ניווט ברכבת ההרים של מחלות כרוניות הוא חוויה ייחודית ולעתים קרובות מבודדת. זהו מסע שיכול להיות מלא באי ודאות, פגישות קבועות בבית החולים, ומסע בלתי נגמר לחזרה לשגרה. לעתים קרובות כל כך זו המציאות עבור אנשים עם מחלות נשימה כרוניות, כגון אספרגילוזיס. 

בפוסט זה, אוולין יוצאת למסע רפלקטיבי, המתעדת את התפתחות מחלתה מאבחון ילדות ועד היום, ציר זמן המאופיין בסימפונות ציסטיים חמורים דו-צדדיים המסובכים על ידי התיישבות של אספרגילוס והסדוספריום הפחות נפוץ. עבור אוולין, ניהול יומן, ציון תסמינים, זיהומים ואסטרטגיות טיפול היו דרך להבין את חוסר הניבוי של בריאותה. הרגל זה, שהוטבע לפני שנים על ידי יועץ בעל חשיבה קדימה, מתעלה מעל התועלת המעשית שלו, ומתפתח לכלי קריטי להעצמת המטופל ולסנגור עצמי.

כשחיפשה באינטרנט עזרה בחידוד יומן הסימפטומים שלה, אוולין נתקלה במאמר שכותרתו: יומן החמרת הברונכיאקטזיס. העיתון הזה היה סוג של גילוי. הוא הטיל אור על היבטים שלעתים קרובות מתעלמים מהם של חווית המטופל ואימת את הסימפטומים הבלתי מוסברים לעתים קרובות שחווה אוולין. זוהי עדות לכוחו של מחקר ממוקד מטופל ולהשפעה של ראיית חוויה חיה מוכרת בספרות המדעית. 

ההשתקפות שלהלן של אוולין היא תזכורת להשלכות הרחבות יותר של מחלות כרוניות על חיי היומיום והצורך להסתגל כדי לנווט בחיי היומיום. 

כתוצאה משיחה עם לורן לאחרונה בנוגע לשימוש ביומן/יומן סימפטומים, נתקלתי במאמר שפורסם באינטרנט, 'יומן החמרת הברונכיאקטזיס'. אובחנתי בילדותי עם מחלה כרונית בדרכי הנשימה שהתקדמה במהלך חיי, יש לי ברונכיאקטזיס ציסטי חמור דו צדדי עם קולוניזציה של אספרגילוס והפטריות הנדירות יותר, סקדוספוריום.

כבר מזמן התרגלתי לרשום רשימות של תסמינים/זיהומים/טיפולים, לאחר שעודדתי לעשות זאת, לפני שנים רבות, על ידי יועץ לצורך קלות התייחסות לפגישות. הוא הדגיש שטיפול בזיהומים צריך להיות תלוי בתוצאה של תרבית כיח ורגישות ולא בגישה של "רולטה רוסית", כפי שכינה אנטיביוטיקה רחבת טווח; מבלי לדעת באיזה סוג של זיהום מדובר. למרבה המזל, רופא המשפחה שלי שיתף פעולה, שכן באותה תקופה תרבויות לא היו שגרתיות. (חששתי לרכוש מוניטין של חולה בולשי!)

קריאת המאמר שהוזכר לעיל הייתה התגלות. זה ריכז את מגוון התסמינים שאני חווה מדי יום, אפילו כמה תסמינים שהרגשתי שלא ראוי להזכיר בייעוץ במרפאה. יתר על כן, הרגשתי מאומת.

היו מקרים, אם כי לעתים נדירות, שבהם פקפקתי בעצמי, לא יותר מאשר כשרופא אחד הסיק שאני פסיכוסומטי. זו הייתה הנקודה הנמוכה ביותר שלי. למרבה המזל, בעקבות כך הופניתי לרופא נשימתי בבית החולים Wythenshawe, שכאשר תרבית הראתה אספרגילוס, העביר אותי לטיפולו של פרופסור דנינג; כמו שאומרים "לכל ענן יש מעטפת כסף". אספרגילוס נמצאה בעבר בתרבית בבית חולים אחר ב-1995/6, אך לא טופלה כפי שהיה בוויטנשאו.

לא רק סימפטומים יומיומיים נלקחו בחשבון במאמר, אלא גם ההשפעה המיידית של המטופלים על חיי היומיום. כמו כן, במובן הרחב יותר, ההשפעות הכלליות על חיינו וההתאמות שכולנו מתמודדות מולן בהתמודדות - עם כל אלו אני יכול להזדהות בקלות רבה בחיי.

הרגשתי כל כך מעודד לקרוא את העיתון, שלמרות כל סוגי עלוני המידע למטופל שקראתי במהלך השנים, אף אחד מהם לא היה כל כך מקיף.