אליסון הקלר היא מניו זילנד, ויש לה אספרגילוזיס ברונכו-ריאה אלרגית (ABPA). להלן התיאור האישי של אליסון על חוויותיה האחרונות באספרגילוזיס וההשפעה שהייתה לה על בריאותה הנפשית.

בריאות גופנית ונפשית הולכים יד ביד. פתיחה לגבי ההשפעה שיכולה להיות לתנאים כרוניים על בריאות הנפש חשובה כדי להסיר את הסטיגמה ותחושות הבידוד. כאן במרכז הלאומי לאספרגילוזיס, אנו מספקים קבוצת תמיכה וירטואלית חמה וללא לחץ שבה אתה יכול לשוחח עם אחרים, לשאול שאלות או פשוט לשבת ולהקשיב. ניתן למצוא פרטים על המפגשים השבועיים שלנו כאן. אם אינך יכול להצטרף לקבוצת התמיכה שלנו, יש לנו גם מפגש ידידותי פייסבוק קבוצה שבה אתה יכול לשאול שאלות, לקבל עצות ולמצוא שלטים לחומר מועיל.

אספרגילוזיס ודיכאון: השתקפות אישית 

עכשיו, כשאני לא מרגיש כל כך מדוכא, חשבתי שזה זמן טוב לכתוב על התמודדות עם התקפי "הבלוז" שעל גבול הדיכאון. 

 

אני באמת נאבקת לסירוגין כבר שבוע או שבועיים. כאב הצדר מ-ABPA הפך לדי מתיש; העייפות והתשישות מתסכלים. בנוסף, אני סובלת מגלים של תחושת חום, בעיקר בלילה. לפעמים אני מודע לכך שהנשימה שלי הפכה רדודה ומהירה במאמץ לעקוף את אי הנוחות שבנשימה (זמן לבעוט בטכניקות נשימה טובות).

 

חזרתי על איטראקונאזול במשך יותר מ-8 שבועות, ואני חושב שקיוויתי שזה יביא לשיפורים, אבל עדיין לא. יש לי גם רק כליה אחת ו'שופכה מעוותת' שגורמת לרפלוקס בשתן, אז כאבים/אי נוחות ובעיות במחלקת אינסטלציה. יש לי אוסטיאופורוזיס כתוצאה מטיפול ממושך בפרדניזון וכאבים עצביים בכפות הרגליים והרגליים. כואב לי כל הגוף. אני מרגיש שאני חי על אקמול, משאפים וכו'. נראה שאף אחד מהם לא משנה. הרופאים מאשרים שאין לי צפצופים.

 

דבר ראשון בבוקר, הפה שלי עטוף בעוויתות יבשה שמתהווה מחדש כקצף חום צהוב עד שהסינוסים ודרכי הסימפונות העליונות התפנו; לאחר מכן, הוא מתיישב לריר מוקצף לבן או ירוק בהיר. החזרת שליטה על הכאב והנשימה בכל בוקר נראית כמו משימה ענקית שלוקחת לפחות שעתיים לתרופות ולכוח המשיכה (ואולי גם לטקס קפה קטן).

 

מטופל אחר הזכיר לנו לאחרונה שרמות האנרגיה היומיומיות נראות כ-12 כפות ליום, וכל דבר קטן שאנו עושים מצריך כפית של אנרגיה. לרוע המזל, לאחרונה, הכפות שלי היו רק בגודל כפית קטנה!

 

אף אחד מהתסמינים מכל הדברים המפורטים לעיל, כשלעצמם, לא יכול להיות מסווג כעיקרי או משמעותי; אבל הם משתלבים כדי לגרום לזה להרגיש כאילו זה עתה התגברתי על התקף חריף של דלקת ריאות (אבל למעשה לא הייתי כל כך חולה). ניסיון העבר מוביל אותי לחשוב שהכל יכול להיות טוב שוב עם זמן, מנוחה ובניית כושר מחדש. 

 

עם זאת, המציאות היא: מה נגרם מאיזה מצב ומהי תופעת לוואי של תרופות כמעט בלתי אפשרי לזהות. אז כל הבלגן הוא פעולת איזון מורכבת עבור הצוות הרפואי בין המצבים השונים ותופעות הלוואי האפשריות כדי לקבל איכות חיים סבירה. 

 

המשכתי הלאה, למדתי לקבל את זה שאני צריך לנוח פיזית לעתים קרובות יותר, אבל היה לי פרויקט ישיבה קטן שיכולתי לעשות. "אני יכול להתמודד עם זה," חשבתי. ואז עוד כמה דברים השתבשו; קרעתי שכבת עור נוספת מ"זרועות נייר הטישו פרדניזון" שלי שדרשו חבישות רפואיות, ואז NZ נקלעה למנעול רמה 4 בגלל וריאנט ה-COVID Delta שהתפרץ בקהילה. אז טיול קמפינג מתוכנן כדי לחגוג את יום הנישואים ה-50 של חברי ולחזור לביתי על החוף כדי לעבוד על פרויקטים ולאסוף חפצים שעדיין לא עברתי ליחידה בוטל, והסתגרתי במגורים. ספתאום הייתי המום מרוב דכדוך. 

 

התמודדתי עם דיכאון לפני שנים רבות, וגם, בתור מנחה לשחזור אבל, יש לי את הידע והכלים לעזור לעצמי לעבור את זה. אבל זה הגיע בגלים, והאנרגיה להילחם לא הייתה זמינה. אז זה יכול להיות מקום מאוד מפחיד למצוא את עצמו.

 

דיכאון אינו רציונלי (יש לי הרבה על מה להודות והתנאים בניו זילנד רחוקים מלהיות קשים). כשחשבתי למה נאבקתי להעלים את הדכדוך, הבנתי את זה במידה מסוימת; עדיין לא הבנתי עד הסוף את מידת ההשפעה של אספרגילוזיס על חיי. היו לי כמה תקופות שהרגשתי די טוב בהשוואה לכמה שהייתי חולה כשאובחנתי לראשונה, וההתלקחויות היו קצרות יחסית מאז. הפעם לא כל כך. קצת כמו כשעובדים לראשונה על אובדן שכול, אתה חושב שהתאבלת ומשלימה עם האובדן. קצת הכחשה של ההשפעה, אולי. ואז פתאום, זה מכה... אספרגילוזיס היא כרונית. זה לא יתאושש ממנו. ימשיכו להיות צורך בהתאמות מחדש באורח החיים. 

 

המציאות האלה לא צריכה לשלוח אותי לדיכאון. הכרה והכרה במציאות יכולה אז להעצים אותי לראות את התמונה הרחבה יותר. ניתן לנהל אותו (במידה מסוימת). אחרים התגברו על בעיות גדולות משלי. יש דברים שאני יכול לעבוד עליהם שיעזרו. המאבק שלי יכול להוות עידוד למישהו אחר. לדבר עם אחרים ולכתוב הכל עוזר. 

 

חשוב מכך, עבורי, בתור חסיד של ישוע המשיח, אני מאמין בתוקף בריבונותו של אלוהים ובעיצומו של כל ניסיון או קושי שייתכן ויהיה לי בעולם הזה, יש לו תוכנית גדולה יותר לטובתי, למשוך אותי. למערכת יחסים קרובה יותר עם השילוש של אלוהים האב, הבן ורוח הקודש, ומכין אותי לנצח איתו. הניסיונות שעומדים בפניי הם מרכיבים חלקיים בתהליך הזה. אני קורא עכשיו מחדש ספר טוב מאוד, "הלחץ כבוי" מאת לארי קראב, שעוזר לי לחשוב על זה. 

אם אתה רוצה לקרוא עוד על איך אתה יכול לתמוך ברווחה הנפשית שלך, ל- Every Mind Matters יש כמה טיפים מובילים זמינים כאן.