Grupe za podršku i sastanci
Nova dijagnoza aspergiloze može učiniti da se osjećate uplašeno i izolirano. Vjerovatno imate mnogo pitanja i nemate dovoljno vremena sa svojim konsultantom da na sva odgovorite. Kako vrijeme odmiče, možda će vam biti utješno razgovarati s drugim pacijentima koji to 'shvate' umjesto da se oslanjate samo na partnere, prijatelje i porodicu.
Podrška vršnjaka je neprocjenjivo sredstvo kada vam se dijagnosticira rijetka bolest poput aspergiloze. Može vam pomoći da shvatite da niste sami i pruža okruženje razumijevanja za izražavanje osjećaja i zabrinutosti. Mnogi pacijenti koji pohađaju naše grupe podrške već duže vrijeme žive s ovom bolešću i često dijele svoja iskustva i lične savjete za život s aspergilozom.
Sedmični sastanci timova
Svake sedmice održavamo nedjeljne timske pozive sa oko 4-8 pacijenata i članom osoblja NAC-a. Možete koristiti računar/laptop ili telefon/tablet da se pridružite video pozivu. Besplatni su, sa titlovima i svi su dobrodošli. To je fantastična prilika za razgovor sa drugim pacijentima, njegovateljima i osobljem NAC-a. Ovi sastanci se održavaju svaki Utorak 2-3h i svakog četvrtka 10-11h.
Klikom na infografiku u nastavku odvest će vas na stranicu eventbrite za naše sastanke, odaberite bilo koji datum, kliknite na karte, a zatim se registrirajte koristeći svoju e-poštu. Zatim će vam putem e-pošte biti poslana veza za Teams i lozinka koju možete koristiti za sve naše nedjeljne sastanke.
Mjesečni sastanak timova
Prvog petka svakog mjeseca održava se formalniji sastanak timova za pacijente s aspergilozom i njegovatelje koje vodi osoblje Nacionalnog centra za aspergilozu.
Ovaj sastanak traje od 1 do 3 sati i uključuje prezentacije o raznim temama i pozivamo na diskusije/pitanja pacijenata i njegovatelja.
Za detalje o registraciji i pridruživanju posjetite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook grupe za podršku
Podrška Nacionalnog centra za aspergilozu (UK)
Ova grupa za podršku, koju je kreirao tim Nacionalnog centra za aspergilozu CARES, ima preko 2000 članova i bezbedno je mesto za upoznavanje i razgovor sa drugim osobama sa aspergilozom.
CPA istraživački volonteri
Nacionalni centar za aspergilozu (Manchester, UK) treba volontere pacijenata i njegovatelja s kroničnom plućnom aspergilozom kako bi podržao svoje istraživačke projekte sada i u budućnosti. Ovdje se ne radi samo o davanju krvi u klinici, već io uključivanju sebe u sve aspekte našeg istraživanja – vidi https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Sada smo u svijetu u kojem nećemo dobiti dio naših sredstava bez uključivanja pacijenata i njegovatelja u svim fazama. Ako imamo aktivne grupe pacijenata, to čini naše aplikacije za financiranje uspješnijim. Pomozite nam da dobijemo više sredstava pridruživanjem ovoj grupi. Trenutno nam trebaju samo pacijenti i njegovatelji iz Ujedinjenog Kraljevstva da volontiraju, ali svi se mogu pridružiti jer bi se to u budućnosti moglo promijeniti. Već radimo sa Skypeom kako bismo mogli redovno razgovarati sa volonterima iz svih dijelova Ujedinjenog Kraljevstva.
telegram
