Kako razgovarati sa prijateljima i porodicom o aspergilozi

Može biti teško razgovarati sa prijateljima i porodicom o aspergilozi. Kao rijetku bolest, malo ljudi zna za nju, a neki od medicinskih pojmova mogu biti prilično zbunjujući. Ako vam je nedavno dijagnosticirana, možda ćete se i dalje sami nositi s bolešću i učiti o tome kako će ona utjecati na vaš život. Također možete naići na predrasude ili pretpostavke o gljivičnim bolestima koje nisu od posebne pomoći

Sve u svemu, ovo su teške vode za navigaciju, pa evo nekoliko stvari koje treba uzeti u obzir prije nego s nekim razgovarate o aspergilozi po prvi put:

• Prvo se sami uhvatite u koštac s aspergilozom. Pogotovo ako vam je nedavno dijagnosticirana.

Možda nikada nećete znati sve odgovore, ali razumijevanje vašeg tipa, vašeg liječenja i onoga što aspergiloza znači za vas, pomoći će vam.

• Odaberite dobro vrijeme i mjesto. Mogućnost da razgovarate jedan na jedan, na mjestu gdje vas neće prekidati, dobar je prvi korak.

Također je dobra ideja odabrati vrijeme kada niko od vas neće morati žuriti. Uključite čajnik i smjestite se.

• Budi strpljiv. Vaša voljena osoba ili prijatelj vjerovatno ranije nisu čuli za aspergilozu i mogli bi se boriti s različitim medicinskim riječima, pa im dajte vremena da svare ono što ste im rekli i postavljaju pitanja ako je potrebno.

Pokušajte da ne budete frustrirani ako ne reaguju na način na koji ste se nadali. Oni mogu biti veoma tužni, kada vam je trenutno potreban neko ko će biti jak. Ili bi to mogli odbaciti ili omalovažiti, kada želite da shvate da je aspergiloza ozbiljna bolest. Ljudima je često potrebno vrijeme da odu i razmisle prije nego što se vrate s ponudama podrške ili sa još pitanja – dajte im do znanja da je to u redu.

• Budite otvoreni i iskreni. Nije lako razgovarati s nekim do koga vam je stalo o ovoj bolesti, ali je važno da objasnite kako će aspergiloza vjerovatno utjecati na vas. Možda ćete biti u iskušenju da umanjite važnost stvari, ali iskrenost može pomoći u upravljanju očekivanjima vašeg prijatelja ili člana porodice u budućnosti.

Neki ljudi pronalaze Spoon Theory pomaže u objašnjavanju hronične bolesti. Ukratko, kašike predstavljaju energiju potrebnu za obavljanje svakodnevnih zadataka (oblačenje, tuširanje, pranje itd.). Ljudi bez hroničnih bolesti imaju neograničen broj kašika svakog dana. Ali ljudi sa bolešću kao što je aspergiloza dobijaju samo, recimo, 10 kašika na 'dobar' dan. Korištenje ovog primjera može pomoći da se objasni kako život s aspergilozom utječe na sva područja života.

• Pusti ih unutra. Ako razgovarate sa nekom bliskom osobom, pozvati ih da nauče više ili podijele neka svoja iskustva može biti od velike pomoći. Možda biste ih željeli pozvati da dođu na sastanak s vama ili posjete lokalni sastanak podrške.

Ako žele saznati više ili postaviti pitanja na koja ne znate odgovor, korisni izvori dostupni su na mreži. Na primjer, da li ste znali da imamo a Facebook grupa samo za porodicu, prijatelje i negovatelje osoba sa aspergilozom? Mnoge stranice na ovoj web stranici također mogu biti od velike pomoći, pa slobodno prenesite link (https://aspergillosis.org/).

• Budi svoj - ti nisi tvoja bolest. Za vas postoji mnogo više od aspergiloze, a to bi trebali znati i vaši prijatelji i porodica. Ali razgovor o tome može značiti da ćete dobiti malo više podrške ili razumijevanja od najbližih, što nikada nije loše.