The Grupa za podršku Nacionalnog centra za aspergilozu u Facebooku ima 2700 članova od juna 2023. i sadrži ljude koji imaju razne vrste aspergiloze. Većina će imati alergijsku bronhopulmonalnu aspergilozu (ABPA), neki će imati kroničnu plućnu aspergilozu (CPA), a nekolicina će imati tešku astmu s osjetljivošću na gljivice (SAFS) čije se definicije mogu pronaći drugdje na ovoj web stranici.
Facebook nam omogućava da povremeno provodimo ankete kako bismo pokušali naučiti od ove velike populacije ljudi, a ovdje predstavljamo nešto od onoga što smo naučili:
Kakav uticaj ima rad tima CARES Nacionalnog centra za aspergilozu (NAC CARES) na živote naših pacijenata?
Za ovu anketu smo odabrali da pitamo one ljude koji koriste NAC CARES resursi za podršku (tj. aspergillosis.org, Sedmični sastanci, Mjesečni sastanci, Facebook grupe za podršku i Telegram informativne grupe) da razmišljaju o bilo kakvoj promjeni svog zdravlja prije i nakon što su pronašli te resurse. Periodično ćemo ponavljati ovu vježbu kako bismo provjerili ima li promjena tokom vremena dok unosimo promjene kako bismo pokušali poboljšati njegu pacijenata.
15 Februar 2023
Iz ove ankete je odmah jasno da je većina ljudi koji su odgovorili vrlo pozitivno o korišćenju podrške NAC CARES. 57/59 (97%) je odgovorilo pozitivno. Ovo je vjerovatno pristrasan rezultat i malo ljudi kojima ovi resursi nisu korisni bi ih koristilo za glasanje!
Čini se da su glavne prednosti za pacijente od korištenja NAC CARES podrške:
- Bolje razumite aspergilozu
- Osjećajte više kontrole
- Manje zabrinuti
- Podrška zajednice
- Bolji radni odnosi sa ljekarima
- Bolje upravljajte kvalitetom života
- Manje sam
Neki dio podrške NAC CARES-a ih je pogoršao (2/59 (3%)), a svjesni smo da ne žele svi znati više o svom zdravstvenom stanju, možda bi radije prepustili svom medicinskom timu da upravlja njime bez uključivanja sebe? Ako je istina, to je važan nalaz i moramo poštovati to gledište, ali i pokušati identificirati kako bolje uključiti te ljude u aktivno upravljanje vlastitom zdravstvenom zaštitom jer je utvrđeno da to poboljšava ishode za pacijenta https://www.patients-association.org.uk/self-management.