Podrška negovateljima
Ako ovo čitate prvi put to vjerovatno znači da podržavate nekoga sa aspergilozom. Aspergiloza može biti veoma dugotrajna bolest sa mnogo uspona i padova. Pacijentima se često daju steroidi (i drugi lijekovi) koje treba uzimati duže vrijeme; oni mogu imati mnogo nuspojava koji su i emocionalno i fizički iscrpljujući, za vas i osobu sa ovim stanjem.
Često se čini da je pred vama oboje beskrajan put kojim morate nastaviti da koračate. Već ćete dobiti veliku podršku od medicinske struke da pomognete osobi sa aspergilozom, ali je takođe veoma važno da i vi, negovatelj, budete zbrinuti i podržani. Često naizgled ignorisani od strane vlada i bolnica, njegovatelji pružaju vitalnu uslugu čak i ako to rade zbog ljubavi, a ne zbog finansijske nagrade! Vlade pružaju određenu finansijsku podršku za kvalificirane njegovatelje i čini se da prepoznaju važnost njegovatelja u njihovim novijim promjenama politike (slušajte govor Stevea Webstera iz Manchester Carers Centre, jun 2013.) stavljajući novi naglasak na njihovu podršku .
Zašto je njegovateljima potrebna podrška?
Preuzeto sa web stranice carers.org:
Njegovatelji su najveći izvor njege i podrške u svakom području Ujedinjenog Kraljevstva. Svima je u interesu da budu podržani.
- Preuzimanje uloge brige može značiti suočavanje sa životom u siromaštvu, izolaciji, frustraciji, lošem zdravlju i depresiji.
- Mnogi njegovatelji se odriču prihoda, mogućnosti budućeg zaposlenja i prava na penziju da bi postali njegovatelji.
- Mnogi njegovatelji također rade van kuće i pokušavaju uskladiti poslove sa svojim obavezama negovatelja.
- Većina njegovatelja se bori sama i ne zna da im je pomoć dostupna.
- Staratelji kažu da su pristup informacijama, financijska podrška i prekidi u brizi od vitalnog značaja za upravljanje utjecajem brige na njihove živote.
Njegovatelji doživljavaju mnoge različite situacije brige. Njegovatelj može biti neko ko brine o novoj bebi sa invaliditetom ili brine o starijem roditelju, neko ko podržava partnera sa zloupotrebom supstanci ili problemom mentalnog zdravlja. Uprkos ovim različitim ulogama brige, svi njegovatelji dijele neke osnovne potrebe. Svim njegovateljima su također potrebne usluge kako bi mogli prepoznati individualne i promjenjive potrebe tokom svog putovanja.
Njegovatelji često pate od lošeg zdravlja zbog svoje brižne uloge. Da bi se bezbedno brinuli i održavali sopstveno fizičko i mentalno zdravlje i dobrobit, njegovateljima su potrebne informacije, podrška, poštovanje i priznanje od strane profesionalaca sa kojima su u kontaktu. Poboljšana podrška osobi o kojoj se brine može učiniti ulogu negovatelja upravljivijom.
Njegovateljima je potrebna podrška kako bi mogli uskladiti svoj posao i uloge brige ili da se vrate na posao ako su izgubili posao zbog brige.
Starateljima nakon brige može biti potrebna podrška da ponovo izgrade vlastiti život i da se ponovo povežu sa obrazovanjem, poslom ili društvenim životom.
Sa populacijom koja stari, Ujedinjenom Kraljevstvu će u budućnosti trebati više brige porodice i prijatelja. Ovo je pitanje koje će u nekom trenutku dotaknuti svačiji život. Podrška njegovateljima se tiče svih.
Njegovatelji u UK mogu dobiti praktičnu podršku!
Ovo može biti u obliku sastanka sa kolege njegovatelji online gdje se problemi mogu podijeliti i prepoloviti ili telefonska podrška, ali može imati i oblik praktične pomoći, sa novac za pomoć pri kupovini korisnih stvari kao kompjuter, časovi vožnje, obuka ili samo odmor. Tu je i mnogo savjeta za prijavu beneficije i grantovi na koje mnogi njegovatelji imaju pravo i pomozite sebi ili cijeloj porodici oko odmora. Lokalne grupe često provode aktivnosti i dane koje su osmišljene da vam daju promjenu krajolika i nešto drugo o čemu možete razmišljati neko vrijeme.
Na kraju, ali svakako ne i najmanje važno, briga o bolesnoj osobi može sama po sebi biti izuzetno emocionalno i fizički naporna. Ne zaboravite da vodite računa o sebi prije nego što se brinete o pacijentu – niste dobri ako ste previše umorni da biste radili i razmišljali efikasno.
Oni koji mogu prisustvovati sastancima podrške u Nacionalnom centru za aspergilozu otkrit će da često potičemo odvajanje pacijenta i njegovatelja u pauzi između razgovora i smatramo da to omogućava njegovateljima da razgovaraju među sobom – često o temama koje smatraju zanimljivijima nego što bi pacijenti mogli ! Također obezbjeđujemo opsežnu biblioteku pamfleta i knjižica za njegovatelje.
Finansijska pomoć
UK – Carers Benefit. Možete dobiti Carer's Credit ako brinete o nekome najmanje 20 sati sedmično.
Podrška u SAD-u (uključujući finansijsku podršku)
Dostupna je podrška za Negovatelji na ovoj web stranici američke vlade
Podrška mladim negovateljima
Ako je staratelj dijete (mlađe od 21 godine), onda također može dobiti podršku putem Pomozite mladim njegovateljima koji podržavaju, organizuju pauze i praznike i održavaju događaje za mlade njegovatelje.
Carers Rights Movements – International
Pokret za prava staratelja pokušaji da se pozabave pitanjima niskih prihoda, socijalne isključenosti, oštećenja mentalnog i fizičkog zdravlja i nedostatka priznanja koji su identifikovani istraživačkim člancima i studijama o neplaćenim negovateljima (ili negovateljima kako ih nazivaju u SAD). Ograničenja slobode i mogućnosti neplaćenih njegovatelja uzrokovana teškim teretom brige dovela su do pokreta za prava njegovatelja. U smislu socijalne politike i kampanje, bitno je napraviti jasnu razliku između ove grupe i situacije plaćenih skrbnika, koji u većini razvijenih zemalja imaju koristi od zakonske zaštite pri zapošljavanju i prava na radu.
Sastanak o aspergilozi za pacijente i njegovatelje
Pogledajte više informacija o mjesečnom sastanku pacijenata Centra za aspergilozu
Mjesečni sastanak za pacijente koji održavamo svakog mjeseca u Nacionalnom centru za aspergilozu također je otvoren za njegovatelje i mnogi prisustvuju svakom sastanku.
Njegovatelji, porodica i prijatelji: Aspergiloza – Facebook grupa za podršku
Ova grupa je za sve koji se bave njegom osoba s aspergilozom, alergijom na Aspergillus ili astmom s osjetljivošću na gljivice. Cilj mu je ponuditi međusobnu podršku, a moderiraju ga članovi osoblja Nacionalnog centra za aspergilozu, Manchester, UK
Radnici sa Manchester Carers Center često prisustvujemo sastancima, a u vreme pauze pokušavamo da vodimo odvojene razgovore sa negovateljima kako bi oni mogli da iznesu svoje specifične stavove i potrebe. Slične grupe postoje u mnogim gradovima širom UK i informacije o tim grupama možete dobiti putem Carers Centra ili kontaktiranjem CarersTrust