Kretanje kroz rollercoaster kronične bolesti je jedinstveno i često izolirajuće iskustvo. To je putovanje koje može biti ispunjeno neizvjesnostima, redovnim pregledima u bolnici i beskrajnom potragom za povratkom u normalu. To je tako često stvarnost za osobe s kroničnim respiratornim bolestima, kao što je aspergiloza. 

U ovom postu, Evelyn kreće na promišljanje, bilježeći evoluciju svoje bolesti od dijagnoze u djetinjstvu do danas, vremensku liniju koju karakteriziraju bilateralne teške cistične bronhiektazije komplicirane kolonizacijom aspergilusa i manje uobičajenog scedosporiuma. Za Evelyn, vođenje dnevnika, bilježenje simptoma, infekcija i strategija liječenja bio je način da shvati nepredvidivost njenog zdravlja. Ova navika, koju je prije mnogo godina usadio konsultant sa naprednim razmišljanjem, nadilazi svoju praktičnu korisnost, evoluirajući u kritično sredstvo za osnaživanje pacijenata i samozastupanje.

Kada je pretraživala internet za pomoć u preciziranju svog dnevnika simptoma, Evelyn je naišla na rad pod naslovom: Dnevnik egzacerbacije bronhiektazije. Ovaj papir je bio svojevrsno otkriće. Bacio je svjetlo na često zanemarene aspekte pacijentovog iskustva i potvrdio često neobjašnjive simptome koje Evelyn doživljava. To je dokaz o moći istraživanja usmjerenog na pacijenta i utjecaju viđenja proživljenog iskustva priznatog u naučnoj literaturi. 

Evelinino razmišljanje u nastavku je podsjetnik na šire implikacije kronične bolesti na svakodnevni život i potrebu da se prilagodi svakodnevnom životu. 

Kao rezultat nedavnog razgovora sa Lauren o korištenju dnevnika simptoma/časopisa, naišao sam na rad objavljen na internetu, 'Dnevnik pogoršanja bronhiektazije'. U djetinjstvu mi je dijagnosticirana kronična respiratorna bolest koja je napredovala tokom cijelog mog života, imam bilateralnu tešku cističnu bronhiektaziju sa kolonizacijom aspergilusa i rjeđe gljivice, scedosporium.

Odavno sam navikao da vodim bilješke o simptomima/infekcijama/liječenju, nakon što me je savjetnik prije mnogo godina ohrabrivao na to radi lakšeg upućivanja na preglede. Naglasio je da liječenje infekcija treba ovisiti o rezultatu kulture sputuma i osjetljivosti, a ne o pristupu „ruskog ruleta“, kako je nazvao antibiotike širokog spektra; ne znajući o kojoj vrsti infekcije je reč. Srećom, moj ljekar opšte prakse bio je kooperativan, jer u to vrijeme kulture nisu bile rutina. (Užasavao sam se da ću steći reputaciju boljeg pacijenta!)

Čitanje gore navedenog papira bilo je otkriće. Objedinio je niz simptoma koje svakodnevno doživljavam, čak i neke simptome za koje sam smatrao da nije prikladno spominjati na konsultacijama u klinici. Štaviše, osjećao sam se potvrđenim.

Bilo je slučajeva, iako retko, kada sam sumnjao u sebe, ništa više nego kada je jedan kliničar zaključio da sam psihosomat. Ovo je bila moja najniža tačka. Srećom, nakon ovoga upućen sam respiratornom lekaru u bolnicu Wythenshawe koji me je, kada je kultura pokazala aspergilus, prebacio na brigu profesora Denninga; kako kažu "svaki oblak ima srebrnu postavu". Aspergillus je prethodno pronađen u kulturi u drugoj bolnici 1995/6. godine, ali nije tretiran na način na koji je to bio u Wythenshaweu.

U članku su razmatrani ne samo svakodnevni simptomi, već i neposredni utjecaj na iskustvo pacijenata u svakodnevnom životu. Također, u širem smislu, opći utjecaji na naše živote i prilagođavanja s kojima se svi suočavamo u suočavanju – sa čim se lako mogu poistovjetiti u svom životu.

Osjećao sam se toliko ohrabreno čitajući rad jer uprkos svim različitim vrstama letaka sa informacijama o pacijentima koje sam čitao tokom godina, nijedan nije bio tako sveobuhvatan.