Alison Heckler ABPA

Već sam pisao o početnom putovanju i dijagnozi, ali ovih dana moje misli zaokuplja tekuće putovanje.  Iz perspektive pluća/aspergiloze/disanja, sada kada dolazimo u ljeto na Novom Zelandu, osjećam da mi je dobro, izgledam i osjećam se dobro.    

Neki od mojih trenutnih medicinskih iskustava:-

Počeo sam s biološkim lijekom, mepolizumabom (Nucala), u septembru 2022. nakon zaista teških 12 mjeseci (druga priča). Do Božića sam se znatno poboljšao i, iz perspektive disanja i energije, imao sam dobro ljeto; iako je vrijeme bilo tako loše, jedva da je bilo ljeto. 

Bio sam samozadovoljan merama predostrožnosti, a početkom februara me posetio unuk sa nečim što se ispostavilo da je bio gadan grip od kojeg sam tada obolela. Šest sedmica kasnije, naknadni rendgenski snimak pluća pokazao je problem sa srcem za koji je bio potreban kardiolog da provjeri “da li stenoza aorte nije velika briga, ali aortni kanal nikada nije zacijelio kao dijete. Mogli bismo da popravimo, ali….” odgovor na to je bio “Imam preko 6 godina, imala sam četiri trudnoće, još uvek sam tu i faktori rizika sa svim mojim drugim problemima….. neće se desiti”

Kada je konačno prestala te dvije štucanje, moja 81-godišnja sestra je primljena u bolnicu, a ja sam pokušavao da je zagovaram. Dobila je Covid, koji sam naknadno dobio od nje. (Dobro sam uradio što sam ostao bez Covida 2.5 godine). Ali opet, svaka infekcija koju dobijem ovih dana traje mnogo duže da se oporavim; Još uvijek sam ga imao sa četiri sedmice, a sa 6-8 sedmica, moj ljekar opće prakse je bio zabrinut da sam možda dobio Long Covid jer su mi krvni tlak i broj otkucaja srca još uvijek bili malo visoki! Mojoj sestri je dijagnosticiran mijelom i umrla je u roku od šest sedmica od postavljanja dijagnoze.

 Od početka primjene Mepolizumaba primijetio sam sve veće probleme s inkontinencijom, a to se razvilo u potpuno razvijeni pijelonefritis (eColi infekcija bubrega). Kako imam samo jedan bubreg, nivo anksioznosti zbog ovoga je bio malo visok jer su simptomi bili/su svi vrlo slični onima kada mi je na kraju uklonjen drugi bubreg. (Ovdje nema plana B). Izbacivanje: u stanju disati naspram učenja da se nosite s nekom inkontinencijom?

 Cijelu 2023. godinu prekrivam sa tekućim problemima s mentalnim zdravljem sa svojom unukom od 13-14 godina, tako da su moja kćerka i njen muž, na čijem imanju živim, bili potpuno zaokupljeni pokušajima da je sačuvaju i svu brigu koja joj je potrebna . Svi tugujemo zbog gubitka ovog djeteta koje je sada na brizi.

 Nivo boli je visok, a nivo energije veoma nizak. Prednizon je u suštini ubio moju proizvodnju kortizola, tako da imam sekundarnu adrenalnu insuficijenciju i osteoporozu. 

 Ali ja sam zahvalan

Toliko sam zahvalan što sam blagoslovljen što živim u zemlji koja ima javni zdravstveni sistem (bilo da je sličan sistem javnog zdravlja kao NHS). Mogao sam da se preselim u područje koje ima dobru bolnicu za nastavu i da budem blizu svoje kćeri (liječnika za palijativnu njegu) i njenog muža (anesteziologa), imam pristup besplatnim lijekovima za javno zdravlje i odličnog liječnika opće prakse koji sluša, gleda u cijelu sliku i daje sve od sebe da natjera sve specijaliste da pregledaju situaciju. Nedavni rendgenski snimci i Dexta Scan otkrili su razmjere oštećenja i pogoršanja okretanja: Informacije koje moram skrenuti pozornost fizioterapeutu koji pokušava pomoći u mojoj motivaciji/aktivaciji vježbi jačanja. Endokrinologija je predložila povećanje moje količine hidrokortizona za 5 mg i odbacivanje vremena doze, a to je napravilo OGROMNU razliku u tome kako se nosim sa svime što se dešava i bolom. Urologija je konačno prihvatila uputnicu za pregled moje bubrežne situacije, iako bi moglo proći nekoliko mjeseci prije nego što me vide. Nedavna kontrola kod fizioterapeuta pokazala je da su vježbe napravile razliku, a ja sam bio znatno jači u nogama. Još uvijek se borim za to, ali ova informacija me obavještava da moram ustrajati.

Najveća bitka je mentalni stav

Svaka naša priča će biti jedinstvena, a za svakog od nas bitka je stvarna. (Kada sve zapišem, zvuči pomalo neodoljivo, ali generalno ne razmišljam o tome na taj način. Svoju priču sam podijelio samo kao primjer složenosti putovanja.) 

Kako se nosimo sa svim promjenama koje nam dolaze? Znao sam da će se moje zdravlje promijeniti kako budem stario, ali osjećam da mi je to tako brzo došlo. Nisam o sebi mislio da sam star, ali moje tijelo definitivno tako razmišlja i ponaša se!

Naučiti da:

Prihvati stvari koje ne mogu da promenim,

da radim na stvarima koje mogu promijeniti,

I mudrost da se zna razlika

Ovaj proces napuštanja snova i nada i postavljanja novih, skromnijih ciljeva bio je važan. Naučio sam da nakon napornije aktivnosti (prema mojim trenutnim sposobnostima) moram sjesti i odmoriti se ili učiniti nešto što mi omogućava da se odmorim i budem produktivan. Ranije sam bio pomalo 'radoholičar' i nisam baš planer, tako da ova tranzicija nije bila laka. Sve ove promjene su proces tugovanja, i kao i svaka tuga, bolje se liječimo ako je priznamo kakva je, tada možemo naučiti živjeti sa svojom tugom. Možemo ići naprijed u sve 'nove normale'. Sada imam dnevnik planiranja sa zabilješkama o tome šta želim/treba da radim, ali to nije detaljno isplanirano jer moram „ići sa tokom“ takoreći koliko energije imam na raspolaganju da obavim stvari. Nagrada je to što ću na kraju dobiti kvačicu. Ako je to samo 1 ili 2 dnevna zadatka, to je u redu.

 Kada sam konačno dobio dijagnozu 2019. godine, rečeno mi je da „nije rak pluća; to je bila ABPA, koja je hronična i neizlječiva, ali se njome može upravljati”. Ono što je podrazumijevalo 'upravljati', definitivno nisam shvatio u to vrijeme. Svaki lek koji uzimamo imaće neželjeni efekat; antifungici i prednizon su daleko napredniji u tom pogledu, a ponekad je sporednim problemima teže izaći na kraj. Psihički se moram podsjetiti da mogu disati i da nisam umrla od sekundarne upale pluća zbog lijekova koji drže aspergilozu pod kontrolom. Živa sam jer svakodnevno kontrolišem unos hidrokortizona.

Odmjeravanje koristi i nuspojava. Postoje neki lijekovi koje sam nakon što sam proučio nuspojave i kontraindikacije i odmjerio te podatke u odnosu na prednosti za ublažavanje periferne neuropatije, konsultovao sam se sa doktorom i odustali smo od toga. Ostali lijekovi moraju ostati, a vi naučite živjeti sa iritacijama (osip, suha koža, dodatni bol u leđima, itd.). Opet, svako od nas je jedinstven u onome što možemo da upravljamo, a ponekad je stav (tvrdoglavost) sa kojim pristupamo situaciji ono što će odrediti naš pravac.

Napomena o tvrdoglavosti…. Prošle godine sam sebi postavio cilj da svoju dnevnu prosječnu pješačku udaljenost vratim na 3k dnevno. Bila je to mala misija kada nekoliko dana nisam dostizao 1.5K. Danas sam uspio prošetati plažom od 4.5 ravnog i, što je još važnije, vidio sam da je dnevni prosjek u proteklih 12 mjeseci dostigao 3k dnevno. Dakle, slavim pobjedu dokle god traje. Za svoj iPhone pravim torbice na kopče tako da ga uvijek nosim da zabilježim svoje korake, a nedavno sam kupio i pametni sat koji uključuje snimanje svih mojih zdravstvenih podataka. Praćenje ovih stvari je nova normala, a istraživački tim NAC-a se pita da li bi nam takvi podaci mogli pomoći da predvidimo ABPA baklje itd.

Za mene je moja vjera u suverenitet Boga najvažnija u održavanju fokusa i kretanju naprijed.     

 “On me je spojio u utrobi moje majke. Njegovom rukom naređeni su moji dani.” Psalam 139. 

Spašen sam po milosti, samo po Hristu. 

Da, brojna moja medicinska stanja mogu/će doprinijeti mojoj smrti; svi mi umremo u nekom trenutku, ali ja mogu živjeti najbolji život koji sada mogu, znajući da Bog još uvijek ima posla za mene. 

“Ovaj svijet nije moj dom. Ja sam samo prolaznik.”   

Razgovaranje s drugima na Teams Video-u i čitanje postova ili priča na Facebook podršci ili web-stranici doprinosi mi da ostanem pozitivan. (Barem većinu vremena) Slušanje tuđih priča pomaže da svoju vlastitu vratim u perspektivu… Mogao bih biti i gore. Stoga, koliko mogu, uz Gospodnju pomoć, nadam se da ću ohrabriti druge da nastave da hodaju teškim putem na kojem se ponekad nađete. Da, ponekad može biti veoma teško, ali gledajte na to kao na novi izazov. Nije nam obećan lak život.