Mnogi od nas će biti upoznati sa procesom tugovanja nakon smrti voljene osobe, ali jeste li shvatili da se isti proces često dešava kada vam se dijagnostikuje hronična bolest kao što je aspergiloza? Postoje vrlo slični osjećaji gubitka: - gubitak dijela zdravlja, gubitak osobe koja ste nekada bili, gubitak nezavisnosti i nesigurnosti u budućnost.

1. Gubitak zdravlja: Dijagnoza hronične bolesti često znači suočavanje sa realnošću života sa stanjem koje će uticati na vaše fizičko i emocionalno blagostanje. Ovaj gubitak zdravlja može biti značajan i može zahtijevati da prilagodite svoj način života, svakodnevne rutine i očekivanja za budućnost. Prilagođavanje 'novoj normalnosti' nekima je teško. Za aspergilozu većina spominje da im energija ponestaje mnogo brže kako svaki dan napreduje, tako da moraju planirati uštedu energije svakog jutra.
2. Promjene u identitetu: Hronična bolest može uticati na to kako vidite sebe i kako vas drugi doživljavaju. To može zahtijevati od njih da redefiniraju svoj identitet, uloge i odnose, što može biti izazovan proces koji izaziva tugu. Za neke od vaših najbližih veza može postojati i proces tugovanja kroz koji i oni moraju proći.
3. Gubitak nezavisnosti: Ovisno o težini vaše aspergiloze, pojedinci mogu doživjeti gubitak neovisnosti jer se oslanjaju na druge za pomoć u svakodnevnim zadacima, medicinskoj skrbi ili kretanju. Ovaj gubitak može dovesti do osjećaja frustracije i tuge. Ovo takođe utiče na ljude koji vam žive najbliže, npr. na vašeg supružnika ili partnera, jer se i oni moraju pomiriti sa promjenom vaših uloga. Gubitak nezavisnosti može biti emocionalni, fizički i finansijski.
4. Neizvesnost oko budućnosti: Aspergiloza trenutno nije izlječiva (iako nekolicina s aspergilomom može imati mogućnost operacije) i uključuje kontinuirano liječenje i neizvjesnost u vezi s progresijom bolesti, učinkovitosti liječenja i dugoročnim ishodima. Ova neizvjesnost može doprinijeti osjećaju anksioznosti, straha i tuge zbog budućnosti.
5. Društveni i emocionalni uticaj: Hronična bolest može uticati na odnose, društvene interakcije i emocionalno blagostanje. Možda ćete se iznenada osjećati izolovano jer mnogi pacijenti opisuju da ih prijatelji i porodica ne slušaju ili ne razumiju. Vi i ljudi s kojima ste najbliži možete žaliti zbog gubitka društvenih veza, sistema podrške ili mogućnosti da učestvujete u aktivnostima u kojima su nekada uživali.

Za pojedince kojima je dijagnosticirana kronična bolest bitno je da priznaju i potvrde svoje osjećaje tuge i po potrebi zatraže podršku od zdravstvenih radnika, voljenih osoba, grupa za podršku ili stručnjaka za mentalno zdravlje. Rješavanje i obrada tuge može pomoći pojedincima da se nose sa svojom dijagnozom, prilagode se životu s kroničnom bolešću i pronađu smisao i svrhu uprkos izazovima s kojima se mogu suočiti. Neuspjeh u pravilnom rješavanju procesa tugovanja može dovesti do pogoršanja načina života i depresije.

Kako možete upravljati hroničnim bolestima i tugom?
Upravljanje tugom nakon dijagnoze kronične bolesti može biti složen i trajan proces, ali postoji nekoliko strategija koje mogu pomoći pojedincima da se nose i prilagode novoj stvarnosti. Evo nekoliko prijedloga:

1. Priznajte i potvrdite svoja osjećanja: Dozvolite sebi da priznate i izrazite svoje emocije, bilo da su tuga, ljutnja, strah ili frustracija. Zapamtite da je tuga prirodna reakcija na gubitak i u redu je osjećati niz emocija, od kojih neke mogu biti neočekivane i kod vas i kod najbližih.
2. Potražite podršku: Nemojte se ustručavati da se obratite prijateljima, članovima porodice, grupama za podršku ili stručnjacima za mentalno zdravlje za podršku i razumijevanje (i lijekove ili druge tretmane ako je potrebno). Razgovor s drugima koji su iskusili slične izazove može biti validan i pružiti vrijedne uvide i strategije suočavanja. Nacionalni centar za aspergilozu u Manchesteru, UK vodi kolekciju vrlo zauzetih grupa podrške za ljude sa svim vrstama aspergiloze (Hronična plućna aspergiloza (CPA), Alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA), akutni Invazivna aspergiloza (AIA ili IA), Teška astma sa gljivičnom senzibilizacijom (SAFS), Aspergillus bronhitis i više. Grupe podrške su dostupne putem Facebook i Telegram i uključuju Grupe za video konferencije dva puta sedmično. U ovim grupama možete se sastati sa kolegama pacijentima koji već dugi niz godina žive s aspergilozom i koji su vrlo otvoreni i ljubazni, kao i članovi osoblja NAC-a za sva pitanja koja imate.
3. educirajte se: Naučite što više o svom stanju, mogućnostima liječenja i strategijama samozbrinjavanja. Razumijevanje vaše bolesti i načina na koji je možete upravljati može vam pomoći da se osjećate snažnije i da kontrolišete svoje zdravlje. Nacionalni centar za aspergilozu vodi informativnu web stranicu koja će vas voditi do najboljih izvora informacija na aspergillosis.org.
4. Razvijte mrežu podrške: Ako možete, okružite se prijateljima i porodicom koji vas podržavaju i razumiju, koji vam mogu ponuditi praktičnu pomoć, emocionalnu podršku i ohrabrenje. Posjedovanje jake mreže podrške može napraviti značajnu razliku u suočavanju s hroničnom bolešću. Ponekad nepristrasna stručna pomoć savjetnika može biti od koristi prilikom donošenja odluka.
5. Čuvaj se: Dajte prioritet brizi o sebi i neka vaša fizička i emocionalna dobrobit bude prioritet. To može uključivati ​​dovoljno odmora, jesti uravnoteženu prehranu, bavljenje redovnim vježbanjem (po potrebi), vježbanje tehnike opuštanjai pronalaženje aktivnosti koje vam donose radost i ispunjenje.
6. Postavite realne ciljeve: Prilagodite svoja očekivanja i postavite sebi realne ciljeve na osnovu svojih trenutnih sposobnosti i ograničenja. Razdvojite veće ciljeve na manje korake kojima se može upravljati i slavite svoja postignuća na tom putu. Mnogi pacijenti smatraju da im pomaže da bolje prođu dan teorija kašike kako bi bolje upravljali količinom energije koju mogu imati svaki dan.
7. Vježbajte svjesnost i prihvaćanje: praksa tehnike svesnosti, kao što su duboko disanje, meditacija ili vježbe svjesnosti, koje će vam pomoći da ostanete prizemljeni i prisutni u trenutku. Prihvatanje ne znači odustajanje od nade, već prepoznavanje i prihvaćanje trenutne stvarnosti dok se fokusirate na ono što možete kontrolirati.
8. Potražite stručnu pomoć ako je potrebna: Ako se borite da se nosite s tugom, anksioznošću, depresijom ili drugim problemima mentalnog zdravlja, nemojte oklijevati da potražite pomoć od stručnjak za mentalno zdravlje. Terapija može pružiti siguran prostor za istraživanje svojih osjećaja, razvoj strategija suočavanja i pronalaženje podrške.

Zapamtite da je upravljanje tugom i prilagođavanje životu s hroničnom bolešću putovanje i u redu je tražiti pomoć i podršku usput. Budite strpljivi sa sobom, prakticirajte samosaosjećanje i uzimajte stvari dan po dan.

Proživljeno iskustvo od Alison

Prvo, možda ćemo morati definirati šta je tuga..

Koristimo riječ tuga ali kako to razumijemo? Mislim da se definicija i razumijevanje mijenjaju kako doživljavamo sve više životnih poteškoća. Jedna od definicija koja se koristi je “zamršena mreža emocija”. Ljutnja, tuga, razočarenje, suze, frustracija, gubitak identiteta, promjene raspoloženja, zbunjenost, depresija, rezignacija. Lista je gotovo beskonačna i nije u nekom urednom redoslijedu ili vremenskom okviru.

Drugi faktor u našem razmatranju je krivica, od kojih su neke generirane našim prihvaćanjem i pridržavanjem onoga što je postalo „društvene norme“. Čini se da postoji poricanje neizbježnosti smrti i propadanja naših fizičkih tijela. Dakle, kada ovi faktori postanu vrlo očigledni u našem svakodnevnom životu, želimo i očekujemo da ih možemo popraviti i izbjeći posljedice. Kada se to ne dogodi, tugujemo i/ili osjećamo krivicu što ne možemo ispuniti ta očekivanja, pa moramo “Obradi našu tugu” ali opet; šta ta fraza znači?

Za svakog pojedinca, to će imati različite oblike jer je svaka situacija jedinstvena za tog pojedinca. odnose koji su uključeni, stepen bolesti, kako se manifestuje i kako napreduje. Kako gledamo na život. Obrada naše tuge zahtijeva tešku disciplinu gledanja na ono što su naša osnovna uvjerenja o životu, koji su gubici i premještanje tih koncepata sa 'znanja glave' na 'prihvatanje srca', kao i prilagođavanje praktičnim implikacijama i promjenama. Sve će to zahtijevati vrijeme i energiju i iscrpljujuće je. Iz svog iskustva mogu predložiti sljedeće:

• Velika je pomoć imati grupu za podršku ispunjenu ljudima koji su prošli put prije vas.
• Čitanje članaka o vašem stanju i kako ga liječiti.
• Razgovaram sa prijateljem.
• Zapisivanje procesa je takođe korisno jer se možete osvrnuti i vidjeti napredak i stvari koje ste namjeravali da uradite, ali još niste procijenili. Ovo takođe može biti veoma korisno kada razgovarate sa svojim zdravstvenim radnikom.

Sve ove aktivnosti pomoći će nam da se pomirimo sa svojom kroničnom bolešću.

Još jedan faktor koji utiče na bavljenje hroničnom bolešću je priroda stanja i njegov percipirani značaj u društvu. Prije nego što sam dobio dijagnozu aspergiloze, rekli su nam da je u pitanju rak pluća. Kada se to promijenilo u aspergilozu, moja kćerka (liječnik za palijativnu njegu) je rekla da bi dijagnoza raka bila lakša! Razlog za to je što je rak društveno shvaćeno stanje, postoji opsežna podrška, veliko prikupljanje sredstava i svijest i ljudi se okupljaju. Postoji jasan put ka tretmanu i očekivanjima. (Slično sa bolestima srca i jednim ili dva druga dobro finansirana stanja).

Plućna stanja s druge strane imaju stigmu da niste pazili na svoja pluća, pa ste sami krivi i/ili to samo znači da ne dišete dobro, ali to se može kontrolirati i nema veliki utjecaj na tvoj život. Razmislite o tome kako su predstavljene Kampanje protiv pušenja.

Hronična oboljenja pluća takođe imaju veću prevalenciju tamo gde su uslovi života loši i vidim da to utiče na to koliko vremena i resursa se može uložiti u kampanje podizanja svesti i istraživanja.

Hvala NAC-u sa Nacionalna podrška za aspergilozu (vodi NHS) i Aspergilosis Trust Support (vode pacijenti sa aspergilozom na Facebooku) za pouzdane informacije, smjernice, razvoj istraživanja i priče pacijenata www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Korisni linkovi o tuzi i krivici

MIND 'Kako se osjeća tuga?'

psihologija danas 'Hronična bolest i tuga'

Fondacija za artritisTuga i hronična bolest'

NHS svaki um je važan 'Mentalno zdravlje i fizička bolest'