Aspergiloza je rijetka i iscrpljujuća gljivična infekcija koju uzrokuje plijesan aspergillus. Ova plijesan se nalazi na mnogim mjestima, uključujući tlo, trulo lišće, kompost, prašinu i vlažne zgrade. Postoji nekoliko varijanti bolesti, koje uglavnom zahvaćaju pluća, a dijagnoza je teška jer su simptomi slični onima kod drugih plućnih oboljenja. 

Gwynedd Mitchell ima 62 godine. Ima dvoje odrasle djece i živi sa suprugom u Walesu. Gwynedu nisu nepoznanica zdravstveni problemi; ima velike alergije, ima poteškoća s disanjem od šest sedmica, a kao dijete dijagnosticirana joj je astma i često je imala napade. Ali 2012. godine ostala je šokirana kada su joj dijagnosticirane tri varijante aspergiloze, alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA), kronična plućna aspergiloza (CPA) i tri aspergiloma (kugla plijesni u plućima).

Ovo je njeno iskustvo dijagnostičkog putovanja aspergiloze.

Gwynedd je prvi put primijetila promjenu u uobičajenim simptomima astme 1992. Njena astma je uvijek bila loše kontrolirana, ali je iskusila periode pojačanog otežanog disanja, ponavljajućih infekcija grudnog koša, a tokom jedne epizode kašlja primijetila je krv u sluzi.

„To je bila mala količina u poređenju sa onim što sam iskusio poslednjih godina, ali to je bilo moje prvo iskustvo hemoptize“, kaže Gvined.

Gwynedd je zakazala pregled kod svog liječnika opće prakse, koji je krvarenje svodio na pretjerani kašalj. Iako se kasnije testirao na tuberkulozu (TB), na koju je ona bila negativna, njeni simptomi nisu dalje ispitivani.

Godine 1998, nakon ponovljenih posjeta ljekaru opšte prakse, Gwynedd je upućena specijalisti koji joj je dijagnosticirao bronhiektazije i rekao joj da je alergična na aspergilus.

Gwynedd se prisjeća dijagnoze, „samo su to nazvali golubarska pluća (najčešći oblik preosjetljivog pneumonitisa). Mislio sam da ne držim ptice, tako da je u redu. To je alergija koja me neće pogoditi. Niko nije objasnio šta je aspergilus. Nisu rekli da je to buđ, a ima je svuda.”

Nakon te početne dijagnoze, Gwynedd je nastavila ponavljajući ciklus infekcija grudnog koša, otežanog disanja, posjeta ljekaru opšte prakse i prepisivanja antibiotika i steroida koji su postali normalni. Ali njeno stanje se nije popravilo.

“Nekoliko godina sam bio tamo-amo kod svog liječnika opće prakse s otežanim disanjem, iskašljavanjem smeđe sluzi, hemoptizom i infekcijama grudnog koša. Često između posjeta nije prošlo više od 8 sedmica. Često su slani uzorci sluzi, ali nisu davali odgovore. Nisam ponovo upućen specijalistu niti mi je dat ponovljeni rendgenski snimak”, kaže Gwynedd. “Osjećao sam da me moj ljekar opšte prakse nije slušao kada sam mu govorila kako se loše osjećam.”

Godine 2012. Gwynedovi simptomi su se dodatno pogoršali. Grudi joj se nisu smirile, teško je udahnula, imala je bolove u leđima, a njeni uobičajeni lijekovi nisu pomogli.

Nakon hitnog zakazanog pregleda kod locum GP-a, Gwynedd je poslata pravo u svoju lokalnu bolnicu, gdje je rendgenski snimak pokazao senku na njenim plućima. Nakon otpuštanja, kontrolni CT je pokazao opsežnu bolest pluća i 'mase' na oba pluća.

U tri mjeseca koja su uslijedila, Gwynedd je posjetila nekoliko specijalista, uključujući onkologa (aspergiloza se često pogrešno smatra rakom), i podvrgnuta je brojnim testovima prije nego što je postavljena dijagnoza aspergiloze.

Na svom prvom sastanku kod profesora Davida Denninga u Nacionalnom centru za aspergilozu (NAC) u Manchesteru, sada penzionisana osnivačica centra rekla je Gwynedd da da je njeno stanje ostalo nedijagnosticirano, ne bi preživjela duže od pet godina.

“Kao što možete zamisliti, bio sam nevjerovatno uznemiren. Oduvijek sam vjerovao da će me grudi na kraju dobiti – ali u kasnim 70-im ili 80-im. Pomisao na prevremenu smrt bilo je teško shvatiti”, kaže Gwynedd.

Nakon dijagnoze aspergiloze, Gwynedd je počeo s kombinacijom imunoterapije i antifungalnih lijekova. Međutim, zbog težine njene bolesti, tek nakon intenzivnog tromjesečnog režima svakodnevnih intravenskih infuzija antifungalnih lijekova Gwynedd je osjetila poboljšanje, ali je to bilo izraženo kada je to učinila.

“Oduvijek sam, otkad znam za sebe, bio svjestan svojih pluća i bola u njima. Ali sećam se da sam jednog dana bio u šetnji i odjednom sam shvatio da se ne osećam loše i da nemam nikakav bol. Osećao sam se kao normalna osoba! Nisam shvatio koliko je bilo loše tako dugo; Upravo sam se navikla na to”, kaže Gwynedd.

Prošlo je devet godina od Gwyneddine dijagnoze, a ona je, uz savjete kliničara, podršku kolega pacijenata i svoje porodice, te kroz pokušaje i greške, naučila kako živjeti s bolešću. Razvila je razumijevanje o tome šta pogoršava njene simptome i šta treba izbjegavati. Ovaj pristup 'upoznaj svog neprijatelja', zajedno s nizom lijekova, omogućava joj da ostane aktivna i kontroliše bolest. Međutim, život nikako nije normalan.

„Izbjegavam toliko stvari; opalo lišće, šumovita područja, stare zgrade, uključujući imovinu Nacionalnog fonda, šatore (vidio sam buđ na platnenim zidovima šatora). Izbjegavam i mjesta sa gužvom kao što su pozorišta, bioskopi i muzeji u njihovoj užurbanoj sezoni“, kaže Gwynedd.

Uprkos ograničenju moguće izloženosti plijesni aspergilusa, egzacerbacije se i dalje dešavaju, a Gwynedd živi u strahu da će svako pogoršanje rezultirati nestankom mogućnosti liječenja; njena infekcija je otporna na nekoliko antifungalnih lijekova i pati od ozbiljnih nuspojava na druge, probleme s kojima se suočavaju mnogi pacijenti koji mogu ozbiljno ograničiti mogućnosti liječenja. Potreba za ranijom dijagnozom jedan je od razloga zašto je Gwynedd toliko strastvena u podizanju svijesti o aspergilozi, tako da drugi koji pate od ovog stanja mogu prije dobiti pristup liječenju i odgoditi napredovanje bolesti.

“Ako imate kronično stanje pluća, koje se ne kontrolira vašim lijekovima, ako imate ponovljene infekcije grudnog koša ili bilo koje druge uporne probleme s disanjem – zatražite uputnicu specijalistu. Recite svom ljekaru opšte prakse da želite da se to ispita. Nemojte se plašiti da progovorite. Rana dijagnoza je ključna za sprečavanje pogoršanja i poboljšanje kvaliteta života”, kaže Gwynedd.

Ako želite saznati više o aspergilozi, simptomima i ko je u opasnosti, kliknite ovdje.

Također možete posjetiti web stranicu NHS-a ovdje. 

Za više informacija o Nacionalnom centru za aspergilozu kliknite ovdje.