U gornjem videu, Sandra Hicks sumira svoje iskustvo sa hiper-IgE sindromom (HIES), sindromom primarne imunodeficijencije, i kako život s ovim rijetkim genetskim stanjem i povezanim plućnim infekcijama utječe na njen život. Kao direktna posljedica HIES-a i njegovog efekta na imunološku kaskadu, Sandra istovremeno liječi hronične Aspergillus infekcija (aspergiloza), netuberkulozna mikobakterijska infekcija (Mycobacterium avium-intracellulare), bronhiektazije kolonizirane sa Pseudomonas i astma. Ona govori o uticaju ove rijetke bolesti i tereta infekcija na njen svakodnevni život, uključujući utjecaj drugih faktora kao što su temperatura, vlažnost i otpornost na antimikrobne lijekove.

Sandra prenosi svoje nade za kliničare koji liječe druge sa sličnim profilima bolesti, uključujući utjecaj liječenja imunoglobulinima; rana, tačna dijagnoza primarnih imunodeficijencija i gljivičnih infekcija; i svijest o potencijalnim interakcijama između antifungala i drugih lijekova (https://antifungalinteractions.org). Ona također govori o važnosti sveobuhvatne, pravovremene komunikacije unutar i između multidisciplinarnih timova. Na kraju, Sandra naglašava vrijednost podrške udruženih zdravstvenih radnika za osobe s kroničnim plućnim oboljenjima.

Sandra se od tada vratila plućna rehabilitacija casovi. Oni pružaju veliku korist, ne samo za osobe sa HOBP, već i za one koji žive sa drugim plućnim oboljenjima. Učiniti ovu uslugu široko dostupnom poboljšalo bi upravljanje kroničnim plućnim stanjima i moglo bi čak smanjiti povezane troškove zdravstvene zaštite.

Sandra Hicks je suosnivač Aspergillosis Trust-a, grupe koju predvode pacijenti i koja ima za cilj podizanje svijesti o aspergilozi. Kliknite ovdje da posjetite web stranicu grupe i saznate više o njihovom radu.