Verhalen van patiënten
Patiëntreflectie op onderzoek: het bronchiëctasie-exacerbatiedagboek
Navigeren door de achtbaan van chronische ziekten is een unieke en vaak isolerende ervaring. Het is een reis die gevuld kan zijn met onzekerheden, regelmatige ziekenhuisafspraken en een nooit eindigende zoektocht naar een terugkeer naar normaal. Dit is zo vaak de realiteit voor...
Gedachten over de reis naar aspergillose vijf jaar later – november 2023
Alison Heckler ABPA Ik heb al eerder over de eerste reis en de diagnose geschreven, maar de voortdurende reis houdt mij tegenwoordig bezig. Vanuit een long/aspergillose/ademhalingsperspectief, nu we de zomer in Nieuw-Zeeland tegemoet gaan, heb ik het gevoel dat het goed met me gaat,...
Leven met CPA en ABPA
Gwynedd kreeg in 2012 formeel de diagnose CPA en ABPA bij het National Aspergillosis Center. Hieronder somt ze enkele van de symptomen op die ze ervaart en wat ze nuttig heeft gevonden bij het beheersen van de aandoeningen. Deze symptomen fluctueren en kunnen zeer onbeduidend zijn totdat...
Aspergillose en depressie: een persoonlijke reflectie
Alison Heckler komt uit Nieuw-Zeeland en heeft allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA). Hieronder vindt u Alison's persoonlijke verslag van haar recente ervaringen met aspergillose en de impact die dit heeft gehad op haar geestelijke gezondheid. Lichamelijke en geestelijke gezondheid gaan hand in...
Palliatieve zorg - niet wat u zou denken
Aan chronisch zieken wordt wel eens gevraagd om te overwegen om palliatieve zorg te ontvangen. Traditioneel werd palliatieve zorg gelijkgesteld met zorg aan het levenseinde, dus als u palliatieve zorg aangeboden krijgt, kan dit een ontmoedigend vooruitzicht zijn en het is volkomen natuurlijk om...
Zonnebloemen, zelfhulp en de kankerdiagnose die dat niet was: Marie's aspergillose-verhaal
In deze podcast van My Rare Disease praat Katy, de oprichter van de serie, met Marie over haar aspergillosereis. Marie praat openlijk over het omgaan met de diagnostische odyssee, de emotionele impact, de behoefte aan zelfhulp en vertrouwen op je onderbuikgevoel, en hoe ze...
Een diagnostische reis voor aspergillose
Aspergillose is een zeldzame en slopende schimmelinfectie die wordt veroorzaakt door de schimmel Aspergillus. Deze schimmel wordt op veel plaatsen aangetroffen, waaronder aarde, rottende bladeren, compost, stof en vochtige gebouwen. Er zijn verschillende varianten van de ziekte, meestal met gevolgen voor de longen,...
Leven met hyper-IgE-syndroom en aspergillose: patiëntvideo
De volgende inhoud is overgenomen uit ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Klik hier om het originele artikel te bekijken. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true In de bovenstaande video, Sandra Hicks...
Zeldzame ziekte in de schijnwerpers: interview met een aspergillosepatiënt en consulent
In samenwerking met Medics 4 Rare Diseases hielden de Barts en de London Immunology and Infectious Diseases Society onlangs een lezing over aspergillose. Fran Pearson, een patiënt bij wie de aandoening is vastgesteld, en dr. Darius Armstrong, een adviseur bij Infectious...