De Nationale steungroep van het Aspergillosecentrum op Facebook heeft vanaf juni 2700 2023 leden en bevat mensen met verschillende soorten aspergillose. De meesten hebben Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (ABPA), sommigen hebben Chronische Pulmonale Aspergillose (CPA) en een paar hebben Severe Astma with Fungal Sensitivity (SAFS). elders op deze website.
Facebook stelt ons in staat om af en toe peilingen uit te voeren om te proberen te leren van deze grote populatie mensen, en we presenteren hier een deel van wat we hebben geleerd:
Welke impact heeft het werk van het National Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) op het leven van onze patiënten?
Voor deze peiling hebben we ervoor gekozen om mensen te vragen die de Ondersteuningsmiddelen van NAC CARES (bijv. aspergillosis.org, wekelijkse bijeenkomsten, maandelijkse bijeenkomsten, Facebook-ondersteuningsgroepen en Telegram-informatiegroepen) om na te denken over eventuele veranderingen in hun gezondheid voor en nadat ze die bronnen hadden gevonden. We zullen deze oefening periodiek herhalen om na te gaan of er in de loop van de tijd veranderingen zijn opgetreden, terwijl we wijzigingen aanbrengen om te proberen de patiëntenzorg te verbeteren.
15th februari 2023
Uit deze Poll blijkt meteen dat de meeste mensen die reageerden erg positief waren over het gebruik van NAC CARES-ondersteuning. 57/59 (97%) reageerden positief. Dit is waarschijnlijk een vertekend resultaat en weinig mensen die deze bronnen niet nuttig vinden, zouden ze gebruiken om te stemmen!
De belangrijkste voordelen voor patiënten van het gebruik van NAC CARES-ondersteuning lijken te zijn:
- Begrijp aspergillose beter
- Voel meer controle
- Minder angstig
- Maatschappelijke hulp
- Betere werkrelaties met artsen
- Beheer KvL beter
- Minder alleen
Voor enkelen zorgde een deel van de NAC CARES-ondersteuning ervoor dat ze zich slechter voelden (2/59 (3%)), en we zijn ons ervan bewust dat niet iedereen meer wil weten over hun medische toestand, en er misschien de voorkeur aan geeft het door hun medisch team te laten regelen zonder tussenkomst zich? Als dat waar is, is dat een belangrijke bevinding en moeten we dat standpunt respecteren, maar ook proberen te identificeren hoe we deze mensen beter kunnen betrekken bij het actief beheren van hun eigen gezondheidszorg, aangezien is vastgesteld dat dit de resultaten voor de patiënt verbetert https://www.patients-association.org.uk/self-management.