Aspergillose is een zeldzame en invaliderende schimmelinfectie die wordt veroorzaakt door aspergillus-schimmel. Deze schimmel wordt op veel plaatsen aangetroffen, waaronder aarde, rottende bladeren, compost, stof en vochtige gebouwen. Er zijn verschillende varianten van de ziekte, die vooral de longen aantasten, en de diagnose is moeilijk omdat de symptomen lijken op die van andere longaandoeningen. 

Gwynedd Mitchell is 62. Ze heeft twee volwassen kinderen en woont met haar man in Wales. Gwynedd is geen onbekende in gezondheidsproblemen; ze heeft uitgebreide allergieën, heeft ademhalingsmoeilijkheden gehad vanaf de leeftijd van zes weken, en als kind werd ze gediagnosticeerd met astma en kreeg ze regelmatig aanvallen. Maar in 2012 was ze geschokt toen ze de diagnose kreeg van drie varianten van aspergillose, allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA), chronische pulmonale aspergillose (CPA) en drie aspergillomen (een bal van schimmel in de longen).

Dit is haar ervaring van de aspergillose diagnostische reis.

Gwynedd merkte voor het eerst een verandering in haar gebruikelijke astmasymptomen op in 1992. Haar astma was altijd slecht onder controle geweest, maar ze had perioden van toegenomen ademhalingsmoeilijkheden, terugkerende borstinfecties en tijdens één hoestbui merkte ze bloed in haar slijm op.

"Het was een kleine hoeveelheid vergeleken met wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt, maar het was mijn eerste ervaring met bloedspuwing", zegt Gwynedd.

Gwynedd maakte een afspraak met haar huisarts, die de bloeding toeschreef aan overmatig hoesten. Hoewel hij later testte op tuberculose (tbc), waarvoor ze negatief was, werden haar symptomen niet verder onderzocht.

In 1998 werd Gwynedd na herhaalde huisartsbezoeken doorverwezen naar een specialist die bij haar de diagnose bronchiëctasie stelde en haar vertelde dat ze allergisch was voor aspergillus.

Gwynedd herinnert zich de diagnose, “ze noemden het gewoon duivenmelkerslong (de meest voorkomende vorm van overgevoeligheidspneumonitis). Ik dacht dat ik geen vogels hield, dus het is prima. Het is een allergie waar ik geen last van heb. Niemand legde uit wat aspergillus was. Ze zeiden niet dat het een schimmel is, en het is overal.”

Na die eerste diagnose ging Gwynedd door met de zich herhalende cyclus van luchtweginfecties, ademhalingsproblemen, huisartsbezoeken en het voorschrijven van antibiotica en steroïden die normaal waren geworden. Maar haar toestand bleef onveranderd.

“Een aantal jaren moest ik heen en weer naar mijn huisarts met ademhalingsproblemen, bruin slijm ophoesten, bloedspuwing en luchtweginfecties. Vaak zaten er niet meer dan 8 weken tussen de bezoeken. Vaak werden er slijmmonsters opgestuurd, maar die leverden geen antwoorden op. Ik werd niet terugverwezen naar een specialist of kreeg geen herhaalde röntgenfoto", zegt Gwynedd. "Ik had het gevoel dat mijn huisarts niet naar me luisterde toen ik hem vertelde hoe onwel ik me voelde."

In 2012 verslechterden de symptomen van Gwynedd verder. Haar borst kwam niet tot rust, ze had moeite om diep in te ademen, ze had rugpijn gekregen en haar gebruikelijke medicatie hielp niet.

Na een spoedafspraak met een plaatselijke huisarts, werd Gwynedd rechtstreeks naar haar plaatselijke ziekenhuis gestuurd, waar een röntgenfoto schaduwen op haar longen liet zien. Na ontslag toonde een follow-up-CT uitgebreide longziekte en 'massa's' op beide longen.

In de drie maanden die volgden, zag Gwynedd verschillende specialisten, waaronder een oncoloog (aspergillose wordt vaak aangezien voor kanker), en onderging hij talloze tests voordat de diagnose aspergillose werd gesteld.

Bij haar eerste afspraak met professor David Denning in het National Aspergillose Centre (NAC) in Manchester, vertelde de nu gepensioneerde oprichter van het centrum aan Gwynedd dat als haar toestand ongediagnosticeerd was gebleven, ze het niet langer dan vijf jaar zou hebben overleefd.

"Je kunt je voorstellen dat ik ontzettend van streek was. Ik had altijd geloofd dat mijn borst me uiteindelijk zou krijgen - maar eind jaren 70 of 80. De gedachte eerder dood te gaan was moeilijk te bevatten', zegt Gwynedd.

Na de diagnose aspergillose werd Gwynedd gestart met een combinatie van immunotherapie en antischimmelmedicatie. Vanwege de ernst van haar ziekte voelde Gwynedd echter pas na een intensief regime van drie maanden van dagelijkse intraveneuze infusies van antischimmelmedicatie een verbetering, maar het was duidelijk toen ze dat deed.

“Zolang ik me kan herinneren, was ik me altijd bewust geweest van mijn longen en de pijn die erin zat. Maar ik herinner me dat ik op een dag aan het wandelen was en me plotseling realiseerde dat ik me niet onwel voelde en geen pijn had. Ik voelde me een normaal mens! Ik had me niet gerealiseerd hoe erg het al zo lang was; Ik was er net aan gewend geraakt”, zegt Gwynedd.

Het is negen jaar geleden sinds de diagnose van Gwynedd en ze heeft, door advies van clinici, steun van medepatiënten en haar familie, en wat vallen en opstaan, geleerd hoe ze met de ziekte moet leven. Ze heeft inzicht gekregen in wat haar symptomen verergert en wat ze moet vermijden. Deze 'ken je vijand'-benadering, in combinatie met een reeks medicijnen, stelt haar in staat actief te blijven en de ziekte onder controle te houden. Het leven is echter geenszins normaal.

“Ik vermijd zoveel dingen; gevallen bladeren, beboste gebieden, oude gebouwen, waaronder eigendommen van de National Trust, feesttenten (ik heb schimmel op de canvaswanden van een feesttent gezien). Ik vermijd ook drukke plaatsen zoals theaters, bioscopen en musea in hun drukke seizoen”, zegt Gwynedd.

Ondanks het beperken van mogelijke blootstelling aan aspergillus-schimmel, komen exacerbaties nog steeds voor, en Gwynedd leeft in angst dat elke verslechtering ertoe zal leiden dat haar behandelingsopties opraken; haar infectie is resistent tegen verschillende antischimmelmedicijnen en ze heeft ernstige bijwerkingen op anderen, problemen die veel patiënten ervaren en die de behandelingsopties ernstig kunnen beperken. De noodzaak van een eerdere diagnose is een van de redenen waarom Gwynedd zo gepassioneerd is over het vergroten van het bewustzijn van aspergillose, zodat anderen die aan de aandoening lijden sneller toegang kunnen krijgen tot behandeling en de progressie van de ziekte kunnen vertragen.

“Als u een chronische longaandoening heeft die niet onder controle is met uw medicatie, als u herhaaldelijk last heeft van luchtweginfecties of andere aanhoudende problemen met uw ademhaling, dwing dan een verwijzing naar een specialist. Vertel uw huisarts dat u dit wilt laten onderzoeken. Wees niet bang om je uit te spreken. Een vroege diagnose is essentieel om verslechtering te voorkomen en de kwaliteit van leven te verbeteren”, zegt Gwynedd.

Wilt u meer weten over aspergillose, de symptomen en wie risico loopt, klik dan op hier.

U kunt ook de NHS-website bezoeken hier. 

Voor meer informatie over het Nationaal Aspergillose Centrum klik op hier.