Navigeren door de achtbaan van chronische ziekten is een unieke en vaak isolerende ervaring. Het is een reis die gevuld kan zijn met onzekerheden, regelmatige ziekenhuisafspraken en een nooit eindigende zoektocht naar een terugkeer naar normaal. Dit is zo vaak de realiteit voor mensen met chronische luchtwegaandoeningen, zoals aspergillose.
In dit artikel begint Evelyn aan een reflectieve reis, waarbij ze de evolutie van haar ziekte beschrijft vanaf de kinderdiagnose tot nu, een tijdlijn die wordt gekenmerkt door bilaterale ernstige cystische bronchiëctasieën, gecompliceerd door de kolonisatie van aspergillus en het minder vaak voorkomende scedosporium. Voor Evelyn is het bijhouden van een dagboek, het noteren van symptomen, infecties en behandelstrategieën een manier om inzicht te krijgen in de onvoorspelbaarheid van haar gezondheid. Deze gewoonte, jaren geleden ingeprent door een vooruitstrevende adviseur, overstijgt het praktische nut ervan en evolueert naar een cruciaal instrument voor de empowerment van patiënten en voor eigen belangenbehartiging.
Toen Evelyn op internet zocht naar hulp bij het verfijnen van haar symptoomdagboek, kwam ze een artikel tegen met de titel: Het bronchiëctasie-exacerbatiedagboek. Dit document was een soort openbaring. Het wierp licht op vaak over het hoofd geziene aspecten van de patiëntervaring en bevestigde de vaak onverklaarbare symptomen die Evelyn ervaart. Het is een bewijs van de kracht van patiëntgericht onderzoek en de impact van het erkend zien van geleefde ervaringen in de wetenschappelijke literatuur.
Evelyns reflectie hieronder herinnert aan de bredere implicaties van chronische ziekten op het dagelijks leven en de noodzaak om zich aan te passen aan het dagelijks leven.
Als gevolg van een gesprek met Lauren onlangs over het gebruik van een symptoomdagboek/dagboek, kwam ik een artikel tegen dat op internet was gepubliceerd, 'The Bronchectasis Exacerbation Diary'. Ik werd als kind gediagnosticeerd met een chronische luchtwegaandoening die gedurende mijn hele leven is voortgeschreden. Ik heb bilaterale ernstige cystische bronchiëctasie met kolonisatie van aspergillus en de zeldzamere schimmels, scedosporium.
Ik ben al lang gewend om aantekeningen bij te houden van symptomen/infecties/behandeling, nadat ik hiertoe vele jaren geleden door een consulent werd aangemoedigd, zodat ik deze bij afspraken gemakkelijk kan raadplegen. Hij benadrukte dat de behandeling van infecties afhankelijk moet zijn van het resultaat van een sputumkweek en gevoeligheid en niet van een ‘Russische roulette’-aanpak, zoals hij breedspectrumantibiotica noemde; zonder te weten om welk type infectie het ging. Gelukkig werkte mijn huisarts mee, omdat kweken in die tijd nog geen routine was. (Ik was bang om een reputatie als bolshie-patiënt te verwerven!)
Het lezen van bovengenoemd artikel was een openbaring. Het bracht de reeks symptomen samen die ik dagelijks ervaar, zelfs sommige symptomen waarvan ik vond dat ze niet gepast waren om te vermelden tijdens consultaties in de kliniek. Bovendien voelde ik mij gevalideerd.
Er zijn momenten geweest, zij het zelden, dat ik aan mezelf twijfelde, vooral toen een arts concludeerde dat ik psychosomatisch was. Dit was mijn laagste punt. Gelukkig werd ik hierna doorverwezen naar een ademhalingsarts in het Wythenshawe Hospital, die mij, toen een kweek aspergillus aantoonde, overbracht naar de zorg van professor Denning; zoals ze zeggen: “Elke wolk heeft een zilveren randje”. Aspergillus was in 1995/6 eerder aangetroffen in een cultuur in een ander ziekenhuis, maar werd niet behandeld zoals in Wythenshawe.
In het artikel werd niet alleen gekeken naar alledaagse symptomen, maar ook naar de directe impact van de ervaring van patiënten op het dagelijks leven. Ook, in bredere zin, de algemene impact op ons leven en de aanpassingen waarmee we allemaal te maken krijgen bij het omgaan met problemen – waarmee ik me allemaal zo gemakkelijk kan identificeren in mijn eigen leven.
Ik voelde me zo bemoedigd bij het lezen van de krant, want ondanks alle verschillende soorten patiëntenbijsluiters die ik door de jaren heen heb gelezen, was er geen enkele zo uitgebreid.