In de bovenstaande video vat Sandra Hicks haar ervaring samen met het hyper-IgE-syndroom (HIES), een primair immunodeficiëntiesyndroom, en hoe het leven met deze zeldzame genetische aandoening en de bijbehorende longinfecties haar leven beïnvloedt. Als een direct gevolg van HIES en het effect ervan op de immuuncascade, beheert Sandra tegelijkertijd chronische Aspergillus infectie (aspergillose), niet-tuberculeuze mycobacteriële infectie (Mycobacterium avium-intracellulair), bronchiëctasie gekoloniseerd met Pseudomonas en astma. Ze bespreekt het effect van deze zeldzame ziekte en infectiedruk op haar dagelijks leven, inclusief de invloed van andere factoren zoals temperatuur, vochtigheid en antimicrobiële resistentie.

Sandra spreekt haar hoop uit voor clinici die anderen behandelen met vergelijkbare ziekteprofielen, inclusief de impact van immunoglobulinebehandeling; vroege, nauwkeurige diagnose van primaire immunodeficiënties en schimmelinfecties; en bewustzijn van mogelijke interacties tussen antischimmelmiddelen en andere medicatie (https://antifungalinteractions.org). Ook gaat ze in op het belang van integrale en tijdige communicatie binnen en tussen multidisciplinaire teams. Tot slot benadrukt Sandra de waarde van ondersteuning door paramedische zorgverleners voor mensen met chronische longaandoeningen.

Sandra is sindsdien teruggekeerd naar longrevalidatie klassen. Deze bieden grote voordelen, niet alleen voor mensen met COPD, maar ook voor mensen met andere longaandoeningen. Door deze dienst breed toegankelijk te maken, zou het beheer van chronische longaandoeningen worden verbeterd en zouden de bijbehorende zorgkosten zelfs kunnen worden verlaagd.

Sandra Hicks is mede-oprichter van de Aspergillose Trust, een door patiënten geleide groep die tot doel heeft het bewustzijn van aspergillose te vergroten. Klik hier om de website van de groep te bezoeken en meer te weten te komen over hun werk.