Alison Heckler komt uit Nieuw-Zeeland en ze heeft allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA). Hieronder vindt u Alison's persoonlijke verslag van haar recente ervaringen met aspergillose en de impact die het heeft gehad op haar geestelijke gezondheid.

Lichamelijke en mentale gezondheid gaan hand in hand. Openheid over de impact die chronische aandoeningen kunnen hebben op de geestelijke gezondheid is belangrijk om het stigma en de gevoelens van isolement weg te nemen. Hier bij het National Aspergillose Centre bieden we een warme, virtuele steungroep zonder druk waar je met anderen kunt chatten, vragen kunt stellen of gewoon kunt zitten en luisteren. Details over onze wekelijkse bijeenkomsten zijn te vinden hier. Als je niet lid kunt worden van onze steungroep, hebben we ook een vriendelijke Facebook groep waar u vragen kunt stellen, advies kunt krijgen en wegwijzers kunt vinden naar nuttig materiaal.

Aspergillose en depressie: een persoonlijke reflectie 

Nu ik me niet zo down voel, vond ik het een goed moment om te schrijven over het omgaan met aanvallen van 'de blues' die op depressie lijken. 

 

Ik heb echt een week of twee aan en uit geworsteld. De pleurale pijn van ABPA is behoorlijk slopend geworden; de vermoeidheid en uitputting zijn frustrerend. Daarnaast heb ik last van golven van een warm gevoel, vooral 's nachts. Soms word ik me ervan bewust dat mijn ademhaling oppervlakkig en snel is geworden in een poging om het ongemak van het ademen te omzeilen (tijd om goede ademhalingstechnieken in te voeren).

 

Ik gebruik Itraconazol al meer dan 8 weken en ik denk dat ik hoop had dat het verbeteringen zou brengen, maar tot nu toe nog niet. Ik heb ook maar één nier en een 'verwrongen urethra' die urinereflux veroorzaakt, dus pijn/ongemak en problemen op de sanitairafdeling. Ik heb osteoporose door langdurige prednisonbehandeling en neuropijn in mijn voeten en benen. Ik heb overal pijn. Ik heb het gevoel dat ik op paracetamol, inhalatoren enz. leef. Geen van alle lijkt enig verschil te maken. Artsen bevestigen dat ik geen piepende ademhaling heb.

 

's Morgens vroeg is mijn mond gehuld in droge vuilheid die zich vervolgens weer vormt als een geelbruin schuim totdat de sinussen en de bovenste luchtwegen zijn vrijgemaakt; dan bezinkt het tot een wit of lichtgroen schuimend slijm. Elke ochtend de pijn en de ademhaling weer onder controle krijgen, lijkt een enorme missie die minstens twee uur duurt voordat de medicijnen en de zwaartekracht (en misschien ook een klein koffieritueel) binnenkomen.

 

Een andere patiënt herinnerde ons er onlangs aan dat dagelijkse energieniveaus worden gevisualiseerd als 12 lepels voor een dag, en elk klein ding dat we doen, verbruikt een lepel energie. Helaas zijn mijn lepels de laatste tijd maar een klein theelepeltje!

 

Geen van de symptomen van alle bovengenoemde dingen op zichzelf kan als belangrijk of significant worden geclassificeerd; maar ze zorgen ervoor dat het voelt alsof ik net een ernstige acute longontsteking heb overwonnen (maar ik ben eigenlijk niet zo ziek geweest). Ervaringen uit het verleden doen me denken dat alles weer goed kan komen met tijd, rust en herstel van de conditie. 

 

De realiteit is echter: wat wordt veroorzaakt door welke aandoening en wat een bijwerking van medicijnen is, is bijna onmogelijk te identificeren. Dus de hele puinhoop is een complexe evenwichtsoefening voor het medische team tussen de verschillende aandoeningen en mogelijke bijwerkingen om een ​​redelijke kwaliteit van leven te krijgen. 

 

Ik drong door en leerde accepteren dat ik vaker fysiek moet rusten, maar ik had een klein zitproject dat ik kon doen. "Ik kan dit aan", dacht ik. Toen gingen er nog een paar dingen mis; Ik scheurde nog een laag huid van mijn "prednison tissuepapier-armen" waarvoor medische verbanden nodig waren, en toen werd NZ ondergedompeld in een Level 4 Lockdown vanwege de COVID Delta-variant die uitbrak in de gemeenschap. Dus een geplande kampeertrip om het 50-jarig huwelijksjubileum van mijn vriend te vieren en terug te keren naar mijn strandhuis om aan projecten te werken en spullen op te halen die ik nog niet naar de eenheid had verplaatst, werd allemaal geannuleerd en ik was beperkt tot vertrekken. SPlotseling werd ik overweldigd door moedeloosheid. 

 

Ik heb vele jaren geleden met depressie te maken gehad en ook, als begeleider van rouwherstel, heb ik de kennis en de hulpmiddelen om mezelf hier doorheen te helpen. Maar het kwam in golven en de energie om te vechten was niet beschikbaar. Het kan dus een heel enge plek zijn om jezelf te vinden.

 

Depressie is niet rationeel (ik heb veel om dankbaar voor te zijn en de omstandigheden in Nieuw-Zeeland zijn verre van moeilijk). Terwijl ik nadacht waarom ik worstelde om de moedeloosheid af te werpen, realiseerde ik me dat tot op zekere hoogte; Ik had nog niet helemaal door hoe aspergillose mijn leven beïnvloedt. Ik had een aantal periodes gehad waarin ik me redelijk goed voelde in vergelijking met hoe ziek ik was geweest toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, en de opflakkeringen waren sindsdien relatief kort geweest. Deze keer niet zo veel. Een beetje zoals bij het verwerken van een verlies door een sterfgeval, je denkt dat je gerouwd hebt en het verlies verwerkt. Een beetje ontkenning van de impact, misschien. Dan slaat het ineens toe... Aspergillose is chronisch. Er wordt niet van hersteld. Er zullen blijvende aanpassingen in levensstijl nodig zijn. 

 

Deze realiteiten hoeven me niet in een depressie te brengen. Het herkennen en erkennen van de realiteit kan me dan in staat stellen om het grotere geheel te zien. Het kan (tot op zekere hoogte) worden beheerd. Anderen hebben grotere problemen overwonnen dan de mijne. Er zijn dingen waar ik aan kan werken die kunnen helpen. Mijn strijd kan een aanmoediging zijn voor iemand anders. Praten met anderen en het schrijven van alle hulp. 

 

Wat nog belangrijker is, voor mij, als volgeling van Jezus Christus, geloof ik vast in de soevereiniteit van God en temidden van alle beproevingen of moeilijkheden die ik in deze wereld heb, heeft Hij een groter plan voor mijn bestwil, om mij te trekken in een nauwere relatie met de Drie-eenheid van God de Vader, Zoon en Heilige Geest, mij voorbereidend op de eeuwigheid met Hem. De beproevingen waarmee ik wordt geconfronteerd, zijn instrumenteel in dat proces. Ik ben momenteel een heel goed boek aan het herlezen, "The Pressures Off" van Larry Crabb, dat me helpt om hierover na te denken. 

Als je meer wilt lezen over hoe je je mentale welzijn kunt ondersteunen, heeft Every Mind Matters enkele toptips beschikbaar hier.