זה יכול להיות קשה לדבר עם חברים ובני משפחה על אספרגילוזיס. כמחלה נדירה, מעט אנשים יודעים עליה, וחלק מהמונחים הרפואיים יכולים להיות די מבלבלים. אם אובחנת לאחרונה, ייתכן שאתה עדיין מתמודד עם המחלה בעצמך, ולומד כיצד היא תשפיע על חייך. אתה עלול גם להיתקל בהנחות מוקדמות או הנחות לגבי מחלות פטרייתיות שאינן מועילות במיוחד.

בסך הכל, אלו מים מסובכים לניווט, אז הנה כמה דברים שכדאי לקחת בחשבון לפני שמדברים עם מישהו על אספרגילוזיס בפעם הראשונה.

• התמודד קודם כל עם אספרגילוזיס בעצמך. במיוחד אם אובחנת לאחרונה.

אולי לעולם לא תדע את כל התשובות, אבל הבנה של הסוג שלך, הטיפול שלך ומה המשמעות של אספרגילוזיס עבורך יעזור.

• בחר זמן ומקום טובים. היכולת לדבר אחד על אחד, במקום שבו לא יפריעו לך, היא צעד ראשון טוב.

זה גם רעיון טוב לבחור זמן שבו אף אחד מכם לא יצטרך למהר. הפעל את הקומקום והתמקם.

• להיות סבלני. קרוב לוודאי שאהובך או חברך לא שמע על אספרגילוזיס בעבר, ועלול להיאבק במילים הרפואיות השונות, אז תן להם זמן לעכל את מה שאמרת להם ולשאול שאלות אם הם צריכים.

נסו לא להיות מתוסכלים אם הם לא יגיבו בצורה שקיוויתם. הם עשויים להיות מאוד עצובים, כאשר מה שאתה צריך עכשיו זה מישהו שיהיה חזק. או שהם עלולים לצחצח את זה או להקל על זה, כאשר אתה רוצה שהם יבינו שאספרגילוזיס היא מחלה רצינית. לעתים קרובות אנשים צריכים זמן ללכת ולחשוב לפני שהם חוזרים עם הצעות תמיכה, או עם שאלות נוספות - תן להם לדעת שזה בסדר.

• היו פתוחים וכנים. לדבר עם מישהו שמטפלים בו על המחלה זה לא קל, אבל חשוב שתסביר כיצד אספרגילוזיס עשויה להשפיע עליך. אולי תתפתו להמעיט בדברים, אבל להיות כנה יכול לעזור בניהול הציפיות של חבר או בן משפחה בעתיד.

יש אנשים שמוצאים את תורת הכפית מועיל בהסבר מחלה כרונית. בקיצור, כפיות מייצגות את האנרגיה הדרושה לביצוע משימות יומיומיות (להתלבש, להתקלח, לשטוף וכו'). לאנשים ללא מחלה כרונית יש מספר בלתי מוגבל של כפיות בכל יום. אבל אנשים עם מחלה כמו אספרגילוזיס מקבלים, למשל, 10 כפות רק ביום 'טוב'. שימוש בדוגמה זו יכול לעזור להסביר כיצד חיים עם אספרגילוזיס משפיעים על כל תחומי החיים.

• תן להם להיכנס. אם אתה מדבר עם מישהו קרוב אליך, הזמנתו ללמוד עוד או לשתף כמה מהחוויות שלך יכולה לעזור מאוד. אולי כדאי להזמין אותם לבוא לפגישה איתך, או לבקר בפגישת תמיכה מקומית.  

אם הם רוצים ללמוד עוד, או לשאול שאלות שאינך יודע את התשובה עליהן, משאבים שימושיים זמינים באינטרנט. לדוגמה, האם ידעת שיש לנו א קבוצת פייסבוק רק למשפחה, חברים ומטפלים של אנשים עם אספרגילוזיס? גם הרבה דפים באתר זה יכולים לעזור מאוד, אז אתם מוזמנים להעביר את הקישור (https://aspergillosis.org/).

• תהיה עצמך - אתה לא המחלה שלך. יש לך הרבה יותר מאספרגילוזיס, וגם החברים והמשפחה שלך צריכים לדעת את זה. אבל לדבר על זה יכול להיות שאתה מקבל קצת יותר תמיכה או הבנה מהקרובים לך, וזה אף פעם לא דבר רע.