כנס חולי ברונכיאקטזיס לשנת 2023, המאורגן על ידי קרן הריאות האירופית, הוא אירוע פופולרי עבור חולים מדי שנה. השנה ביקשנו משני מטופלים שלנו שהשתתפו לחלוק את חוויותיהם ומחשבותיהם האישיות על הכנס, תוך הדגשת חשיבותו והשפעתו.

המטופלים שלנו דיווחו שהכנס משך 1,750 נרשמים מ-90 מדינות, ובמהלך שאלון מקוון, 47% מהמשתתפים זיהו כחיים עם ברונכיאקטזיס. המצגת של ד"ר פיונה מוסגרוב על "לחיות עם ברונכיאקטזיס" סיפקה תובנות חשובות על אורח חיים, תזונה ובריאות נפשית, והמליצה על שני ספרים לקריאה נוספת.

פרופ' ג'יימס צ'למרס דן בטיפול חדש פוטנציאלי הכולל נוגדן חד שבטי נגד פסאודומונס, שהודגם באמצעות קטעי וידאו מרתקים. הכנס עסק גם בנושאים אחרים כמו טיפול בפאג'ים, ברונכיאקטזיס דרך שלבי חיים שונים, והחשיבות של דיוני טיפול בסוף החיים.

שני המטופלים מצאו את הכנס כחוויה אינפורמטיבית ובעלת ערך, למרות שהתמודדו עם כמה קשיים טכניים ומצגות לא ברורות עקב קשיים אלה. הם העריכו את ההרצאה המהירה של ד"ר צ'אלמרס על טיפולים חדשים, כמו גם את הדיון של ד"ר מוסגרוב על בריאות הנפש וטכניקות פינוי דרכי הנשימה. מטופל אחד ציין שבעוד מחלות דו-קיום כמו מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD) ואסטמה הוזכרו, לא הייתה התייחסות לאספרגילוזיס. הכנס הדגיש את החשיבות של פינוי יומיומי של דרכי הנשימה, פעילות גופנית, הרפיה ומחקר מתמשך לטיפולים יעילים יותר.

לסיכום, שני המטופלים מצאו כי כנס חולי ברונכיאקטזיס לשנת 2023 הוא חוויה מעשירה, המספקת תובנות יקרות ערך ואמצעים מעשיים לניהול המצב. למרות כמה בעיות טכניות, הכנס הצליח להעלות את המודעות ולטפח תחושת קהילה בקרב אנשים החיים עם ברונכיאקטזיס.