Die Rolle der Sprach- und Sprechtherapie (SALT)
Wussten Sie, dass Logopäden eine entscheidende Rolle bei der Behandlung von Patienten mit Atemwegserkrankungen spielen?
Die Royal College of Speech and Language Therapists (RCSLT) umfassendes Informationsblatt zu Erkrankungen der oberen Atemwege (UADs) ist ein unverzichtbarer Leitfaden für Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen wie CPA, ABPA, COPD, Asthma und Bronchiektasen. Ziel dieser Ressource ist es, die oft übersehene Möglichkeit gleichzeitig bestehender Erkrankungen der oberen Atemwege hervorzuheben, die die Behandlung und Behandlungsergebnisse dieser chronischen Atemwegserkrankungen erheblich erschweren können.
Auf diesen Seiten finden Sie detaillierte Einblicke in die Symptome, diagnostischen Herausforderungen und wirksamen Managementstrategien für UADs. Die Broschüre betont die entscheidende Rolle von Logopäden (SLTs) bei der Beurteilung und Behandlung dieser Störungen. SLTs sind der Schlüssel zur Bereitstellung gezielter Interventionen, die Symptome lindern und das tägliche Leben verbessern können.
Ziel dieser Broschüre ist es auch, Ärzte für die Bedeutung der Berücksichtigung von UADs bei der Differentialdiagnose von Atemwegserkrankungen zu sensibilisieren. Ein besseres Verständnis dieser Störungen kann zu besseren Patientenergebnissen und einer verbesserten Lebensqualität führen.
Um auf die Broschüre zuzugreifen, klicken Sie hier.
Verstehen, wie unsere Lunge Pilze bekämpft
Atemwegsepithelzellen (AECs) sind eine Schlüsselkomponente des menschlichen Atmungssystems: Als erste Verteidigungslinie gegen luftübertragene Krankheitserreger wie Aspergillus fumigatus (Af) spielen AECs eine entscheidende Rolle bei der Einleitung der Wirtsabwehr und der Kontrolle von Immunantworten und sind wichtig für deren Aufrechterhaltung Gesundheit der Atemwege und Vorbeugung von Infektionen, die zu Erkrankungen wie Aspergillose führen können. Forschungen von Dr. Margherita Bertuzzi von der Universität Manchester und ihrem Team versuchten zu verstehen, wie AECs Af bekämpfen und was zu Schwachstellen in diesen Abwehrmechanismen führt, insbesondere bei Personen mit zugrunde liegenden Gesundheitsproblemen.
Frühere Arbeiten von Dr. Bertuzzi und ihrem Team haben gezeigt, dass AECs wirksam verhindern, dass der Pilz Schaden anrichtet, wenn sie gut funktionieren. Bei Menschen mit einem höheren Risiko, etwa Menschen mit geschwächtem Immunsystem oder bestehenden Lungenerkrankungen, kann der Pilz diese Situation jedoch ausnutzen, wenn diese Zellen nicht richtig funktionieren.
Diese neue Forschung von Dr. Bertuzzi und ihrem Team zielte darauf ab, zu untersuchen, wie AECs den Pilz bei gesunden Menschen stoppen und was bei erkrankten Menschen schief geht. Das Team untersuchte die Interaktion zwischen Pilz und Lungenzellen sowohl bei gesunden als auch bei bestimmten Krankheiten genau. Mithilfe fortschrittlicher wissenschaftlicher Methoden konnte das Team die Wechselwirkungen zwischen den Lungenzellen und dem Pilz sehr detailliert beobachten.
Was sie gefunden haben
Experimente zeigten, dass das Stadium des Pilzwachstums wichtig ist und dass auch ein Oberflächenkohlenhydrat – Mannose (ein Zucker) – eine Rolle in diesem Prozess spielt.
Sie fanden insbesondere heraus, dass der Pilz eher von Lungenzellen aufgenommen wird, wenn er einige Stunden lang gewachsen ist, als wenn er nur eine frische Spore ist. Geschwollene Pilzsporen, die nach 3 und 6 Stunden der Keimung festgehalten wurden, wurden doppelt so leicht internalisiert als solche, die nach 2 Stunden festgehalten wurden. Sie stellten außerdem fest, dass ein Zuckermolekül namens Mannose auf der Oberfläche des Pilzes bei diesem Prozess eine große Rolle spielt.
Mannose ist eine Art Zuckermolekül, das auf der Oberfläche verschiedener Zellen zu finden ist, darunter auch denen von Krankheitserregern wie Aspergillus fumigatus. Dieser Zucker spielt eine wichtige Rolle bei der Interaktion zwischen dem Pilz und den Zellen des Wirts, insbesondere den AECs, die die Lunge auskleiden. Bei einer gesunden Immunantwort kann Mannose auf der Oberfläche von Krankheitserregern von Mannoserezeptoren auf Immunzellen erkannt werden und eine Reihe von Immunreaktionen auslösen, die auf die Beseitigung des Krankheitserregers abzielen. Aspergillus fumigatus hat sich jedoch so entwickelt, dass er diese Wechselwirkung ausnutzt und so effektiver an Lungenzellen haften und in diese eindringen kann. Das Vorhandensein von Mannose auf der Oberfläche des Pilzes erleichtert seine Bindung an Mannose-bindende Lektine (MBLs) (Proteine, die spezifisch an Mannose binden) auf der Oberfläche von Lungenzellen. Diese Bindung kann die Internalisierung des Pilzes in die Lungenzellen fördern, wo er sich ansiedeln und möglicherweise eine Infektion verursachen kann.
Die Forschung verdeutlichte die Möglichkeit, diese Interaktion als Mittel zur Bekämpfung von Pilzinfektionen zu manipulieren. Durch die Zugabe von Mannose oder Mannose-bindenden Lektinen wie Concanavalin A konnten Forscher die Fähigkeit des Pilzes, in Lungenzellen einzudringen, deutlich reduzieren. Diese Reduzierung wurde erreicht, indem man im Wesentlichen mit dem Pilz um die Bindungsstellen auf den Lungenzellen „konkurrierte“ oder indem man die Mannose des Pilzes direkt blockierte und dadurch die Interaktion hemmte, die eine Pilzinfektion erleichtert.
Warum spielt es eine Rolle?
Das Verständnis dieser Wechselwirkungen gibt uns wichtige Erkenntnisse darüber, wie unsere Lunge uns vor Pilzinfektionen schützt und was bei Menschen, die für solche Infektionen anfällig sind, schief läuft. Dieses Wissen könnte bei der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden gegen Krankheitserreger wie Aspergillus fumigatus helfen.
Sie können die vollständige Zusammenfassung lesen .
Wir feiern die britische Wissenschaftswoche: Die entscheidende Rolle des Mycology Reference Centre Manchester
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Die British Science Week bietet die ideale Gelegenheit, die außergewöhnliche Arbeit unserer Kollegen am Mycology Reference Centre Manchester (MRCM) hervorzuheben. Das MRCM ist für seine Expertise in der Diagnose, Behandlung und Erforschung von Pilzinfektionen bekannt und hat wichtige Beiträge zur Pilzdiagnostik und Patientenversorgung geleistet. Im Jahr 2017 wurde das Zentrum von der European Confederation of Medical Mycology (ECMM) zum Exzellenzzentrum für klinische und Labormykologie und klinische Studien ernannt. Diese Auszeichnung wurde 2021 weiter verlängert, was das Engagement des MRCM zur Weiterentwicklung der Forschungskapazitäten, zur Verbesserung der Ressourcen und zur Förderung der internationalen Zusammenarbeit unterstreicht. Solche Bemühungen tragen zur Entwicklung von Dienstleistungen bei und stellen sicher, dass das MRCM an der Spitze der medizinischen Mykologie bleibt und Maßstäbe für diagnostische Exzellenz und Patientenversorgung setzt.
Das Mycology Reference Centre Manchester (MRCM) befindet sich im Wythenshawe Hospital und wird vom Manchester University NHS Foundation Trust (MFT) betrieben. Es bietet spezialisierte mykologische Diagnosedienste im Großraum Manchester und im gesamten Vereinigten Königreich an. Das Zentrum bietet ein umfangreiches Leistungsspektrum, darunter Antimykotika-Management und mykologische Beratung zur Diagnose von Krankheiten sowie zur klinischen Behandlung und Pflege von Patienten. Ihr Fachwissen deckt ein breites Spektrum von Erkrankungen ab, darunter Candida Infektionen und chronisch und invasiv Aspergillus Infektionen, zusätzlich zur Behandlung von Problemen im Zusammenhang mit Schimmelpilzen in Wohnräumen und deren Auswirkungen auf die menschliche Gesundheit.
Die Arbeit des MRCM ist nicht nur für die Diagnose wichtig. Pilzinfektionen mit ihren unklaren Symptomen erfordern zur genauen Identifizierung und Behandlung eine Kombination aus klinischer Beobachtung und Laboruntersuchung. Die akkreditierte Diagnosearbeit des MRCM bietet Klarheit und Orientierung für eine effektive Patientenbehandlung.
Darüber hinaus leistet das MRCM in Zusammenarbeit mit dem National Aspergillosis Centre einen wesentlichen Beitrag im akademischen Bereich. Beide Zentren arbeiten mit der University of Manchester Fungal Infection Group (MFIG) zusammen und spielen eine wichtige Rolle bei der Ausbildung und Schulung zukünftiger medizinischer Fachkräfte durch Bachelor- und Postgraduiertenprogramme in medizinischer Mykologie und Infektionskrankheiten. Diese Bildungsrolle gewährleistet eine qualitativ hochwertige Ausbildung für Fachkräfte, die in diesem Bereich tätig sind, und stärkt so die Kapazität Großbritanniens im Kampf gegen das wachsende Problem der Pilzerkrankungen und der antimikrobiellen Resistenz.
Das Mycology Reference Centre Manchester ist ein Eckpfeiler der Pilzdiagnostik, ein Zentrum für internationale Ausbildung und Forschung und ein wichtiger Partner im globalen Kampf gegen Pilzinfektionen. Während wir die British Science Week feiern, möchten wir die Gelegenheit nutzen, die Arbeit unserer Kollegen am MRCM und ihre unschätzbaren Beiträge zu Wissenschaft, Medizin und Patientenversorgung auf nationaler und internationaler Ebene anzuerkennen und zu loben.
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Die Kraft eines Symptomtagebuchs nutzen: Ein Leitfaden für ein besseres Gesundheitsmanagement.
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Die Bewältigung einer chronischen Erkrankung kann eine herausfordernde Reise voller Unsicherheiten sein. Es gibt jedoch ein Tool, das Patienten dabei helfen kann, die Kontrolle über ihre Erkrankung zu erlangen und mögliche Auslöser zu verstehen und zu verstehen, wie sich Lebensstilfaktoren auf ihre Erkrankung auswirken können. Bei diesem Tool handelt es sich um ein Symptomtagebuch, eine persönliche Aufzeichnung, die für den Patienten relevante Informationen wie Symptome, Ad-hoc-Medikamenteneinnahme, Exazerbationen, Nahrungsaufnahme und Aktivitäten aufzeichnet.
Hauptvorteile sind:
- Befähigung und Kontrolle sind der Grund dafür, warum das Führen eines Symptomtagebuchs von Vorteil ist. Es bietet Einzelpersonen ein Gefühl der Eigenverantwortung Kontrolle über ihre Gesundheit, sodass sie ihren Zustand überwachen und managen können, anstatt sich davon überwältigt zu fühlen. Dieser proaktive Ansatz ist nicht nur für das Wohlbefinden des Patienten von Vorteil, sondern trägt auch zur Forschung und Zukunftsplanung bei. Die Dokumentation der Symptome kann helfen, den Zustand besser zu verstehen, und hilft nicht nur dem Einzelnen, sondern auch der breiteren Gemeinschaft, indem sie wertvolle Erkenntnisse zum Umgang mit chronischen Krankheiten liefert.
- Ein weiterer Vorteil des Führens eines Symptomtagebuchs ist seine Fähigkeit zur Förderung verbesserte Kommunikation zwischen Patienten und ihren medizinischen Teams. Durch eine detaillierte Beschreibung der Symptome und ihrer Auswirkungen stellt ein Tagebuch sicher, dass wichtige Informationen effektiv kommuniziert werden, was eine gezielte Diskussion während der Termine ermöglicht. Diese verbesserte Kommunikation kann zu einer besser informierten und gezielteren Behandlung führen, die sich auf das konzentriert, was für die Gesundheit und das Wohlbefinden des Patienten wirklich wichtig ist.
- Ein Symptomtagebuch erleichtert nicht nur einen besseren Dialog, sondern fördert auch Selbstbewusstsein Durch Überwachung und Reflexion können Patienten Muster in ihren Symptomen erkennen und erkennen, was ihren Zustand verschlimmert oder lindert. Dieses Bewusstsein ist bei der Behandlung chronischer Krankheiten wie Aspergillose von entscheidender Bedeutung, da es Patienten in die Lage versetzt, fundierte Entscheidungen über ihre Gesundheit zu treffen.
- Auch ein Symptomtagebuch kann bei der Entwicklung eine Rolle spielen personalisierte Behandlungspläne. Jeder Eintrag kann dem Klinikteam helfen, den Zustand des Patienten besser zu verstehen, und ermöglicht in manchen Fällen die Entwicklung einer Behandlungsstrategie, die so individuell ist wie der Patient selbst. Dieser maßgeschneiderte Ansatz kann die Gesundheitsergebnisse verbessern und die Lebensqualität des Patienten steigern.
Das Erstellen eines Symptomtagebuchs erfordert einige wichtige Vorgehensweisen: die Wahrung der Konsistenz der Einträge, die Liebe zum Detail und die regelmäßige Überprüfung des Tagebuchs, um Trends oder Veränderungen zu erkennen. Zu den Aufzeichnungen in einem Tagebuch gehören Datum und Uhrzeit jedes Eintrags, detaillierte Symptome, Ad-hoc-Medikamenteneinnahme, Umwelteinflüsse, Nahrungsaufnahme, körperliche Aktivität, psychische Gesundheit und Schlafqualität.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ein Symptomtagebuch ein wirksames Instrument bei der Behandlung chronischer Erkrankungen ist und Vorteile wie eine verbesserte Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern, ein gesteigertes Selbstbewusstsein, Selbstbestimmung und die Erleichterung personalisierter Behandlungspläne bietet. Indem Einzelpersonen die Kontrolle über ihre Gesundheitsinformationen übernehmen, können sie ihre Reise mit Zuversicht und Klarheit steuern und so den Weg für eine bessere Lebensqualität ebnen.
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Patientenreflexion zur Forschung: Das Tagebuch zur Bronchiektasie-Exazerbation
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Die Achterbahnfahrt chronischer Krankheiten zu bewältigen ist eine einzigartige und oft isolierende Erfahrung. Es ist eine Reise, die voller Unsicherheiten, regelmäßiger Krankenhaustermine und einer nie endenden Suche nach einer Rückkehr zur Normalität sein kann. Dies ist bei Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Aspergillose häufig der Fall.
In diesem Beitrag begibt sich Evelyn auf eine reflektierende Reise und zeichnet die Entwicklung ihrer Krankheit von der Kindheitsdiagnose bis heute auf, eine Zeitlinie, die durch beidseitige schwere zystische Bronchiektasen gekennzeichnet ist, die durch die Besiedlung von Aspergillus und dem selteneren Scedosporium erschwert werden. Für Evelyn war das Führen eines Tagebuchs, das Notieren von Symptomen, Infektionen und Behandlungsstrategien eine Möglichkeit, die Unvorhersehbarkeit ihres Gesundheitszustands zu verstehen. Diese Gewohnheit, die vor Jahren von einem zukunftsorientierten Berater eingeführt wurde, geht über ihren praktischen Nutzen hinaus und entwickelt sich zu einem entscheidenden Instrument zur Stärkung der Patientenkompetenz und Selbstvertretung.
Als Evelyn im Internet nach Hilfe bei der Verfeinerung ihres Symptomtagebuchs suchte, stieß sie auf einen Artikel mit dem Titel: Das Bronchiektasen-Exazerbationstagebuch. Dieses Papier war eine Art Offenbarung. Es beleuchtet oft übersehene Aspekte der Patientenerfahrung und bestätigt die oft unerklärlichen Symptome, die Evelyn erlebt. Es ist ein Beweis für die Kraft patientenzentrierter Forschung und die Wirkung der Anerkennung gelebter Erfahrungen in der wissenschaftlichen Literatur.
Evelyns folgende Betrachtung ist eine Erinnerung an die weitreichenden Auswirkungen einer chronischen Krankheit auf das tägliche Leben und die Notwendigkeit, sich anzupassen, um im täglichen Leben zurechtzukommen.
Als ich kürzlich mit Lauren über die Verwendung eines Symptomtagebuchs/Tagebuchs sprach, stieß ich auf einen im Internet veröffentlichten Artikel mit dem Titel „The Bronchiectasis Exacerbation Diary“. Bei mir wurde im Kindesalter eine chronische Atemwegserkrankung diagnostiziert, die mein ganzes Leben lang fortschritt. Bei mir leide ich an beidseitiger schwerer zystischer Bronchiektasie mit Besiedlung von Aspergillus und dem selteneren Pilz Scedosporium.
Ich bin es seit langem gewohnt, mir Notizen zu Symptomen/Infektionen/Behandlungen zu machen, und wurde vor vielen Jahren von einem Berater dazu ermutigt, um bei Terminen leichter darauf zurückgreifen zu können. Er betonte, dass die Behandlung von Infektionen vom Ergebnis einer Sputumkultur und der Empfindlichkeit abhängen sollte und nicht von einem „russischen Roulette“-Ansatz, wie er Breitbandantibiotika nannte; ohne zu wissen, um welche Art von Infektion es sich handelte. Zum Glück war mein Hausarzt kooperativ, da die Kulturen zu dieser Zeit noch keine Routine waren. (Ich hatte Angst davor, den Ruf eines Bolshie-Patienten zu erlangen!)
Das Lesen des oben genannten Artikels war eine Offenbarung. Es brachte die Bandbreite der Symptome zusammen, die ich täglich erlebe, sogar einige Symptome, die meiner Meinung nach bei Konsultationen in der Klinik nicht erwähnt werden sollten. Darüber hinaus fühlte ich mich bestätigt.
Es gab, wenn auch seltene, Gelegenheiten, in denen ich an mir selbst gezweifelt habe, nicht mehr als wenn ein Arzt zu dem Schluss kam, dass ich psychosomatisch sei. Das war mein tiefster Punkt. Zum Glück wurde ich daraufhin an einen Atemwegsarzt im Wythenshawe Hospital überwiesen, der mich, als eine Kultur Aspergillus zeigte, in die Obhut von Professor Denning überwies; Wie sie sagen: „Jede Wolke hat einen Silberstreif am Horizont.“ Aspergillus war bereits 1995/6 in einer Kultur eines anderen Krankenhauses gefunden, aber nicht auf die gleiche Weise behandelt worden wie in Wythenshawe.
In dem Artikel wurden nicht nur alltägliche Symptome berücksichtigt, sondern auch die unmittelbaren Auswirkungen auf die Erfahrungen der Patienten im täglichen Leben. Im weiteren Sinne auch die allgemeinen Auswirkungen auf unser Leben und die Anpassungen, mit denen wir alle bei der Bewältigung konfrontiert sind – mit denen ich mich in meinem eigenen Leben so gut identifizieren kann.
Die Lektüre des Artikels hat mich sehr ermutigt, denn obwohl ich im Laufe der Jahre viele verschiedene Arten von Patienteninformationsbroschüren gelesen habe, war keines so umfassend.
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Stärkung der Patienten durch Verständnis professioneller medizinischer Richtlinien
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Sich im Gesundheitswesen zurechtzufinden kann für Patienten und ihre Familien eine Herausforderung sein, insbesondere wenn es um komplexe Lungenerkrankungen wie Aspergillose geht. Das Verständnis der medizinischen Fachsprache sowie der Diagnose- und Behandlungswege ist oft überwältigend. Hier kann die European Lung Foundation (ELF) mit ihrer Initiative zur Entmystifizierung professioneller medizinischer Leitlinien helfen.
Die Bedeutung von Laienversionen von Richtlinien
Das ERS bietet detaillierte klinische Leitlinien für medizinisches Fachpersonal und beschreibt die besten Praktiken bei der Diagnose, Behandlung und Behandlung verschiedener Lungenerkrankungen. Allerdings sind diese Dokumente oft technisch und für Nicht-Kliniker schwer verständlich. Die ELF hat diese Lücke erkannt und Laienversionen dieser Richtlinien erstellt. Diese vereinfachten Versionen können dazu beitragen, die Patientenaufklärung zu unterstützen und Einzelpersonen in die Lage zu versetzen, ihren Gesundheitszustand besser zu verstehen.
Warum Patienten diese Richtlinien nutzen sollten:
- Verbesserte Patienteneinbindung: Das Verständnis dieser Leitlinien ermöglicht es Patienten, sich aktiv an ihren Gesundheitsentscheidungen zu beteiligen.
- Verbesserte Kommunikation mit Ärzten: Patienten, die die Leitlinien verstehen, können effektiver mit ihren Ärzten kommunizieren, was zu besseren Gesundheitsergebnissen führt.
- Empowerment im Gesundheitsmanagement: Die Kenntnis der Behandlungsstandards und -protokolle ermöglicht es Patienten, sich für ihre Gesundheit einzusetzen und stellt sicher, dass sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Die Rolle von Leitlinien im Gesundheitswesen
Klinische Richtlinien sind von entscheidender Bedeutung, um Konsistenz und Qualität in der Gesundheitsversorgung sicherzustellen. Sie bieten medizinischem Fachpersonal einen Rahmen für die Bereitstellung der wirksamsten Behandlungen auf der Grundlage der neuesten Forschung und bewährter Verfahren.
Die Bemühungen der ELF, professionelle Richtlinien in eine allgemein verständliche Sprache zu übersetzen, sind ein lobenswerter Schritt zur Stärkung der Patienten. Durch das Verständnis dieser Richtlinien können sich Patienten und ihre Betreuer besser im Gesundheitssystem zurechtfinden und so sicherstellen, dass sie die bestmögliche Versorgung für ihre Lungenerkrankungen erhalten.
Wir ermutigen Patienten, ihre Betreuer und Familien, diese von der European Lung Foundation bereitgestellten Ressourcen zu erkunden, um ihren Gesundheitszustand und ihre Behandlungsmöglichkeiten besser zu verstehen.
Sie können auf die Richtlinien zugreifen, indem Sie hier klicken.
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Gedanken zur Aspergillose-Reise fünf Jahre später – November 2023
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Alison Heckler ABPA
Ich habe schon früher über die anfängliche Reise und die Diagnose geschrieben, aber die laufende Reise beschäftigt mich heutzutage. Aus Sicht der Lunge/Aspergillose/Atmung fühle ich mich jetzt, da der Sommer in Neuseeland beginnt, gut, ich sehe gut aus und fühle mich gut.
Einige meiner aktuellen medizinischen Hintergründe:-
Ich habe im September 2022 nach wirklich schwierigen 12 Monaten mit dem Biologikum Mepolizumab (Nucala) begonnen (eine andere Geschichte). Bis Weihnachten ging es mir deutlich besser und ich hatte, was Atmung und Energie betrifft, einen guten Sommer; Obwohl das Wetter so schlecht war, war es kaum Sommer.
Ich wurde selbstgefällig, was die Vorsichtsmaßnahmen anging, und Anfang Februar kam ein Enkel zu Besuch, der an einer schlimmen Grippe erkrankte, an der ich dann erkrankte. Sechs Wochen später zeigte eine Folgeröntgenaufnahme der Lunge ein Herzproblem, das von einem Kardiologen untersucht werden musste: „Nun, die Aortenstenose ist kein großes Problem, aber der Aortengang ist als Kind nie verheilt.“ Wir könnten es reparieren, aber …..“ Die Antwort darauf war „Ich bin über 6, hatte vier Schwangerschaften, ich bin immer noch hier und die Risikofaktoren bei all meinen anderen Problemen … werden nicht passieren.“
Nachdem ich diese beiden Probleme endlich überwunden hatte, wurde meine 81-jährige Schwester ins Krankenhaus eingeliefert, und ich versuchte, mich für sie einzusetzen. Sie war an Covid erkrankt, was ich später auch bei ihr bekam. (Ich hatte gut daran getan, 2.5 Jahre lang Covid-frei zu bleiben). Aber auch hier gilt: Jede Infektion, die ich heutzutage bekomme, braucht viel länger, um sich davon zu erholen; Ich hatte es immer noch in der vierten Woche, und in der sechsten bis achten Woche befürchtete mein Hausarzt, dass ich an Long Covid erkrankt sein könnte, da mein Blutdruck und meine Herzfrequenz immer noch etwas zu hoch waren! Bei meiner Schwester wurde Myelom diagnostiziert und sie starb innerhalb von sechs Wochen nach der Diagnose.
Seit ich mit Mepolizumab begonnen habe, bemerkte ich zunehmende Probleme mit Inkontinenz, die sich zu einer ausgewachsenen Pyelonephritis (eColi-Niereninfektion) entwickelten. Da ich nur eine Niere habe, war die Angst davor etwas groß, da die Symptome alle sehr ähnlich waren/sind wie damals, als meine andere Niere schließlich entfernt wurde. (Hier gibt es keinen Plan B). Frage: Atmen können oder lernen, mit Inkontinenz umzugehen?
Ich überlagere das ganze Jahr 2023 mit anhaltenden psychischen Problemen meiner 13- bis 14-jährigen Enkelin, sodass meine Tochter und ihr Mann, auf dessen Grundstück ich wohne, völlig damit beschäftigt waren, für ihre Sicherheit und die Pflege zu sorgen, die sie benötigt . Wir alle trauern um den Verlust dieses Kindes, das jetzt in Pflege ist.
Das Schmerzniveau ist hoch und das Energieniveau sehr niedrig. Prednison hat meine Cortisolproduktion praktisch zum Erliegen gebracht, sodass ich an sekundärer Nebenniereninsuffizienz und Osteoporose leide.
Aber ich bin dankbar
Ich bin so dankbar, dass ich das Glück habe, in einem Land zu leben, das über ein öffentliches Gesundheitssystem verfügt (sei es ein ähnlich marodes wie das NHS). Ich konnte in eine Gegend ziehen, in der es ein gutes Lehrkrankenhaus gibt, und bin meiner Tochter (Ärztin für Palliativpflege) und ihrem Mann (Anästhesist) nahe Gesamtbild und tut ihr Bestes, um alle Spezialisten dazu zu bringen, die Situation zu überprüfen. Kürzlich durchgeführte Röntgenaufnahmen und ein Dexta-Scan haben das Ausmaß der Schädigung und Verschlechterung der Wirbelsäule gezeigt: Informationen, die ich dem Physiotherapeuten mitteilen muss, der versucht, mir bei der Motivation/Aktivierung von Kräftigungsübungen zu helfen. Die Endokrinologie schlug eine Erhöhung meines Hydrocortisons um 5 mg und eine Verschiebung des Dosiszeitpunkts vor, und das hat einen RIESIGEN Unterschied darin gemacht, wie ich mit all dem, was vor sich geht, und den Schmerzen zurechtkomme. Die Urologie hat endlich eine Überweisung zur Untersuchung meiner Nierensituation angenommen, auch wenn es noch ein paar Monate dauern kann, bis sie mich sehen. Eine kürzlich durchgeführte Untersuchung beim Physiotherapeuten ergab, dass die Übungen einen Unterschied gemacht hatten und ich deutlich stärker in meinen Beinen war. Es fällt mir immer noch schwer, dies zu tun, aber diese Informationen zeigen mir, dass ich durchhalten muss.
Der größte Kampf ist die mentale Einstellung
Jede unserer Geschichten wird einzigartig sein und für jeden von uns ist der Kampf real. (Wenn ich meine ganze Geschichte aufschreibe, klingt das zwar etwas überwältigend, aber im Allgemeinen denke ich nicht so darüber. Ich habe meine Geschichte nur als Beispiel für die Komplexität der Reise erzählt.)
Wie gehen wir mit all den Veränderungen um, die auf uns zukommen? Ich wusste, dass sich mein Gesundheitszustand mit zunehmendem Alter verändern würde, aber ich habe das Gefühl, dass es so schnell über mich hereinbricht. Ich hielt mich nicht für alt, aber mein Körper denkt und verhält sich definitiv so!
Lernen zu:
Akzeptiere die Dinge, die ich nicht ändern kann,
an den Dingen zu arbeiten, die ich ändern kann,
Und die Weisheit, den Unterschied zu erkennen
Dieser Prozess des Loslassens von Träumen und Hoffnungen und des Setzens neuer, bescheidenerer Ziele war wichtig. Ich habe gelernt, dass ich mich nach einer anstrengenderen Aktivität (nach meinen derzeitigen Fähigkeiten) hinsetzen und ausruhen oder etwas tun muss, das es mir ermöglicht, mich auszuruhen und produktiv zu sein. Da ich früher eher ein „Workaholic“ und kein großer Planer war, war dieser Übergang nicht einfach. All diese Veränderungen sind ein Trauerprozess, und wie jede Trauer heilen wir besser, wenn wir sie als das anerkennen, was sie ist, und dann können wir lernen, mit unserer Trauer zu leben. Wir können in alle „neuen Normalitäten“ vordringen. Ich habe jetzt ein Planungstagebuch mit Notizen darüber, was ich tun möchte/muss, aber es ist nicht im Detail geplant, da ich sozusagen „mit dem Strom schwimmen“ muss, wie viel Energie mir zur Verfügung steht, um Dinge zu erledigen. Die Belohnung ist, dass ich die Dinge irgendwann abhaken werde. Wenn es nur 1 oder 2 tägliche Aufgaben sind, ist das in Ordnung.
Als ich 2019 endlich eine Diagnose bekam, wurde mir gesagt: „Es war kein Lungenkrebs; es war ABPA, das chronisch und unheilbar ist, aber behandelt werden konnte.“ Was „gemanagt werden“ bedeutete, war mir damals ganz sicher nicht klar. Jedes Medikament, das wir einnehmen, wird eine Nebenwirkung haben; Antimykotika und Prednison sind in dieser Hinsicht weit oben, und manchmal sind es die Nebenwirkungen, die schwieriger zu bewältigen sind. Geistig muss ich mich daran erinnern, dass ich atmen kann und nicht aufgrund der Medikamente, die die Aspergillose unter Kontrolle halten, an einer sekundären Lungenentzündung gestorben bin. Ich lebe, weil ich meine Einnahme von Hydrocortison jeden Tag beherrsche.
Abwägen der Vorteile gegenüber den Nebenwirkungen. Es gibt einige Medikamente, bei denen ich einen Arzt konsultierte, nachdem ich die Nebenwirkungen und Kontraindikationen untersucht und diese Informationen gegen die Vorteile zur Linderung der peripheren Neuropathie abgewogen hatte, und wir ließen sie fallen. Andere Medikamente müssen bleiben, und Sie lernen, mit den Reizungen (Ausschläge, trockene Haut, zusätzliche Rückenschmerzen usw.) zu leben. Auch hier ist jeder von uns einzigartig in dem, was er bewältigen kann, und manchmal ist es die Haltung (Sturheit), mit der wir an die Situation herangehen, die unsere Richtung bestimmt.
Ein Hinweis zu hartnäckigen…. Letztes Jahr habe ich mir zum Ziel gesetzt, meine tägliche durchschnittliche Gehstrecke wieder auf 3 km pro Tag zu steigern. Es war eine Art Mission, wenn ich an manchen Tagen nicht 1.5 km schaffte. Heute habe ich einen 4.5-Meter-Spaziergang am Strand geschafft und, was noch wichtiger ist, gesehen, dass der Tagesdurchschnitt in den letzten 12 Monaten 3 pro Tag erreicht hat. Deshalb feiere ich einen Sieg, solange er anhält. Ich fertige Clip-Taschen für mein iPhone an, damit ich es immer bei mir habe, um meine Schritte aufzuzeichnen, und ich habe kürzlich eine Smartwatch gekauft, die die Aufzeichnung aller meiner Gesundheitsdatenstatistiken ermöglicht. Es ist eine neue Normalität, diese Dinge zu verfolgen, und das NAC-Forschungsteam fragt sich, ob solche Daten uns helfen könnten, ABPA-Schübe usw. vorherzusagen.
Für mich ist mein Glaube an die Souveränität Gottes von größter Bedeutung, damit ich mich konzentrieren und vorankommen kann.
„Er hat mich gebildet im Leib meiner Mutter. Seine Hand hat meine Tage bestimmt.“ Psalm 139.
Ich wurde durch die Gnade gerettet, allein durch Christus.
Ja, eine Reihe meiner Erkrankungen könnten/werden zu meinem Tod beitragen; Wir alle sterben irgendwann, aber ich kann jetzt das beste Leben führen, in dem Wissen, dass Gott noch Arbeit für mich hat.
„Diese Welt ist nicht mein Zuhause. Ich bin nur ein Durchreisender.“
Gespräche mit anderen über Teams Video und das Lesen von Posts oder Geschichten auf Facebook Support oder der Website helfen mir, positiv zu bleiben. (Zumindest meistens) Wenn ich die Geschichten anderer höre, kann ich meine eigene wieder ins rechte Licht rücken … Mir könnte es schlechter gehen. Ich hoffe also, so gut ich kann und mit Gottes Hilfe andere dazu ermutigen zu können, den schwierigen Weg, auf dem Sie sich manchmal befinden, weiterzugehen. Ja, es kann manchmal sehr schwierig sein, aber sehen Sie es als neue Herausforderung. Uns ist kein einfaches Leben versprochen.
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Leiden Sie unter Asthma und allergischer bronchopulmonaler Aspergillose?
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Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass es eine neue klinische Studie gibt, in der eine innovative Behandlung speziell für Personen untersucht wird, die sowohl an Asthma als auch an ABPA leiden. Diese Behandlung erfolgt in Form eines Inhalators namens PUR1900.
Was ist PUR1900?
PUR1900 ist ein inhalierbares Medikament, dessen Wirksamkeit gegen die Symptome von ABPA bei Asthmapatienten getestet wird. Es ist so konzipiert, dass es ein Antimykotikum direkt in die Lunge abgibt, wo es direkt an der Ursache des Problems wirken kann.
Die Studie im Überblick
Die Studie erstreckt sich über mehrere Monate und ist in drei Schlüsselphasen unterteilt:
- Screening-Zeitraum (28 Tage): Die Forscher werden einige Tests durchführen, um sicherzustellen, dass diese Studie für Sie geeignet ist.
- Behandlungsdauer (112 Tage): Wenn Sie geeignet sind, verwenden Sie den Inhalator etwa 16 Wochen lang. Sie könnten entweder eine höhere Dosis, eine niedrigere Dosis von PUR1900 oder ein Placebo (das nicht das eigentliche Medikament enthält) erhalten.
- Beobachtungszeitraum (56 Tage): Nach der Behandlung überwachen die Forscher Ihren Gesundheitszustand noch weitere 8 Wochen.
Was werden die Teilnehmer tun?
- Tägliche Routine: Sie verwenden den Inhalator täglich gemäß Anweisung und dokumentieren Ihre Erfahrungen in einem elektronischen Tagebuch (eDiary).
- Kontrollen zu Hause: Mit einem einfachen Gerät messen Sie täglich Ihre Atemstärke.
- Klinikbesuche: Etwa einmal im Monat besuchen Sie die Klinik für Kontrolluntersuchungen und Tests.
Warum teilnehmen?
Durch die Teilnahme an dieser Studie entdecken Sie möglicherweise nicht nur einen neuen Weg zur Behandlung Ihres Asthmas und Ihrer ABPA, sondern Sie leisten auch einen Beitrag zur medizinischen Forschung, die in Zukunft unzähligen anderen Menschen helfen könnte.
Sicherheit und Vorteile
Ihre Sicherheit hat oberste Priorität. Sie werden während der gesamten Studie engmaschig überwacht und alle Behandlungen sind für Sie kostenlos. Wenn Sie die Studie erfolgreich abschließen, besteht außerdem möglicherweise die Möglichkeit, PUR1900 in einer Folgestudie weiter zu erhalten.
Den nächsten Schritt machen
Forscher suchen nach Erwachsenen mit Asthma und ABPA, die an der Erforschung dieser neuen Behandlungsoption interessiert sind. Wenn Sie bereit sind, den nächsten Schritt zu tun, finden Sie die Teilnahmeberechtigung und Kontaktdaten für diese bahnbrechende Studie, indem Sie auf klicken. .
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Der Marathon des Managements: Kontinuierliches Tempo durch chronische Krankheitsschübe
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit ist wie die Navigation durch abwechslungsreiches Terrain. Es ist keine Reise, die mit einer Genesung im herkömmlichen Sinne endet, da die Krankheit selbst bestehen bleibt. Vielmehr geht es darum, die Schwankungen zu bewältigen – Perioden der Stabilität, durchsetzt mit herausfordernden Verschlimmerungen oder Komplikationen wie Infektionen oder zusätzlichen Krankheiten.
In der Welt des Langstreckenlaufs gibt es eine Strategie namens „Langsam laufen, um schnell zu laufen“. Dieses Prinzip scheint zunächst kontraintuitiv: Um bei einem Rennen Geschwindigkeit und Effizienz zu erreichen, muss ein Läufer zunächst Zeit in langsames, gleichmäßiges Training investieren. Beim Laufen jedoch legt dieser Ansatz eine solide Grundlage für aerobe Fitness, verringert das Verletzungsrisiko und bereitet den Körper auf die Anforderungen des schnelleren Laufens in der Zukunft vor. Im Wesentlichen geht es bei „Langsam laufen, um schnell zu laufen“ nicht nur ums Laufen – es ist eine Metapher für jeden Prozess, bei dem man Schritt für Schritt Kraft und Belastbarkeit aufbauen muss. Für Personen, die mit den Komplexitäten chronischer Erkrankungen zu kämpfen haben, könnte die Übernahme dieser Philosophie dabei helfen, ihre Gesundheit im Laufe der Zeit zu verbessern, indem sie lernen, auf ihren Körper zu hören und sein Bedürfnis nach allmählichem Fortschritt zu respektieren. So wie Läufer ihr Tempo im Laufe der Zeit steigern, um ein Burnout zu vermeiden, könnten Patienten davon profitieren, ihren Weg mit Geduld und Beharrlichkeit zu betrachten – und zu verstehen, dass die Behandlung einer chronischen Erkrankung oft einen langsamen und gleichmäßigen Ansatz erfordert, um die Gesundheit zu erhalten und Verschlimmerungen vorzubeugen.
Erreichbare Ziele setzen
Nach einem Krankheitsschub, Komplikationen oder anderen Erkrankungen ist es wichtig, die Situation neu zu bewerten und realistische, auf die aktuellen Fähigkeiten abgestimmte Ziele zu setzen. So wie ein Läufer sein Training nach einer Verletzung anpasst, müssen Patienten ihre Erwartungen neu kalibrieren und sich auf erreichbare gesundheitliche Meilensteine konzentrieren – egal, wie klein sie auch sein mögen. Die entsprechende Anpassung der Ziele kann dazu beitragen, den Fortschritt aufrechtzuerhalten, ohne die körperlichen Grenzen zu überschreiten.
Erstellen eines personalisierten Managementplans
Chronische Krankheiten erfordern einen individuellen Behandlungsplan, der die Unvorhersehbarkeit und Variabilität der Symptome berücksichtigt. Analog zum individuellen Trainingsprogramm eines Läufers können Patienten von einem maßgeschneiderten Plan profitieren, der ihren schwankenden Gesundheitszustand berücksichtigt und unter Einbeziehung medizinischer Fachkräfte erstellt wird.
Kontinuität und Geduld fördern
Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung leben, sind eine konsequente Behandlung und die Geduld, zeitweise langsamere Fortschritte hinzunehmen, unerlässlich, und die Symptome stellen oft herausfordernde Tage dar; An diesen Tagen ist es wichtig, in der Routine Kraft zu finden und langsam und stetig vorzugehen.
Fortschritte anerkennen und feiern
Im Marathon zur Behandlung chronischer Erkrankungen können kleine Erfolge von großer Bedeutung sein. Das Feiern der Tage, an denen die Symptome effektiv behandelt werden oder an denen Sie noch ein bisschen mehr tun können, stärkt die Stimmung und ermutigt zu weiteren Anstrengungen.
Anpassung an gesundheitliche Schwankungen
So wie ein Läufer auf seinen Körper hören und sein Training entsprechend anpassen muss, müssen Patienten mit chronischen Krankheiten flexibel bleiben und ihre Behandlungsstrategien an Veränderungen ihres Gesundheitszustands anpassen – selbst wenn das bedeutet, an einem schlechten Tag die Aktivitäten einzuschränken.
Verlassen Sie sich auf Ihr Support-Team
Die Rolle eines Unterstützungssystems ist beim Leben mit einer chronischen Krankheit unverzichtbar. Die Ermutigung durch Gesundheitsdienstleister, Familienangehörige und Selbsthilfegruppen kann in schwierigeren Zeiten enormen Trost und praktische Hilfe bieten.
Stellen Sie sich Ihre „Ziellinie“ vor
Auch wenn es bei der Behandlung chronischer Krankheiten keine traditionelle „Ziellinie“ gibt, kann es unglaublich motivierend sein, persönliche Meilensteine zu definieren und sich Momente der Erleichterung vorzustellen. Jede Phase verbesserter Gesundheit oder erfolgreicher Anpassung an eine gesundheitliche Herausforderung kann als Ziellinie angesehen werden und ist ein Beweis für die Belastbarkeit des Patienten.
Die Metapher „Geh langsam, um schnell zu gehen“ geht über den Bereich des Laufens hinaus. Sie kann eine wichtige Perspektive für diejenigen bieten, die mit chronischen Krankheiten wie Aspergillose zu kämpfen haben. Sie erinnert daran, dass Resilienz oft einen maßvollen Ansatz erfordert, bei dem das Verständnis von Grenzen und deren schrittweise Erweiterung der Schlüssel zu einem nachhaltigen Gesundheitsmanagement ist. Diese Reise, die durch sorgfältiges Tempo und ein Bewusstsein für unseren Körper unterbrochen wird, ermöglicht Ruhe- und Erholungsphasen, die genauso wichtig sind wie die Zeiten der Aktivität und des Fortschritts. Indem man sich dieses Prinzip zu eigen macht, kann man seine gesundheitlichen Herausforderungen meistern und selbstbewusst auf bessere Tage hinarbeiten. Auch wenn die Ziellinie in diesem Management-Marathon unterschiedlich sein kann, ist jeder Schritt, der im richtigen Tempo unternommen wird, ein Schritt in Richtung eines erfüllteren Lebens, unabhängig vom Terrain, das vor einem liegt.
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Erweiterte NHS-Unterstützung für Patienten in Hausarztpraxen im ganzen Land
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Wussten Sie, dass ein Besuch in Ihrer örtlichen Hausarztpraxis jetzt mit einer zusätzlichen Ebene der Gesundheitsunterstützung einhergeht? Im Rahmen des neu eingeführten GP Access Recovery Plan des NHS verfügt Ihre örtliche Hausarztpraxis über zusätzliches Gesundheitspersonal und Dienstleistungen, die darauf ausgelegt sind, eine umfassende Versorgung direkt in Ihrer Gemeinde zu gewährleisten.
Hier ist eine Aufschlüsselung der Neuzugänge:
Mehr Hände an Deck:
Seit 2019 sind landesweit über 31,000 zusätzliche Gesundheitsfachkräfte in Allgemeinarztpraxen eingestellt worden. Das bedeutet, dass Ihnen neben Ihrem Hausarzt oder Ihrer Praxisschwester nun ein vielfältiges Team von Gesundheitsfachkräften zur Verfügung steht, darunter Apotheker, Psychologen, Sanitäter und Physiotherapeuten, die sich um Ihre Gesundheitsbedürfnisse kümmern.
Direkter Zugang zu spezialisierter Pflege:
Wenn Sie sich mit einem Gesundheitsproblem an Ihre Praxis wenden, steht Ihnen ein geschultes Team zur Verfügung, das Ihre Bedürfnisse beurteilt und Sie an den richtigen Fachmann weiterleitet. Wenn Sie beispielsweise Muskelschmerzen haben, wird Ihnen sofort ein Termin beim Physiotherapeuten zugewiesen.
Keine Überweisung zum Hausarzt? Kein Problem:
Sie benötigen nicht immer eine Überweisung von einem Hausarzt, um bestimmte medizinische Spezialisten aufzusuchen. Jetzt können Sie spezialisierte Unterstützung von Psychologen, Physiotherapeuten und Apothekern erhalten, ohne zuerst einen Hausarzt aufsuchen zu müssen. So können Sie schneller die richtige Versorgung erhalten.
Digitale Tür zu Ihrem Hausarzt:
32 Millionen Menschen nutzen die NHS-App, um Termine zu buchen oder Testergebnisse zu überprüfen. Dieses digitale Tool vereinfacht die Kontaktaufnahme mit Ihrem Hausarzt und erleichtert den Zugang zur Gesundheitsversorgung.
Soziale Verschreibung für ganzheitliche Pflege:
Social-Prescribing-Link-Mitarbeiter können bei nichtmedizinischen Problemen wie Einsamkeit oder Finanzberatung helfen. Sie bieten sogar Community-basierte Kurse an, um neue Fähigkeiten zu vermitteln. In Nottingham beispielsweise konnten Patienten Kochkünste erlernen und so neue Möglichkeiten eröffnen.
Wissen ist Macht:
Eine kürzlich durchgeführte Umfrage ergab, dass jeder Dritte in England immer noch nichts von diesen verbesserten Dienstleistungen in seiner Hausarztpraxis weiß. Durch die Verbreitung der Informationen wird sichergestellt, dass mehr Menschen von der erweiterten verfügbaren Unterstützung profitieren können.
Die verbesserte Unterstützung in Hausarztpraxen ist ein wichtiger Schritt hin zur Schaffung eines robusten, gemeindeorientierten Gesundheitssystems. Es geht darum sicherzustellen, dass Sie zur richtigen Zeit die richtige Pflege vom richtigen Fachmann erhalten.
Wenn Sie mehr wissen möchten, besuchen Sie nhs.uk/GPservices, um die erweiterten Dienstleistungen zu erkunden, die in Ihrer Hausarztpraxis verfügbar sind.
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