Das Unterstützungsgruppe des Nationalen Aspergillose-Zentrums in Facebook hat im Juni 2700 2023 Mitglieder und umfasst Menschen, die an verschiedenen Arten von Aspergillose leiden. Die meisten werden an allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA) leiden, einige werden an chronischer pulmonaler Aspergillose (CPA) leiden und einige werden an schwerem Asthma mit Pilzempfindlichkeit (SAFS) leiden, wofür Definitionen gefunden werden können an anderer Stelle auf dieser Website.
Facebook erlaubt uns, gelegentlich Umfragen durchzuführen, um zu versuchen, von dieser großen Bevölkerungsgruppe zu lernen, und wir präsentieren hier einige unserer Erkenntnisse:
Welchen Einfluss hat die Arbeit des CARES-Teams des National Aspergillose Center (NAC CARES) auf das Leben unserer Patienten?
Für diese Umfrage haben wir uns entschieden, diejenigen zu befragen, die das verwenden NAC CARES-Supportressourcen (z. B. aspergillose.org, wöchentliche Treffen, monatliche Treffen, Facebook-Selbsthilfegruppen und Telegram-Informationsgruppen), um über jede Veränderung ihrer Gesundheit nachzudenken, bevor und nachdem sie diese Ressourcen gefunden haben. Wir werden diese Übung regelmäßig wiederholen, um zu prüfen, ob sich im Laufe der Zeit Änderungen ergeben, um die Patientenversorgung zu verbessern.
15. Februar 2023
Aus dieser Umfrage geht sofort hervor, dass die meisten Personen, die geantwortet haben, der Inanspruchnahme der NAC CARES-Unterstützung sehr positiv gegenüberstanden. 57/59 (97 %) antworteten positiv. Dies ist wahrscheinlich ein voreingenommenes Ergebnis und nur wenige Menschen, die diese Ressourcen nicht nützlich finden, würden sie zum Wählen nutzen!
Die Hauptvorteile der NAC CARES-Unterstützung für Patienten scheinen zu sein:
- Aspergillose besser verstehen
- Fühlen Sie sich besser unter Kontrolle
- Weniger ängstlich
- Gemeinschaftliche Unterstützung
- Bessere Arbeitsbeziehungen zu Ärzten
- Verwalten Sie die Lebensqualität besser
- Weniger alleine
Bei einigen ging es ihnen durch die Unterstützung durch NAC CARES schlechter (2/59 (3 %)), und wir sind uns bewusst, dass nicht jeder mehr über seinen Gesundheitszustand wissen möchte und es vielleicht vorzieht, die Sache seinem medizinischen Team zu überlassen, ohne ihn einzubeziehen sich? Wenn dies zutrifft, ist dies eine wichtige Erkenntnis, und wir müssen diesen Standpunkt respektieren, aber auch versuchen herauszufinden, wie wir diese Menschen besser in die aktive Verwaltung ihrer eigenen Gesundheitsversorgung einbeziehen können, da sich herausstellt, dass dies die Ergebnisse für den Patienten verbessert https://www.patients-association.org.uk/self-management.