Eine neue Aspergillose-Diagnose kann dazu führen, dass Sie sich verängstigt und isoliert fühlen. Sie haben wahrscheinlich viele Fragen und nicht genug Zeit mit Ihrem Berater, um sie alle beantworten zu lassen. Im Laufe der Zeit finden Sie es vielleicht beruhigend, mit anderen Patienten zu sprechen, die „es verstehen“, anstatt sich nur auf Partner, Freunde und Familie zu verlassen.
Peer-Support ist ein unschätzbares Instrument, wenn bei Ihnen eine seltene Krankheit wie Aspergillose diagnostiziert wird. Es kann Ihnen helfen, zu erkennen, dass Sie nicht allein sind, und bietet ein verständnisvolles Umfeld, um Gefühle und Bedenken auszudrücken. Viele Patienten, die unsere Selbsthilfegruppen besuchen, leben schon lange mit der Krankheit und teilen oft ihre Erfahrungen und persönlichen Tipps für das Leben mit Aspergillose.
– Wöchentliche Teambesprechungen
– Monatliches Teamtreffen
– Facebook-Unterstützungsgruppen
– Freiwillige CPA-Forschung
- Telegramm
Wir veranstalten wöchentliche Team-Anrufe mit etwa 4-8 Patienten und einem Mitglied des NAC-Personals. Sie können einen Computer/Laptop oder ein Telefon/Tablet verwenden, um an dem Videoanruf teilzunehmen. Die Anrufe sind kostenlos, mit Untertiteln versehen und jeder ist willkommen. Es ist eine fantastische Gelegenheit, sich mit anderen Patienten, Pflegekräften und NAC-Mitarbeitern zu unterhalten. Diese Meetings finden jeden Dienstag von 2-3 Uhr und jeden Donnerstag von 10-11 Uhr statt.
Wenn Sie auf die Infografiken unten klicken, gelangen Sie zur Eventbrite-Seite für unsere Treffen. Wählen Sie ein beliebiges Datum aus, klicken Sie auf „Tickets“ und registrieren Sie sich dann mit Ihrer E-Mail-Adresse. Anschließend erhalten Sie per E-Mail den Teams-Link und das Passwort, die Sie für alle unsere wöchentlichen Besprechungen verwenden können.
HINWEIS: Wenn Sie Probleme beim Ausführen der Teams-Software auf Ihrem Computer haben, Probieren Sie diese Tipps und Hinweise aus
Jeden ersten Freitag im Monat gibt es ein formelleres Teamtreffen für Aspergillosepatienten und Betreuer, das von Mitarbeitern des National Aspergillosis Centre geleitet wird. Dieses Treffen dauert von 1 bis 3 Uhr und umfasst Präsentationen zu verschiedenen Themen. Patienten und Betreuer sind herzlich eingeladen, darüber zu diskutieren und Fragen zu stellen.
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National Aspergillose Centre Support (Vereinigtes Königreich)
Diese Selbsthilfegruppe, die vom CARES-Team des Nationalen Aspergillose-Zentrums gegründet wurde, hat über 3000 Mitglieder und ist ein sicherer Ort, um andere Menschen mit Aspergillose zu treffen und mit ihnen zu sprechen.
CPA-Forschungsfreiwillige
Engagieren Sie sich ehrenamtlich im Nationalen Aspergillose-Zentrum – Helfen Sie mit, die Zukunft der CPA-Forschung zu gestalten
Der Nationales Aspergillose-Zentrum (Manchester, Großbritannien) schaut nach Patienten und Betreuer, die von chronischer pulmonaler Aspergillose (CPA) betroffen sind sich aktiv an der Gestaltung unserer Forschung zu beteiligen – jetzt und in den kommenden Jahren.
Es geht nicht nur darum, eine Blutprobe abzugeben. Wir laden Sie ein, aktiv an allen Aspekten unserer Forschung beteiligt, von der Festlegung von Prioritäten bis hin zur Unterstützung bei der Studiengestaltung und Ergebnisinterpretation. Wie die öffentliche Beteiligung in den Forschungsprogrammen von Manchester funktioniert, erfahren Sie hier:
👉 https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/
Heute werden viele Forschungsprojekte kann nicht finanziert werden Es sei denn, Patienten und Betreuer werden in jeder Phase sinnvoll einbezogen. Indem Sie sich unserer Gruppe anschließen, können Sie dazu beitragen, unsere Förderanträge zu stärken – und mehr Forschungsinvestitionen in das Verständnis, die Behandlung und das Leben mit CPA zu tätigen.
Derzeit suchen wir UK-basierten Patienten und Betreuer zur Teilnahme an, aber jeder ist willkommen ihr Interesse zu bekunden, da sich die Möglichkeiten in Zukunft erweitern könnten.
Telegram
Wir verstehen, dass nicht jeder soziale Medien nutzen möchte, und wir möchten diese Menschen in den Support einbeziehen, auf den wir stolz sind.
Telegram ist anderen Messaging-Apps sehr ähnlich, insbesondere WhatsApp. Dennoch ermöglicht es die Privatsphäre in Gruppenchats (im Gegensatz zu anderen Messaging-Apps), da Sie Ihre Nummer verbergen können, wodurch unerwünschte Kontakte von Personen außerhalb der Gruppe verhindert werden. Darüber hinaus ist diese App für IOS, Android und über einen Webbrowser verfügbar. Es ist einfach zu installieren und es gibt keinen komplizierten Onboarding-Prozess.
Telegramm für allgemeine Fragen, Peer-Support und die Weitergabe hilfreicher Informationen. Wenn es eine klinische Frage gibt, die sich direkt auf einen Patienten unter unserer Obhut bei NAC bezieht, bitten wir darum, diese Fragen an offizielle Kanäle wie E-Mail oder Telefon zu richten.
Weitere Informationen finden Sie über Telegram und wie Sie es herunterladen können https://telegram.org/
Wenn Sie sich uns anschließen möchten, installieren Sie die App und senden Sie eine Nachricht an @lauren_NAC oder @Graham_NAC, und wir fügen Sie der entsprechenden Gruppe hinzu.