Selbsthilfegruppen & Treffen
Eine neue Aspergillose-Diagnose kann dazu führen, dass Sie sich verängstigt und isoliert fühlen. Sie haben wahrscheinlich viele Fragen und nicht genug Zeit mit Ihrem Berater, um sie alle beantworten zu lassen. Im Laufe der Zeit finden Sie es vielleicht beruhigend, mit anderen Patienten zu sprechen, die „es verstehen“, anstatt sich nur auf Partner, Freunde und Familie zu verlassen.
Peer-Support ist ein unschätzbares Instrument, wenn bei Ihnen eine seltene Krankheit wie Aspergillose diagnostiziert wird. Es kann Ihnen helfen, zu erkennen, dass Sie nicht allein sind, und bietet ein verständnisvolles Umfeld, um Gefühle und Bedenken auszudrücken. Viele Patienten, die unsere Selbsthilfegruppen besuchen, leben schon lange mit der Krankheit und teilen oft ihre Erfahrungen und persönlichen Tipps für das Leben mit Aspergillose.
Wöchentliche Teambesprechungen
Wir veranstalten wöchentliche Teamanrufe mit etwa 4–8 Patienten und einem NAC-Mitarbeiter pro Woche. Sie können einen Computer/Laptop oder ein Telefon/Tablet verwenden, um an dem Videoanruf teilzunehmen. Sie sind kostenlos, mit Untertiteln versehen und jeder ist willkommen. Es ist eine fantastische Gelegenheit, sich mit anderen Patienten, Betreuern und NAC-Mitarbeitern auszutauschen. Diese Treffen finden jeden Tag statt Dienstag 2-3 Uhr und jeden Donnerstag 10-11 Uhr.
Wenn Sie auf die Infografiken unten klicken, gelangen Sie zur Eventbrite-Seite für unsere Treffen. Wählen Sie ein beliebiges Datum aus, klicken Sie auf „Tickets“ und registrieren Sie sich dann mit Ihrer E-Mail-Adresse. Anschließend erhalten Sie per E-Mail den Teams-Link und das Passwort, die Sie für alle unsere wöchentlichen Besprechungen verwenden können.
Monatliche Teambesprechung
An jedem ersten Freitag im Monat findet eine formellere Teambesprechung für Aspergillose-Patienten und Betreuer statt, die von den Mitarbeitern des Nationalen Aspergillose-Zentrums geleitet wird.
Dieses Treffen dauert von 1:3 bis XNUMX:XNUMX Uhr und beinhaltet Präsentationen zu einer Vielzahl von Themen, und wir laden Patienten und Betreuer zu Diskussionen/Fragen ein.
Informationen zur Anmeldung und zum Beitritt finden Sie unter:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook-Selbsthilfegruppen
National Aspergillose Centre Support (Vereinigtes Königreich)
Diese Selbsthilfegruppe, die vom CARES-Team des Nationalen Aspergillose-Zentrums gegründet wurde, hat über 2000 Mitglieder und ist ein sicherer Ort, um andere Menschen mit Aspergillose zu treffen und mit ihnen zu sprechen.
CPA-Forschungsfreiwillige
Das National Aspergillose Centre (Manchester, UK) benötigt freiwillige Patienten und Betreuer mit chronischer pulmonaler Aspergillose, um seine Forschungsprojekte jetzt und in Zukunft zu unterstützen. Dabei geht es nicht nur darum, in der Klinik etwas Blut zu spenden, sondern auch darum, sich in alle Aspekte unserer Forschung einzubringen – siehe https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Wir befinden uns jetzt in einer Welt, in der wir einen Teil unserer Finanzierung nicht erhalten, ohne Patienten und Betreuer in allen Phasen einzubeziehen. Wenn wir aktive Patientengruppen haben, macht das unsere Finanzierungsanträge erfolgreicher. Helfen Sie uns, mehr Geld zu bekommen, indem Sie dieser Gruppe beitreten. Im Moment brauchen wir nur Patienten und Betreuer aus Großbritannien, die sich freiwillig melden, aber jeder kann mitmachen, da sich dies in Zukunft ändern könnte. Wir arbeiten bereits mit Skype, damit wir regelmäßig mit Freiwilligen aus allen Teilen des Vereinigten Königreichs sprechen können.
Telegram
