Die Achterbahnfahrt chronischer Krankheiten zu bewältigen ist eine einzigartige und oft isolierende Erfahrung. Es ist eine Reise, die voller Unsicherheiten, regelmäßiger Krankenhaustermine und einer nie endenden Suche nach einer Rückkehr zur Normalität sein kann. Dies ist bei Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen wie Aspergillose häufig der Fall.
In diesem Beitrag begibt sich Evelyn auf eine reflektierende Reise und zeichnet die Entwicklung ihrer Krankheit von der Kindheitsdiagnose bis heute auf, eine Zeitlinie, die durch beidseitige schwere zystische Bronchiektasen gekennzeichnet ist, die durch die Besiedlung von Aspergillus und dem selteneren Scedosporium erschwert werden. Für Evelyn war das Führen eines Tagebuchs, das Notieren von Symptomen, Infektionen und Behandlungsstrategien eine Möglichkeit, die Unvorhersehbarkeit ihres Gesundheitszustands zu verstehen. Diese Gewohnheit, die vor Jahren von einem zukunftsorientierten Berater eingeführt wurde, geht über ihren praktischen Nutzen hinaus und entwickelt sich zu einem entscheidenden Instrument zur Stärkung der Patientenkompetenz und Selbstvertretung.
Als Evelyn im Internet nach Hilfe bei der Verfeinerung ihres Symptomtagebuchs suchte, stieß sie auf einen Artikel mit dem Titel: Das Bronchiektasen-Exazerbationstagebuch. Dieses Papier war eine Art Offenbarung. Es beleuchtet oft übersehene Aspekte der Patientenerfahrung und bestätigt die oft unerklärlichen Symptome, die Evelyn erlebt. Es ist ein Beweis für die Kraft patientenzentrierter Forschung und die Wirkung der Anerkennung gelebter Erfahrungen in der wissenschaftlichen Literatur.
Evelyns folgende Reflexion erinnert an die umfassenderen Auswirkungen chronischer Krankheiten auf das tägliche Leben und die Notwendigkeit, sich an die Bewältigung des täglichen Lebens anzupassen.
Als ich kürzlich mit Lauren über die Verwendung eines Symptomtagebuchs/Tagebuchs sprach, stieß ich auf einen im Internet veröffentlichten Artikel mit dem Titel „The Bronchiectasis Exacerbation Diary“. Bei mir wurde im Kindesalter eine chronische Atemwegserkrankung diagnostiziert, die mein ganzes Leben lang fortschritt. Bei mir leide ich an beidseitiger schwerer zystischer Bronchiektasie mit Besiedlung von Aspergillus und dem selteneren Pilz Scedosporium.
Ich bin es seit langem gewohnt, mir Notizen zu Symptomen/Infektionen/Behandlungen zu machen, und wurde vor vielen Jahren von einem Berater dazu ermutigt, um bei Terminen leichter darauf zurückgreifen zu können. Er betonte, dass die Behandlung von Infektionen vom Ergebnis einer Sputumkultur und der Empfindlichkeit abhängen sollte und nicht von einem „russischen Roulette“-Ansatz, wie er Breitbandantibiotika nannte; ohne zu wissen, um welche Art von Infektion es sich handelte. Zum Glück war mein Hausarzt kooperativ, da die Kulturen zu dieser Zeit noch keine Routine waren. (Ich hatte Angst davor, den Ruf eines Bolshie-Patienten zu erlangen!)
Das Lesen des oben genannten Artikels war eine Offenbarung. Es brachte die Bandbreite der Symptome zusammen, die ich täglich erlebe, sogar einige Symptome, die meiner Meinung nach bei Konsultationen in der Klinik nicht erwähnt werden sollten. Darüber hinaus fühlte ich mich bestätigt.
Es gab, wenn auch seltene, Gelegenheiten, in denen ich an mir selbst gezweifelt habe, nicht mehr als wenn ein Arzt zu dem Schluss kam, dass ich psychosomatisch sei. Das war mein tiefster Punkt. Zum Glück wurde ich daraufhin an einen Atemwegsarzt im Wythenshawe Hospital überwiesen, der mich, als eine Kultur Aspergillus zeigte, in die Obhut von Professor Denning überwies; Wie sie sagen: „Jede Wolke hat einen Silberstreif am Horizont.“ Aspergillus war bereits 1995/6 in einer Kultur eines anderen Krankenhauses gefunden, aber nicht auf die gleiche Weise behandelt worden wie in Wythenshawe.
In dem Artikel wurden nicht nur alltägliche Symptome berücksichtigt, sondern auch die unmittelbaren Auswirkungen auf die Erfahrungen der Patienten im täglichen Leben. Im weiteren Sinne auch die allgemeinen Auswirkungen auf unser Leben und die Anpassungen, mit denen wir alle bei der Bewältigung konfrontiert sind – mit denen ich mich in meinem eigenen Leben so gut identifizieren kann.
Die Lektüre des Artikels hat mich sehr ermutigt, denn obwohl ich im Laufe der Jahre viele verschiedene Arten von Patienteninformationsbroschüren gelesen habe, war keines so umfassend.