Aspergillose und Depression: Eine persönliche Reflexion

Psychische Gesundheit in Scrabble-Buchstaben geschrieben.

 

Alison Heckler stammt aus Neuseeland und leidet an allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA). Unten ist Alisons persönlicher Bericht über ihre jüngsten Erfahrungen mit Aspergillose und die Auswirkungen, die sie auf ihre geistige Gesundheit hatte.

Körperliche und geistige Gesundheit gehen Hand in Hand. Es ist wichtig, sich über die Auswirkungen zu informieren, die chronische Erkrankungen auf die psychische Gesundheit haben können, um das Stigma und das Gefühl der Isolation zu beseitigen. Hier im National Aspergillose Centre bieten wir eine herzliche virtuelle Selbsthilfegruppe ohne Druck, in der Sie mit anderen chatten, Fragen stellen oder einfach nur sitzen und zuhören können. Details zu unseren wöchentlichen Treffen finden Sie hier hier. Wenn Sie unserer Selbsthilfegruppe nicht beitreten können, haben wir auch ein Freundschaftsspiel Facebook Gruppe, in der Sie Fragen stellen, Ratschläge erhalten und Wegweiser zu hilfreichem Material finden können.

 

Aspergillose und Depression: Eine persönliche Reflexion 

Jetzt, wo ich mich nicht mehr so ​​niedergeschlagen fühle, dachte ich, es wäre ein guter Zeitpunkt, um über den Umgang mit Anfällen von „Blues“ zu schreiben, die an Depressionen grenzen. 

 

Ich habe wirklich ein oder zwei Wochen lang hin und her gekämpft. Der Pleuraschmerz von ABPA ist ziemlich lähmend geworden; die Müdigkeit und Erschöpfung sind frustrierend. Außerdem leide ich vor allem nachts unter Hitzewellen. Manchmal wird mir bewusst, dass meine Atmung flach und schnell geworden ist, um die Atembeschwerden zu umgehen (Zeit, gute Atemtechniken einzuführen).

 

Ich bin seit über 8 Wochen wieder auf Itraconazol und ich glaube, ich hatte die Hoffnung, dass es Verbesserungen bringen würde, aber noch nicht. Ich habe auch nur eine Niere und eine „verzerrte Harnröhre“, die einen Harnrückfluss verursacht, also Schmerzen / Beschwerden und Probleme in der Sanitärabteilung. Ich habe Osteoporose durch eine längere Prednison-Behandlung und Neuroschmerzen in meinen Füßen und Beinen. Mir tut alles weh. Ich habe das Gefühl, von Paracetamol, Inhalatoren usw. zu leben. All das scheint keinen Unterschied zu machen. Die Ärzte bestätigen, dass ich kein Keuchen habe.

 

Als erstes morgens ist mein Mund von trockenem Fäulnis umhüllt, das sich dann als gelbbrauner Schaum wieder bildet, bis die Nebenhöhlen und der obere Bronchialtrakt frei sind; dann setzt es sich zu einem weißen oder blassgrünen schaumigen Schleim ab. Den Schmerz und die Atmung jeden Morgen wieder unter Kontrolle zu bringen, scheint eine riesige Mission zu sein, die mindestens zwei Stunden dauert, bis Medikamente und Schwerkraft wirken (und vielleicht auch ein kleines Kaffeeritual).

 

Ein anderer Patient erinnerte uns kürzlich daran, dass unser tägliches Energieniveau als 12 Löffel pro Tag visualisiert wird und dass jede Kleinigkeit, die wir tun, einen Löffel Energie verbraucht. Leider waren meine Löffel in letzter Zeit nur noch kleine Teelöffel groß!

 

Keines der Symptome aus allen oben aufgeführten Dingen könnte für sich genommen als schwerwiegend oder signifikant eingestuft werden; aber sie kombinieren, um mir das Gefühl zu geben, als hätte ich gerade einen schweren akuten Anfall von Lungenentzündung überstanden (aber ich war nicht wirklich so krank). Die Erfahrung der Vergangenheit lässt mich glauben, dass mit der Zeit, Ruhe und dem Wiederaufbau der Fitness alles wieder gut werden kann. 

 

Die Realität ist jedoch: Was durch welche Erkrankung verursacht wird und was eine Nebenwirkung von Medikamenten ist, ist fast unmöglich zu identifizieren. Der ganze Schlamassel ist also für das Ärzteteam ein komplexer Balanceakt zwischen den verschiedenen Erkrankungen und möglichen Nebenwirkungen, um eine vernünftige Lebensqualität zu bekommen. 

 

Ich machte weiter und lernte zu akzeptieren, dass ich mich öfter körperlich ausruhen muss, aber ich hatte ein kleines Sitzprojekt, das ich machen konnte. „Ich kann damit umgehen“, dachte ich. Dann ging noch ein paar Dinge schief; Ich riss eine weitere Hautschicht von meinen „Prednison-Seidenpapier-Armen“, die medizinische Verbände erforderten, dann wurde Neuseeland in einen Level-4-Lockdown gestürzt, weil die COVID-Delta-Variante in der Gemeinde ausbrach. Also wurde ein geplanter Campingausflug, um den 50. Hochzeitstag meines Freundes zu feiern und zu meinem Strandhaus zurückzukehren, um an Projekten zu arbeiten und Sachen zu sammeln, die ich noch nicht in die Einheit gebracht hatte, alles abgesagt, und ich wurde in ein Quartier eingesperrt. SPlötzlich wurde ich von Verzweiflung überwältigt. 

 

Ich habe mich vor vielen Jahren mit Depressionen befasst, und als Trauerbewältigungs-Moderatorin habe ich auch das Wissen und die Werkzeuge, um mir selbst dabei zu helfen. Aber es kam in Wellen, und die Energie zum Kämpfen war nicht vorhanden. Es kann also ein sehr beängstigender Ort sein, sich selbst zu finden.

 

Depressionen sind nicht rational (ich habe viel zu verdanken und die Bedingungen in Neuseeland sind alles andere als schwierig). Als ich darüber nachdachte, warum ich mich abmühte, die Niedergeschlagenheit abzuschütteln, wurde mir das bis zu einem gewissen Grad klar; Ich hatte noch nicht ganz begriffen, wie sehr sich die Aspergillose auf mein Leben auswirkt. Ich hatte einige Phasen, in denen ich mich ziemlich gut fühlte, verglichen mit meiner Krankheit bei der ersten Diagnose, und die Schübe waren seitdem relativ kurz gewesen. Diesmal nicht so sehr. Ein bisschen wie bei der ersten Verarbeitung eines Trauerverlusts, denkst du, du hast getrauert und dich mit dem Verlust abgefunden. Vielleicht ein bisschen Leugnung der Auswirkungen. Dann trifft es plötzlich… Aspergillose ist chronisch. Es wird nicht wiederhergestellt. Es wird weiterhin eine Anpassung des Lebensstils erforderlich sein. 

 

Diese Realitäten müssen mich nicht in Depressionen versetzen. Das Erkennen und Anerkennen der Realitäten kann mich dann befähigen, das Gesamtbild zu sehen. Es kann (bis zu einem gewissen Grad) verwaltet werden. Andere haben größere Probleme überwunden als ich. Es gibt Dinge, an denen ich arbeiten kann, die helfen werden. Mein Kampf kann eine Ermutigung für jemand anderen sein. Mit anderen zu reden und zu schreiben hilft. 

 

Noch wichtiger ist, dass ich als Nachfolger von Jesus Christus fest an die Souveränität Gottes glaube und inmitten aller Prüfungen oder Schwierigkeiten, die ich in dieser Welt haben mag, Er hat einen größeren Plan zu meinem Wohl, mich zu ziehen in eine engere Beziehung mit der Dreifaltigkeit von Gott, dem Vater, Sohn und Heiligen Geist, und bereite mich auf die Ewigkeit mit Ihm vor. Die Prüfungen, denen ich gegenüberstehe, sind maßgeblich an diesem Prozess beteiligt. Ich lese gerade ein sehr gutes Buch, „The Pressures Off“ von Larry Crabb, das mir dabei hilft, darüber nachzudenken. 

 

Wenn Sie mehr darüber lesen möchten, wie Sie Ihr geistiges Wohlbefinden unterstützen können, hat Every Mind Matters einige Top-Tipps zur Verfügung hier.

Palliativpflege – nicht das, was Sie vielleicht denken

Chronisch Erkrankte werden gelegentlich gebeten, den Eintritt in eine Phase der Palliativversorgung zu erwägen. Traditionell wurde Palliativpflege mit Sterbebegleitung gleichgesetzt. Wenn Ihnen also Palliativpflege angeboten wird, kann dies eine entmutigende Aussicht sein, und es ist ganz natürlich zu glauben, dass Ihr medizinisches Personal Sie auf die letzten Stadien Ihrer Krankheit vorbereitet. Das ist nicht der Fall.

Die Pflege am Lebensende dreht sich in der Regel darum, die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Palliative Care leistet zunehmend mehr als das – die NHS-Informationsseite zur Pflege am Lebensende enthält folgenden Auszug:

Die Pflege am Lebensende umfasst die Palliativpflege. Wenn Sie an einer nicht heilbaren Krankheit leiden, macht es Ihnen die Palliativpflege so angenehm wie möglich, indem sie Ihnen hilft Bewältigung Ihrer Schmerzen und andere belastende Symptome. Es beinhaltet auch psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung für Sie und Ihre Familie oder Betreuer. Dies wird als ganzheitlicher Ansatz bezeichnet, da er sich mit Ihnen als „ganzer“ Person befasst, nicht nur mit Ihrer Krankheit oder Ihren Symptomen.

Palliativpflege ist nicht nur für das Lebensende – Sie können Palliativpflege früher in Ihrer Krankheit erhalten, während Sie noch andere Therapien zur Behandlung Ihrer Erkrankung erhalten.

Wenn wir mit unseren Patientengruppen über Palliative Care gesprochen haben, hier einige der Kommentare:

Palliative Care kann sehr hilfreich sein. Eine Person, mit der ich gearbeitet habe, war sehr schwach, als wir uns nach einem sehr aktiven Leben vor einigen Jahren zum ersten Mal trafen. Er konnte kaum sprechen. Er wurde an ein lokales Palliativpflegeteam in einem Hospiz überwiesen, wo sie eine Vielzahl von Aktivitäten, ganzheitlichen Behandlungen und Sozialisierung anbieten konnten. Es geht ihm jetzt viel besser und er ist ein sehr gesprächiger Mann, der sich mit einer viel besseren Lebensqualität bewegt.

 Sie bringen Ruhe und Gewissheit in eine Situation, in der normalerweise beides nicht vorhanden ist.

Ich kann die Überweisung an die Palliativmedizin nicht genug empfehlen. Bitte gehen Sie nicht davon aus, dass Palliativpflege und Sterbebegleitung dasselbe sind.

Palliativpflege wird von einer Reihe medizinischer Fachkräfte erbracht, sodass Sie sich bei Ihrem Hausarzt oder Krankenhausspezialisten erkundigen können. Es kann in einer Reihe von Situationen durchgeführt werden – in einigen Beispielen haben wir kürzlich gehört, dass ein örtliches Hospiz Unterstützung bot, um persönliche Ziele für ein gutes Leben zu erreichen – für den Patienten und seine Betreuer und Familie. Es veränderte das Leben der betroffenen Menschen enorm.

Hospiz Großbritannien

 

Aspergillose-Patienten- und Betreuungsunterstützung

Viele Hände symbolisieren Menschen, die zusammenkommen und sich kümmern und zusammenkommen, um sich gegenseitig bei ihrer Aspergillose zu helfen.

Hier im National Aspergillose Centre wissen wir, wie wichtig es ist, Unterstützung zu leisten, und sind stolz darauf, die von Aspergillose Betroffenen zusammenzubringen.

 

Über unsere Social-Media-Kanäle, unsere virtuelle wöchentliche Selbsthilfegruppe und monatliche Patiententreffen bieten wir zugängliche Plattformen, auf denen Menschen Fragen stellen, ihre Lebenserfahrungen mit Aspergillose teilen und ihre Emotionen und Frustrationen ausdrücken können – mit Menschen, die sie aus erster Hand verstehen. Unsere Mitglieder teilen regelmäßig anekdotische Ratschläge und sind eine endlose Quelle der Unterstützung und Ermutigung. Das NAC-Team ist immer zur Stelle, um Informationen und Wegweiser zu Ressourcen bereitzustellen, und bei jedem monatlichen Treffen präsentieren wir Themen, die für Aspergillose relevant sind.

Wir haben ein wöchentliche Selbsthilfegruppe, die sich (praktisch) jeden Donnerstag um 10 Uhr trifft und eine formellere Monatstreffen jeden ersten Freitag im Monat, 1 – 3 Uhr. Jeder ist willkommen. Die Meetings sind mit Untertiteln versehen, und Sie müssen kein NAC-Patient sein – tatsächlich müssen Sie nicht einmal in Großbritannien sein – wir heißen Menschen aus der ganzen Welt willkommen!

Alison Heckler stammt aus Neuseeland und leidet an allergischer bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA). Alison war so freundlich, uns zu sagen, warum sie in den meisten Wochen weit über ihre Schlafenszeit hinaus aufbleibt, um an unserem wöchentlichen Support-Meeting teilzunehmen.

 

Ich trat der Aspergillose-Selbsthilfegruppe bei, als bei mir zum ersten Mal Aspergillose diagnostiziert wurde. Mir wurden keine Informationen gegeben, also suchte ich nach einer glaubwürdigen Informationsquelle. Ich war damals etwas krank, und ein Gruppenmitglied versicherte mir, dass ich ein gewisses Maß an Leben zurückgewinnen würde, sobald meine Medikamentenspiegel richtig wären.

 

Alle waren so ermutigend, während sie immer noch realistisch und ehrlich über die Komplexität der Erkrankung waren.

Graham und andere aus dem NAC-Team konnten Fragen aus einer sachkundigen, professionellen Perspektive beantworten und Informationen über neue Forschungsergebnisse und Entwicklungen bereitstellen.

 

Ich kenne niemanden in Neuseeland, der Aspergillose hat, daher ist es schön, eine Gruppe von Freunden zu haben, die aufgreifen, wo ich (gesundheitlich) stehe, die keine Erklärungen brauchen und ermutigende Dinge zu sagen haben. Sie kümmern sich aus einer Position der Beziehung und des Verständnisses heraus, dass „gut aussehen“ nicht unbedingt bedeutet, dass ich es bin.

Es hilft auch, wenn ich mich besonders frustriert fühle, zu erkennen, dass andere mit noch mehr Problemen zu kämpfen haben, und die Dinge wieder ins rechte Licht zu rücken.

 

Da die Gruppe im Wesentlichen britisch ist, konzentriert sich die Diskussion oft auf den NHS, aber selbst das hilft mir, den Überblick zu behalten. Es gibt Informationen zu sammeln. Neuseeland hat ein ähnliches öffentliches Gesundheitssystem, und mein derzeitiges medizinisches Team scheint ABPA zu verstehen. Trotz all seiner Fehler bin ich sehr dankbar für das, was wir haben, besonders wenn ich ein gewisses Verständnis für Systeme in anderen Ländern habe.

 

Ich mag die virtuellen Meetings auf Zoom, weil ich mit echten Menschen kommuniziere; es ist nicht nur ein anonymer schriftlicher Feed. Wir können zusammen scherzen und lachen und ein bisschen von unserem Leben teilen. Die etwas gezielteren Gespräche, die oft durch die Frage einer Person ausgelöst werden, sind informativ und nützlich. Dies ergänzt dann die wertvollen Artikel, die auf den Support-Seiten und der Website veröffentlicht werden.

Weitere Einzelheiten und Informationen zur Teilnahme an unseren Treffen finden Sie unter den folgenden Links:

Aspergillose Patient & Career Virtual Support Group, jeden Donnerstag 10:XNUMX Uhr. 

Aspergillose Monthly Patient & Career Meeting, jeden ersten Freitag im Monat, 1:3 – XNUMX:XNUMX Uhr.

 

Sie finden uns in den sozialen Medien:

Sonnenblumen, Selbstverteidigung und die Krebsdiagnose, die keine war: Maries Aspergillose-Geschichte

In diesem Podcast von My Rare Disease spricht Katy, die Gründerin der Serie, mit Marie über ihre Aspergillose-Reise.

Marie spricht offen über den Umgang mit der diagnostischen Odyssee, die emotionalen Auswirkungen, die Notwendigkeit der Selbstverteidigung und das Vertrauen in Ihr Bauchgefühl und wie sie glaubt, dass alles mit einer Sonnenblume begann.
Auf die Frage, Aspergillose zusammenzufassen, verwendet Marie drei starke Worte, die bei so vielen Patienten mit Aspergillose eine Saite anschlagen werden:
  • Schwer fassbar
  • Dramatisch
  • Permanent
Es ist ein Einblick in die ungewisse Reise, die viele Aspergillose-Patienten durchmachen müssen, bevor sie eine Diagnose erhalten, und Sie können sich die Episode unten oder über den Link anhören hier.

Sie können sich weitere Podcast-Interviews von Katy anhören, indem Sie https://www.listennotes.com/podcasts/my-rare-disease-katy-baker-thapc81FBOw/ besuchen.
Wenn Sie mehr über Aspergillose erfahren möchten, besuchen Sie unsere Informationsseite hier. 

Eine Aspergillose-Diagnosereise

Das Bild zeigt eine Grafik eines Lungenpaars mit dem Text „An Aspergillose Diagnostic Journey“ Gwynedd Mitchell

Aspergillose ist eine seltene und schwächende Pilzinfektion, die durch Aspergillus-Schimmelpilze verursacht wird. Dieser Schimmelpilz findet sich an vielen Orten, einschließlich Erde, verrottenden Blättern, Kompost, Staub und feuchten Gebäuden. Es gibt mehrere Varianten der Krankheit, die hauptsächlich die Lunge betreffen, und die Diagnose ist schwierig, da die Symptome denen anderer Lungenerkrankungen ähneln. 

Gwynedd Mitchell ist 62 Jahre alt. Sie hat zwei erwachsene Kinder und lebt mit ihrem Mann in Wales. Gesundheitsprobleme sind Gwynedd nicht fremd; Sie leidet unter schweren Allergien, leidet seit ihrem sechsten Lebenswochenende an Atembeschwerden, und als Kind wurde bei ihr Asthma diagnostiziert und sie litt unter häufigen Anfällen. Aber im Jahr 2012 war sie geschockt, als bei ihr drei Aspergillose-Varianten diagnostiziert wurden, allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA), chronische pulmonale Aspergillose (CPA) und drei Aspergillome (eine Kugel aus Schimmel in der Lunge).

Dies ist ihre Erfahrung der Aspergillose-Diagnosereise.

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