患有高 IgE 綜合徵和曲霉病:患者視頻
通過加瑟頓

以下內容轉載自ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

在上面的視頻中,Sandra Hicks 總結了她患有高 IgE 綜合徵 (HIES)(一種原發性免疫缺陷綜合徵)的經歷,以及這種罕見的遺傳病和相關的肺部感染如何影響她的生活。 作為 HIES 的直接後果及其對免疫級聯的影響,Sandra 同時管理慢性 曲霉 感染(曲霉菌病)、非結核分枝桿菌感染(鳥分枝桿菌細胞內), 支氣管擴張 假單胞菌 和哮喘。 她討論了這種罕見疾病和感染負擔對她日常生活的影響,包括溫度、濕度和抗菌素耐藥性等其他因素的影響。

Sandra 表達了她對臨床醫生治療具有相似疾病特徵的其他人的希望,包括免疫球蛋白治療的影響; 早期、準確地診斷原發性免疫缺陷和真菌感染; 以及對抗真菌藥和其他藥物之間潛在相互作用的認識(https://antifungalinteractions.org)。 她還討論了多學科團隊內部和之間進行全面、及時溝通的重要性。 最後,Sandra 強調了專職醫療保健專業人員為慢性肺病患者提供支持的價值。

桑德拉此後返回 肺康復 類。 這些不僅對患有慢性阻塞性肺病的人而且對患有其他肺部疾病的人都有很大的好處。 普及這項服務將改善對慢性肺病的管理,甚至可以降低相關的醫療保健成本。

Sandra Hicks 是 Aspergillosis Trust 的聯合創始人,這是一個以患者為主導的團體,旨在提高人們對曲霉菌病的認識。 單擊此處訪問該小組的網站並了解有關他們工作的更多信息。