曲霉病是一種由曲霉菌引起的罕見且使人衰弱的真菌感染。 這種黴菌存在於許多地方,包括土壤、腐爛的樹葉、堆肥、灰塵和潮濕的建築物。 這種疾病有幾種變體,主要影響肺部,診斷很困難,因為症狀與其他肺部疾病的症狀相似。 

Gwynedd Mitchell 62 歲。她有兩個成年子女,與丈夫住在威爾士。 Gwynedd 對健康問題並不陌生。 她有廣泛的過敏症,從六周大開始就出現呼吸困難,小時候,她被診斷出患有哮喘並經常發作。 但在 2012 年,當她被診斷出患有三種曲霉病變體、過敏性支氣管肺曲霉病 (ABPA)、慢性肺曲霉病 (CPA) 和三種曲霉瘤(肺部有一個黴菌球)時,她感到震驚。

這是她的曲霉病診斷之旅的經歷。

Gwynedd 在 1992 年首次注意到她通常的哮喘症狀發生了變化。她的哮喘一直控制不佳,但她經歷了呼吸困難增加、胸部反复感染的時期,並且在一次咳嗽發作期間,她注意到粘液中有血。

Gwynedd 說:“與我近年來的經歷相比,這是一個小數目,但這是我第一次經歷咯血。”

Gwynedd 預約去看她的全科醫生,醫生將出血歸咎於過度咳嗽。 儘管他後來檢測了她呈陰性的肺結核 (TB),但沒有進一步調查她的症狀。

1998 年,在多次拜訪全科醫生後,Gwynedd 被轉診給一位專家,專家診斷她患有支氣管擴張症,並告訴她她對曲霉菌過敏。

Gwynedd 回憶起診斷,“他們只是將其稱為鴿友肺(最常見的過敏性肺炎)。 我以為我不養鳥,所以沒關係。 這是一種不會影響我的過敏症。 沒有人解釋什麼是曲霉。 他們沒有說它是一種模具,它無處不在。”

在最初的診斷之後,Gwynedd 繼續重複胸部感染、呼吸困難、全科醫生就診以及抗生素和類固醇處方已經變得正常的循環。 但她的狀況一直沒有好轉。

“幾年來,我因呼吸困難、咳出褐色痰、咯血和胸部感染而來回看醫生。 通常,兩次訪問之間的間隔不超過 8 週。 粘液樣本經常被送走,但沒有得到任何答复。 我沒有被轉介給專家或重複 X 光檢查,”Gwynedd 說。 “當我告訴他我感覺有多不舒服時,我覺得我的全科醫生沒有聽我的話。”

2012年,格溫妮德的症狀進一步惡化。 她的胸口無法安定,她深呼吸困難,背痛,她平時吃的藥也無濟於事。

在與臨時全科醫生進行緊急預約後,Gwynedd 被直接送往當地醫院,X 光片顯示她的肺部有陰影。 出院後,隨訪 CT 顯示雙肺有廣泛的肺部疾病和“腫塊”。

在接下來的三個月裡,Gwynedd 去看了幾位專家,包括一位腫瘤學家(曲霉病經常被誤認為是癌症),並在做出曲霉病診斷之前進行了多次檢查。

在曼徹斯特國家曲霉菌病中心 (NAC) 與大衛丹寧教授的首次會面時,這位現已退休的中心創始人告訴 Gwynedd,如果她的病情繼續未被確診,她將活不過五年。

“正如你可以想像的那樣,我非常沮喪。 我一直相信我的胸部最終會得到我——但在我 70 多歲或 80 多歲的時候。 早日死去的想法很難理解,”格溫內德說。

在診斷出曲霉菌病後,Gwynedd 開始使用免疫療法和抗真菌藥物的組合。 然而,由於她疾病的嚴重性,只有在經過為期三個月的每日靜脈輸注抗真菌藥物的強化治療後,Gwynedd 才感到有所改善,但當她這樣做時,情況就很明顯了。

“從我記事起,我就一直意識到我的肺部和它們的疼痛。 但我記得有一天出去散步,突然意識到我並沒有感到不適,也沒有任何疼痛。 我覺得自己像個正常人! 這麼久以來我都沒有意識到情況有多糟糕。 我剛剛習慣了它,”Gwynedd 說。

Gwynedd 確診已經九年了,通過臨床醫生的建議、患者和家人的支持以及一些嘗試和錯誤,她學會瞭如何與這種疾病共存。 她已經了解了什麼會加劇她的症狀以及應該避免什麼。 這種“了解你的敵人”的方法,再加上一系列藥物,使她能夠保持活躍並控制疾病。 然而,生活絕不是正常的。

“我避免了很多事情; 落葉、樹木繁茂的地區、舊建築,包括國民信託財產、帳篷(我在帳篷的帆布牆上看到過黴菌)。 在繁忙的季節,我也會避開擁擠的地方,如劇院、電影院和博物館,”Gwynedd 說。

儘管限制了可能接觸曲霉菌,但病情惡化仍然發生,Gwynedd 擔心任何惡化都會導致她的治療方案用完; 她的感染對幾種抗真菌藥物具有抗藥性,並且對其他人有嚴重的副作用,許多患者遇到的問題可能會嚴重限制治療選擇。 早期診斷的需要是 Gwynedd 如此熱衷於提高對曲霉病的認識的原因之一,因此其他患有曲霉病的人可以更快地獲得治療並延緩疾病進展。

“如果您患有慢性肺部疾病,並且您的藥物無法控制,如果您正在經歷反复的胸部感染或任何其他持續的呼吸問題 - 推動轉診給專家。 告訴您的全科醫生您希望對其進行調查。 不要害怕說出來。 早期診斷對於防止惡化和提高生活質量至關重要,”Gwynedd 說。

 

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