Grupul de sprijin al Centrului Național de Aspergiloză în Facebook are 2700 de membri în iunie 2023 și conține persoane care au o varietate de tipuri de aspergiloză. Majoritatea vor avea aspergiloză bronhopulmonară alergică (ABPA), unii vor avea aspergiloză pulmonară cronică (CPA) și câțiva vor avea astm bronșic sever cu sensibilitate fungică (SAFS) ale cărui definiții pot fi găsite. în altă parte pe acest site.
Facebook ne permite să desfășurăm sondaje ocazionale pentru a încerca să învățăm de la această populație mare de oameni și vă prezentăm aici câteva din ceea ce am învățat:
Ce impact are activitatea echipei CARES a Centrului Național de Aspergiloză (NAC CARES) asupra vieții pacientului nostru?
Pentru acest sondaj, am ales să întrebăm acele persoane care folosesc Resurse de sprijin NAC CARES (adică, aspergillosis.org, întâlniri săptămânale, întâlniri lunare, grupuri de asistență Facebook și grupuri de informații Telegram) să se gândească la orice schimbare a sănătății lor înainte și după ce au găsit acele resurse. Vom repeta acest exercițiu periodic pentru a verifica eventualele modificări în timp pe măsură ce facem modificări pentru a încerca să îmbunătățim îngrijirea pacientului.
15th februarie 2023
Din acest sondaj reiese imediat că majoritatea oamenilor care au răspuns au fost foarte pozitivi cu privire la utilizarea suportului NAC CARES. 57/59 (97%) au răspuns pozitiv. Acesta este probabil un rezultat părtinitor și puțini oameni care nu consideră aceste resurse utile le-ar folosi pentru a vota!
Principalele beneficii pentru pacienți ale utilizării suportului NAC CARES par să fie:
- Înțelegeți mai bine aspergiloza
- Simte-te mai în control
- Mai puțin neliniștit
- Sprijin comunitar
- Relații de lucru mai bune cu medicii
- Gestionați mai bine QoL
- Mai puțin singur
Pentru câțiva, o parte din sprijinul NAC CARES i-a făcut să se simtă mai rău (2/59 (3%)) și suntem conștienți că nu toată lumea vrea să afle mai multe despre starea lor medicală, poate preferând să-și lase echipa medicală să o gestioneze fără a se implica. înșiși? Dacă este adevărat, aceasta este o constatare importantă și trebuie să respectăm acest punct de vedere, dar și să încercăm să identificăm cum să implicăm mai bine acești oameni în gestionarea activă a propriei asistențe medicale, deoarece se stabilește că acest lucru îmbunătățește rezultatele pentru pacient. https://www.patients-association.org.uk/self-management.