Grupuri de sprijin și întâlniri
Un nou diagnostic de aspergiloză te poate face să te simți speriat și izolat. Probabil că aveți multe întrebări și nu aveți suficient timp cu consultantul pentru a primi răspuns la toate. Pe măsură ce trece timpul, s-ar putea să găsești reconfortant să vorbești cu alți pacienți care „înțeleg”, mai degrabă decât să te bazezi doar pe parteneri, prieteni și familie.
Sprijinul colegilor este un instrument de neprețuit atunci când sunteți diagnosticat cu o boală rară precum aspergiloza. Te poate ajuta să realizezi că nu ești singur și oferă un mediu de înțelegere pentru a-ți exprima sentimentele și preocupările. Mulți pacienți care participă la grupurile noastre de asistență trăiesc cu boala de mult timp și de multe ori își împărtășesc experiențele și sfaturile personale pentru a trăi cu aspergiloză.
Întâlniri săptămânale ale echipelor
Găzduim apeluri săptămânale Teams cu aproximativ 4-8 pacienți și un membru al personalului NAC în fiecare săptămână. Puteți utiliza un computer/laptop sau telefon/tabletă pentru a vă alătura apelului video. Sunt gratuite, cu subtitrări și toată lumea este binevenită. Este o oportunitate fantastică de a discuta cu alți pacienți, îngrijitori și personalul CNA. Aceste întâlniri au loc fiecare marţi 2-3 și în fiecare joi 10-11.
Făcând clic pe infografica de mai jos, veți ajunge la pagina eventbrite pentru întâlnirile noastre, selectați orice dată, faceți clic pe bilete, apoi înregistrați-vă folosind adresa de e-mail. Apoi vi se va trimite prin e-mail linkul Teams și parola pe care le puteți utiliza pentru toate întâlnirile noastre săptămânale.
Întâlnirea lunară a echipelor
În prima vineri a fiecărei luni are loc o întâlnire mai formală a echipelor pentru pacienții cu aspergiloză și îngrijitorii, condusă de personalul Centrului Național de Aspergiloză.
Această întâlnire durează între orele 1 și 3 și implică prezentări pe o varietate de subiecte și invităm discuții/întrebări de la pacienți și îngrijitori.
Pentru detalii de înregistrare și înscriere, accesați:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grupuri de suport Facebook
Centrul național de asistență pentru aspergiloză (Marea Britanie)
Acest grup de sprijin, creat de echipa CARES a Centrului Național de Aspergiloză, are peste 2000 de membri și este un loc sigur de întâlnire și de vorbit cu alte persoane cu aspergiloză.
Voluntari de cercetare CPA
Centrul Național de Aspergiloză (Manchester, Marea Britanie) are nevoie de voluntari pentru pacienți și îngrijitori cu aspergiloză pulmonară cronică pentru a-și susține proiectele de cercetare acum și în viitor. Nu este vorba doar despre donarea de sânge în clinică, ci și despre implicarea în toate aspectele cercetării noastre – vezi https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Ne aflăm acum într-o lume în care nu vom obține o parte din finanțarea noastră fără a avea pacienți și îngrijitori implicați în toate etapele. Dacă avem grupuri de pacienți active, cererile noastre de finanțare sunt mai de succes. Ajutați-ne să obținem mai multe fonduri alăturându-ne acestui grup. În prezent, avem nevoie doar de pacienți și îngrijitori din Marea Britanie pentru a se oferi voluntari, dar toată lumea se poate alătura, deoarece în viitor acest lucru s-ar putea schimba. Lucrăm deja cu Skype, astfel încât să putem vorbi în mod regulat cu voluntari din toate părțile Regatului Unit.
Telegramă
