Navigarea în rollercoaster-ul bolilor cronice este o experiență unică și adesea izolatoare. Este o călătorie care poate fi plină de incertitudini, întâlniri regulate la spital și o căutare fără sfârșit pentru revenirea la normal. Aceasta este atât de des realitatea pentru persoanele cu boli respiratorii cronice, cum ar fi aspergiloza. 

În această postare, Evelyn pornește într-o călătorie reflexivă, cronicind evoluția bolii sale de la diagnosticul din copilărie până în zilele noastre, o cronologie caracterizată de bronșiectazie chistică severă bilaterală complicată de colonizarea aspergillusului și a scedosporiumului mai puțin comun. Pentru Evelyn, ținerea unui jurnal, notarea simptomelor, infecțiilor și strategiilor de tratament a fost o modalitate de a înțelege imprevizibilitatea sănătății ei. Acest obicei, insuflat cu ani în urmă de un consultant cu gândire de viitor, transcende utilitatea sa practică, evoluând într-un instrument critic pentru împuternicirea pacientului și auto-advocacy.

Când căuta pe internet ajutor pentru a-și rafina jurnalul de simptome, Evelyn a dat peste o lucrare intitulată: Jurnalul de exacerbare a bronșiectaziei. Această lucrare a fost un fel de revelație. A aruncat lumină asupra aspectelor adesea trecute cu vederea ale experienței pacientului și a validat simptomele adesea inexplicabile pe care le experimentează Evelyn. Este o dovadă a puterii cercetării centrate pe pacient și a impactului de a vedea experiența trăită recunoscută în literatura științifică. 

Reflecția de mai jos a lui Evelyn este o reamintire a implicațiilor mai largi ale bolilor cronice asupra vieții de zi cu zi și a nevoii de a se adapta pentru a naviga în viața de zi cu zi. 

Ca urmare a unei conversații cu Lauren recent cu privire la utilizarea unui jurnal/jurnal de simptome, am dat peste o lucrare publicată pe internet, „The Bronchiectasis Exacerbation Diary”. Diagnosticată în copilărie cu o boală respiratorie cronică care a progresat de-a lungul vieții, am bronșiectazie chistică severă bilaterală cu colonizare de aspergillus și ciupercile mai rare, scedosporium.

M-am obișnuit de mult să țin notițe de simptome/infectii/tratament, fiind încurajat să fac asta, cu mulți ani în urmă, de un consultant pentru ușurința de referință la programări. El a subliniat că tratarea infecțiilor ar trebui să fie dependentă de rezultatul unei culturi de spută și de sensibilitate și nu de o abordare „ruletă rusească”, așa cum a numit antibiotice cu spectru larg; fără să știe ce tip de infecție a fost implicat. Din fericire, medicul meu de familie a cooperat, deoarece la acea vreme culturile nu erau de rutină. (Mi-a fost teamă să dobândesc o reputație ca pacient bolshie!)

Citirea lucrării menționate mai sus a fost o revelație. A reunit gama de simptome pe care le experimentez zilnic, chiar și unele simptome pe care am considerat că nu sunt potrivite să le menționez la consultațiile clinice. Mai mult, m-am simțit validat.

Au fost ocazii, deși rareori, când m-am îndoit de mine, nici una mai mult decât atunci când un clinician a dedus că sunt psihosomatic. Acesta a fost punctul meu cel mai de jos. Din fericire, după aceasta, am fost îndrumat către un medic respirator de la Spitalul Wythenshawe care, când o cultură a arătat aspergillus, m-a transferat în grija profesorului Denning; după cum se spune „fiecare nor are o căptușeală de argint”. Aspergillus fusese găsit anterior într-o cultură de la un alt spital în 1995/6, dar nu a fost tratat așa cum a fost la Wythenshawe.

Nu numai simptomele cotidiene au fost luate în considerare în articol, ci și impactul imediat asupra experienței pacienților cu viața de zi cu zi. De asemenea, într-un sens mai larg, impactul general asupra vieții noastre și ajustările cu care ne confruntăm cu toții pentru a face față – cu care mă pot identifica atât de ușor în propria mea viață.

M-am simțit atât de încurajat să citesc lucrarea, deoarece, în ciuda tuturor tipurilor de broșuri cu informații pentru pacienți pe care le-am citit de-a lungul anilor, niciuna nu a fost atât de cuprinzătoare.