Aspergiloza este o infecție fungică rară și debilitantă care este cauzată de mucegaiul Aspergillus. Acest mucegai se găsește în multe locuri, inclusiv în sol, frunze putrezite, compost, praf și clădiri umede. Există mai multe variante ale bolii, care afectează mai ales plămânii, iar diagnosticul este dificil deoarece simptomele sunt ca cele ale altor afecțiuni pulmonare. 

Gwynedd Mitchell are 62 de ani. Are doi copii adulți și locuiește cu soțul ei în Țara Galilor. Gwynedd nu este străin de problemele de sănătate; are alergii extinse, a suferit dificultăți de respirație de la șase săptămâni, iar în copilărie a fost diagnosticată cu astm și a suferit crize frecvente. Dar în 2012, a rămas șocată când a fost diagnosticată cu trei variante de aspergiloză, aspergiloză bronhopulmonară alergică (ABPA), aspergiloză pulmonară cronică (CPA) și trei aspergiloame (o bilă de mucegai în plămâni).

Aceasta este experiența ei a călătoriei de diagnosticare a aspergilozei.

Gwynedd a observat pentru prima dată o schimbare în simptomele ei obișnuite de astm în 1992. Astmul ei a fost întotdeauna prost controlat, dar a experimentat perioade de dificultăți crescute de respirație, infecții recidivante în piept și, în timpul unui episod de tuse, a observat sânge în mucus.

„A fost o cantitate mică în comparație cu ceea ce am experimentat în ultimii ani, dar a fost prima mea experiență de hemoptizie”, spune Gwynedd.

Gwynedd a făcut o programare pentru a-și vedea medicul de familie, care a redus sângerarea la tuse excesivă. Deși a testat ulterior pentru tuberculoză (TBC), pentru care ea a dat negativ, simptomele ei nu au fost investigate în continuare.

În 1998, după vizite repetate la medicul de familie, Gwynedd a fost trimisă la un specialist care a diagnosticat-o cu bronșiectazie și i-a spus că este alergică la aspergillus.

Gwynedd își amintește diagnosticul, „l-au numit pur și simplu plămânul columbofilului (cea mai comună formă de pneumonită cu hipersensibilitate). Credeam că nu păstrez păsări, așa că e în regulă. Este o alergie care nu mă va afecta. Nimeni nu a explicat ce este aspergillus. Nu au spus că este o matriță și este peste tot.”

După acel diagnostic inițial, Gwynedd a continuat ciclul repetat de infecții toracice, dificultăți de respirație, vizite la medicul de familie și prescripții de antibiotice și steroizi care au devenit normale. Dar starea ei a rămas neîmbunătățită.

„Timp de câțiva ani, am fost înainte și înapoi la medicul meu de familie cu dificultăți de respirație, tuse cu flegmă maro, hemoptizie și infecții toracice. Adesea, între vizite nu trec mai mult de 8 săptămâni. Mostre de mucus au fost adesea trimise, dar nu au dat niciun răspuns. Nu am fost trimis înapoi la un specialist sau nu mi s-a făcut o rază X repetată”, spune Gwynedd. „Am simțit că medicul meu de familie nu mă asculta când i-am spus cât de rău mă simt.”

În 2012, simptomele lui Gwynedd s-au agravat și mai mult. Pieptul ei nu se așeza, se chinuia să respire adânc, avea dureri de spate, iar medicamentele ei obișnuite nu ajutau.

În urma unei întâlniri de urgență cu un medic de familie, Gwynedd a fost trimisă direct la spitalul local, unde o rază X a arătat umbre pe plămâni. După externare, o CT de urmărire a demonstrat o boală pulmonară extinsă și „mase” la ambii plămâni.

În cele trei luni care au urmat, Gwynedd a consultat mai mulți specialiști, inclusiv un medic oncolog (aspergiloza este adesea confundată cu cancer) și a fost supus numeroaselor teste înainte de a fi pus un diagnostic de aspergiloză.

La prima ei întâlnire cu profesorul David Denning la Centrul Național de Aspergiloză (NAC) din Manchester, fondatorul centrului, acum pensionat, i-a spus lui Gwynedd că, dacă starea ei ar fi continuat nediagnosticată, nu ar fi supraviețuit mai mult de cinci ani.

„După cum vă puteți imagina, am fost incredibil de supărat. Întotdeauna am crezut că pieptul meu mă va primi până la urmă – dar la sfârșitul anilor 70 sau 80. Gândul de a muri mai devreme a fost greu de înțeles”, spune Gwynedd.

După diagnosticul de aspergiloză, Gwynedd a început să utilizeze o combinație de imunoterapie și medicamente antifungice. Cu toate acestea, din cauza severității bolii ei, abia după un regim intensiv de trei luni de perfuzii intravenoase zilnice de medicamente antifungice Gwynedd a simțit o îmbunătățire, dar a fost marcată când a făcut-o.

„De când îmi amintesc, am fost întotdeauna conștientă de plămânii mei și de durerea din ei. Dar îmi amintesc că am fost într-o zi la plimbare și mi-am dat seama brusc că nu mă simțeam rău și că nu aveam nicio durere. M-am simtit un om normal! Nu-mi dădusem seama cât de rău fusese atât de mult timp; Tocmai mă obișnuisem”, spune Gwynedd.

Au trecut nouă ani de la diagnosticarea lui Gwynedd și, prin sfatul medicilor, sprijinul colegilor pacienți și a familiei ei și prin încercări și erori, ea a învățat cum să trăiască cu boala. Ea a dezvoltat o înțelegere a ceea ce îi exacerbează simptomele și ce trebuie să evite. Această abordare „cunoaște-ți inamicul”, împreună cu o serie de medicamente, îi permite să rămână activă și să controleze boala. Cu toate acestea, viața nu este deloc normală.

„Evit atâtea lucruri; frunze căzute, zone împădurite, clădiri vechi, inclusiv proprietăți National Trust, corturi (am văzut mucegai pe pereții de pânză ai unui cort). De asemenea, evit locurile aglomerate, cum ar fi teatrele, cinematografele și muzeele în sezonul lor aglomerat”, spune Gwynedd.

În ciuda limitării posibilei expuneri la mucegaiul Aspergillus, exacerbările apar în continuare, iar Gwynedd trăiește cu teama că orice deteriorare va duce la epuizarea opțiunilor de tratament; infecția ei este rezistentă la mai multe medicamente antifungice și suferă efecte secundare severe față de alții, probleme pe care mulți pacienți le întâmpină și care pot limita sever opțiunile de tratament. Necesitatea unui diagnostic mai devreme este unul dintre motivele pentru care Gwynedd este atât de pasionat de creșterea gradului de conștientizare a aspergilozei, astfel încât ceilalți care suferă de această afecțiune pot avea acces la tratament mai devreme și pot întârzia progresia bolii.

„Dacă aveți o afecțiune pulmonară cronică, care nu este controlată cu medicamentele dvs., dacă aveți infecții repetate în piept sau orice alte probleme persistente cu respirația, solicitați o trimitere la un specialist. Spune-i medicului tău de familie că vrei să fie investigat. Nu-ți fie frică să vorbești. Diagnosticul precoce este esențial pentru a preveni deteriorarea și pentru a îmbunătăți calitatea vieții”, spune Gwynedd.

Dacă doriți să aflați mai multe despre aspergiloză, simptome și cine este expus riscului, faceți clic aici.

De asemenea, puteți vizita site-ul web al NHS aici. 

Pentru mai multe informații despre Centrul Național de Aspergiloză faceți clic aici.