Povestea lui Alison cu ABPA (A fost cu o săptămână înainte de Crăciun...)
Pe măsură ce călătorim prin viață cu afecțiuni cronice, putem învăța singuri strategii de adaptare
Pe măsură ce strategiile funcționează, dobândim un sentiment de realizare și cred că o mândrie că putem face asta, putem ocoli acest lucru, dar apoi se întâmplă altceva și planificarea noastră, iar strategiile noastre sunt sabotate. Am avut una din acele zile azi.
- Aflați ce putem realiza
- Ce este realist și ce nu este?
- Găsiți modalități de a limita cât de mult facem la un moment dat, astfel încât să ne putem atinge obiectivele încetul cu încetul.
- Să ne ritmăm.
Astăzi este 21 decembrie, deci cu doar câteva zile înainte de Crăciun. Este cald în Noua Zeelandă și este plin de umiditate (mai ales în Waikato) și încerc să fiu realist în ceea ce privește cât de mult fac pentru a mă pregăti de Crăciun și a-mi duce rulota până la casa de plajă a familiei. De asemenea, vreau să las grădina arătând frumos și ordonat, astfel încât să nu fie o sălbăticie când mă întorc. Lucrările în grădină se pot face doar în rafale foarte scurte, purtând o Mască FFP2 (foarte cald în condiții). În acest scop, cred că am reușit, cu excepția faptului că îmi dezvoltasem un orzul în ochi. Tratamentul conservator al pachetelor fierbinți și picăturilor pentru ochi uscați nu a ajutat cu adevărat
În ziua a treia, am vorbit cu farmacistul și cu medicul meu de familie (prin e-mail) despre ceea ce trebuia să fac. Aveam la îndemână picături de unguent care erau potrivite, dar după patru zile situația se înrăutățea și medicul meu de familie a spus că dacă nu se ameliorează, va trebui să merg la îngrijiri de urgență pentru că nu există programări disponibile. Ginerele meu, care este medic, s-a uitat la ea și a spus „Trebuie să-l pună, probabil că trebuie să te duci la clinica oftalmologică”. Așa că, după ce am vorbit cu asistenta medicală a medicului meu, m-am dus la clinica de urgență (nu la urgența spitalului gratuit).
Timpul de așteptare a fost afișat ca două ore, da, este rezonabil, dar s-au întâmplat lucruri. Clinica de urgență a avut două sau trei urgențe majore în cursul zilei și am ajuns să stau acolo de la 10:30 până la 5:15. În jurul orei 2:30 am vorbit cu asistenta de la recepție și am întrebat dacă va fi cineva care ar putea să se ocupe de asta, gândindu-mă că dacă nu poate face ceea ce trebuie făcut, ar trebui să merg la spital. . Am fost asigurat că se poate face. La ora 5 am văzut un medic și a decis că trebuie să încercăm o altă cremă cu antibiotice și poate să aruncăm niște antibiotice orale suplimentare și să văd cum am mers și dacă nu se ameliorează în cinci zile, să revin și apoi poate ar trebui să te trimitem la clinica oftalmologică
Vorbeste despre frustrant! El observase că am probleme complexe de sănătate, i-am subliniat că corpul meu nu răspunde bine la infecții, că era Crăciunul și că mă îndrept spre nord, spre Omaha Beach; dar nu, asta era soluția lui și nu asculta nimic diferit. Așa că planificarea mea, încercând să fiu atentă că nu m-am împins prea departe și că nu am încercat să mă potrivesc prea mult, a ieșit pe fereastră cu o zi întreagă pierdută la urgențe. Când am ajuns acasă, îmi era foame, eram epuizat. Mă durea atât de mult ochiul și ar fi putut fi ușurat într-o procedură de cinci minute.
Ce e de făcut acum? Se pare că nu dorm, de aici și scrisul și pot continua aplicarea de 3 ore de unguent pe ochi pe tot parcursul nopții. (Acum este ora 3 dimineata si am incercat mai intai sa ma culc/dorm la 9:30). Cum echilibrez nevoia de a-mi rezolva ochii înainte de a merge în nord, în afara jurisdicției spitalului meu, unde spitalul este numit „Spitalul nu sunt sigur” și timpul de călătorie doar pentru a ajunge de la plajă în oraș pentru a vedea Dr în următoarele două săptămâni de vacanță va crește de la 15 minute la până la 2 ore. Ca să nu spunem cât de mult ar putea dura să ajungi la NSH. (De obicei, la o oră distanță) Risc să pierd încă o zi de pregătire și să încerc din nou să intru la Clinica oftalmologului.? Îmi risc vederea sau alte complicații decât să trec de Crăciun fără epuizare totală?
NOTĂ: Am început asta înainte de Crăciunul 2023, dar când am găsit energia să încerc și să termin, nu am putut găsi fișierul. Avanză rapid până în martie 2024 și l-am găsit într-o locație obscura, o reflectare a punct de basculare fiind contactat în momentul în care l-am „depus”.
După cum s-a dovedit, m-am întors la propriul meu Dr Surgery a doua zi dimineață pentru a vorbi cu asistenta care a decis să mă ducă la un doctor, care a fost foarte înțelegător și comunicativ. A schimbat antibioticul cu unul care era mai specific problemei și mi-a explicat protocoalele necesare pentru a mă duce la Clinica oftalmologică dacă era nevoie. S-a dovedit că un medicament adăugat recent a adăugat în mare măsură problemei și, odată oprit, am reușit să țin lucrurile sub control și să nu trebuiască să merg la Clinica oftalmologică în mijlocul vacanțelor de vară.
Dar să revenim la punctele de basculare.
Când avem de-a face cu boli cronice, tratamentul pentru gestionarea diagnosticului primar poate duce adesea la afecțiuni secundare, necesitând încă un tratament de management suplimentar Nivelurile de energie sunt limitate și „încă un lucru” ne poate da un bacșiș total. Strategiile noastre atent planificate și echilibrate sunt complet exploatate. Cum reușim asta?
Să recunoaștem, în acel moment s-ar putea să vrem doar să renunțăm. Dar nu, trebuie să recunoaștem unde ne aflăm, poate să avem un plâns sau o răbufnire, să ne rugăm și să venim cu un nou plan, acceptând în același timp că lucrurile s-ar putea să nu devină așa cum am crezut că ar trebui. (În această zi, familia mea m-a invitat să mă alătur lor la cină, ceea ce a fost foarte apreciat. De asemenea, încerc să am mese pregătite în congelator pentru astfel de situații.)
În Scriptură, Pavel spune „Am învățat să fiu mulțumit în belșug și în nevoie. "
Întoarcerea atitudinii noastre este cheia. Vrem să credem că deținem controlul, dar situațiile și circumstanțele sunt în afara controlului nostru.
A învăța să trăim în limitele bolilor cronice este un proces de durere, dar pentru că nu există o pierdere tangibilă, așa cum poate fi observată atunci când cineva moare, noi și cei din jurul nostru este posibil să nu realizăm implicațiile pe care toată lumea vrea să se ocupe de fapte și de soluționare. e strategii. Durerea este irațională și necesită multă muncă; deși ar trebui să fie descris mai corect că nu lucrăm prin asta, așa cum ieșim de cealaltă parte, dar lucrăm pentru a înțelege cum ne afectează acest lucru și cum îl luăm cu noi în noi normalităţi.
Sper că această mică perspectivă vă va ajuta să treceți printr-o Ziua „Punctul de basculare”.. O parte din acest proces include obținerea unei mai bune înțelegeri a amestecului dumneavoastră special de condiții... Dar acesta este un alt subiect despre care vorbește blogul la o dată ulterioară!