Alison Heckler ABPA

Am mai scris despre călătoria și diagnosticul inițial, dar călătoria în curs de desfășurare îmi ocupă gândurile în aceste zile.  Din perspectiva plămânului/aspergilozei/respirației, acum că venim în vară în Noua Zeelandă, simt că mă descurc bine, că arăt și mă simt bine.    

Câteva din antecedentele mele medicale actuale:-

Am început medicamentul biologic, mepolizumab (Nucala), în septembrie 2022, după 12 luni cu adevărat grele (o altă poveste). Până la Crăciun, m-am îmbunătățit mult și, din perspectiva respirației și a energiei, am avut o vară bună; deși vremea era atât de urâtă, abia era o vară. 

M-am mulțumit cu privire la măsurile de precauție, iar la începutul lunii februarie, un nepot a fost în vizită cu ceea ce s-a dovedit a fi o gripă urâtă cu care apoi m-am îmbolnăvit. 6 săptămâni mai târziu, o radiografie de urmărire a plămânilor a arătat o problemă cardiacă care avea nevoie de un cardiolog pentru a verifica „ei bine, stenoza aortică nu este o mare îngrijorare, dar canalul aortic nu s-a vindecat niciodată în copilărie. Am putea repara, dar…….” răspunsul la asta a fost „Am peste 70 de ani, am avut patru sarcini, sunt încă aici și factorii de risc cu toate celelalte probleme ale mele ….. nu se vor întâmpla”

Odată ce a trecut în sfârșit de cele două sughițuri, sora mea în vârstă de 81 de ani a fost internată la spital, iar eu încercam să pledez pentru ea. A luat Covid, pe care l-am primit ulterior de la ea. (Am făcut bine să rămân fără Covid timp de 2.5 ani). Dar, din nou, orice infecție pe care o primesc în aceste zile durează mult mai mult să se recupereze; Încă l-am avut la patru săptămâni, iar la 6-8 săptămâni, medicul meu de familie era îngrijorat că s-ar putea să fi dezvoltat Long Covid, deoarece tensiunea arterială și ritmul cardiac erau încă puțin cam ridicate! Sora mea a fost diagnosticată cu mielom și a murit în șase săptămâni de la diagnosticare.

 De când am început tratamentul cu Mepolizumab, am observat probleme în creștere cu incontinența, iar acest lucru s-a dezvoltat într-o pielonefrită completă (infecție renală eColi). Deoarece am un singur rinichi, nivelul de anxietate față de acesta a fost puțin ridicat, deoarece simptomele erau/sunt toate foarte asemănătoare cu atunci când celălalt rinichi mi-a fost îndepărtat în cele din urmă. (Fără plan B aici). Toss-up: capabil să respire versus să înveți să faci față unei anumite incontinențe?

 Am suprapus tot anul 2023 cu probleme de sănătate mintală în curs de desfășurare cu nepoata mea de 13-14 ani, așa că fiica mea și soțul ei, pe a cărui proprietate locuiesc, au fost total preocupați să încerce să o mențină în siguranță și toată îngrijirea de care are nevoie. . Cu toții ne îndureram pierderea acestui copil care este acum în îngrijire.

 Nivelurile durerii sunt ridicate, iar nivelurile de energie sunt foarte scăzute. Prednisonul mi-a ucis în esență producția de cortizol, așa că am insuficiență suprarenală secundară și osteoporoză. 

 Dar sunt recunoscător

Sunt atât de recunoscător că sunt binecuvântat să trăiesc într-o țară care are un sistem de sănătate publică (fie că acesta este unul la fel de prăbușit ca NHS). Am putut să mă mut într-o zonă care are un spital didactic bun și să fiu aproape de fiica mea (medic de îngrijiri paliative) și de soțul ei (anestezist), am acces la medicamente gratuite de sănătate publică și un medic de familie excelent care mă ascultă, se uită la imaginea de ansamblu și face tot posibilul pentru a-i determina pe toți specialistul să revizuiască situația. Radiografiile recente și Dexta Scan au dezvăluit gradul de deteriorare și deteriorare a spinului: Informații pe care trebuie să le aduc în atenția medicului care încearcă să-mi ajute cu motivația/activarea exercițiilor de întărire. Endocrinologia a sugerat o creștere cu 5 mg a hidrocortizonului meu și o împingere a intervalului de timp al dozei, iar asta a făcut o diferență uriașă în modul în care mă descurc cu tot ceea ce se întâmplă și cu durerea. Urologia a acceptat în sfârșit o trimitere pentru a-mi revizui situația rinichilor, deși ar putea mai dura câteva luni până să mă vadă. Un control recent cu kinetul a constatat că exercițiile au făcut diferența și că eram considerabil mai puternic în picioare. Încă mă străduiesc să le fac, dar această informație mă informează că trebuie să persist.

Cea mai mare bătălie este atitudinea mentală

Fiecare dintre poveștile noastre va fi unică, iar pentru fiecare dintre noi, bătălia este reală. (Când o notez pe a mea pe toate, sună puțin copleșitor, dar, în general, nu mă gândesc la asta în acest fel. Am împărtășit povestea mea doar ca un exemplu al complexității călătoriei.) 

Cum facem față tuturor schimbărilor care vin asupra noastră? Știam că sănătatea mea se va schimba pe măsură ce îmbătrânesc, dar simt că mi-a venit atât de repede. Nu mă credeam bătrân, dar corpul meu cu siguranță gândește și se comportă așa!

Învățând să:

Accept lucrurile pe care nu le pot schimba,

să lucrez la lucrurile pe care le pot schimba,

Și înțelepciunea de a face diferența

Acest proces de a renunța la vise și speranțe și de a stabili obiective noi, mai modeste, a fost important. Am învățat că după o activitate mai obositoare (după abilitățile mele actuale), trebuie să mă așez și să mă odihnesc sau să fac ceva care să-mi permită să mă odihnesc și să fiu productiv. Anterior, am fost oarecum un „workaholic” și nu prea planificator, așa că această tranziție nu a fost ușoară. Toate aceste schimbări sunt un Proces de Doliu și, ca orice durere, ne vindecăm mai bine dacă recunoaștem asta pentru ceea ce este, atunci putem învăța să trăim cu durerea noastră. Putem merge mai departe în toate „noile normalități”. Acum am un jurnal de planificare cu notițe despre ceea ce vreau/trebuie să fac, dar nu este planificat în detaliu, deoarece trebuie să „merg cu fluxul”, ca să spun câtă energie am disponibilă pentru a duce lucrurile la bun sfârșit. Recompensa este că, în cele din urmă, voi face lucrurile bifate. Dacă sunt doar 1 sau 2 sarcini zilnice, e ok.

 Când am primit în sfârșit un diagnostic în 2019, mi s-a spus că „nu a fost cancer pulmonar; a fost ABPA, care este cronică și incurabilă, dar putea fi gestionată”. Ceea ce a însemnat „a fi gestionat”, cu siguranță nu am acceptat la momentul respectiv. Fiecare medicament pe care îl luăm va avea un efect secundar; antifungicele și prednisonul sunt mult mai sus în acest sens și, uneori, problemele secundare sunt mai dificil de rezolvat. Din punct de vedere mental, trebuie să-mi reamintesc că pot să respir și că nu am murit de pneumonie secundară din cauza medicamentelor care țin aspergiloza sub control. Sunt în viață pentru că îmi gestionez aportul de hidrocortizon în fiecare zi.

Cântărirea beneficiilor versus efectele secundare. Există unele medicamente care odată ce am studiat efectele secundare și contraindicațiile și am cântărit aceste informații cu beneficiile pentru ameliorarea neuropatiei periferice, m-am consultat cu un doctor și am renunțat. Alte medicamente trebuie să rămână și înveți să trăiești cu iritațiile (erupții cutanate, piele uscată, dureri suplimentare de spate etc.). Din nou, fiecare suntem unici în ceea ce putem gestiona și, uneori, atitudinea (încăpățânarea) cu care abordăm situația este cea care ne va determina direcția.

O notă despre încăpățânat... Anul trecut, mi-am propus ca distanța medie zilnică de mers pe jos înapoi la 3k pe zi. A fost un pic o misiune când în unele zile nu ajungeam la 1.5K. Astăzi, am reușit o plimbare plată de 4.5 pe plajă și, mai important, am văzut că media zilnică din ultimele 12 luni a ajuns la 3k pe zi. Așadar, sărbătoresc o victorie atâta timp cât durează. Fac huse cu clips pentru iPhone-ul meu, astfel încât să-l port întotdeauna pentru a-mi înregistra pașii și am achiziționat recent un ceas inteligent care include înregistrarea tuturor statisticilor privind datele mele de sănătate. Este o nouă normalitate să urmărim aceste lucruri, iar echipa de cercetare NAC se întreabă dacă astfel de date ne-ar putea ajuta să anticipăm erupțiile ABPA etc.

Pentru mine, credința mea în suveranitatea lui Dumnezeu este primordială pentru a mă menține concentrat și pentru a merge mai departe.     

 „M-a împletit în pântecele mamei mele. Zilele mele sunt ordonate de mâna lui.” Psalmul 139. 

Am fost mântuit prin har, numai prin Hristos. 

Da, o serie de afecțiuni ale mele ar putea/vor contribui la moartea mea; toți murim la un moment dat, dar pot trăi cea mai bună viață pe care o pot acum, știind că Dumnezeu încă mai are de făcut de lucru. 

„Lumea aceasta nu este casa mea. Sunt doar un trecător.”   

Discuțiile cu alții pe Teams Video și citirea postărilor sau poveștilor pe Facebook Support sau pe site-ul web mă ajută să rămân pozitiv. (Cel puțin de cele mai multe ori) A auzi poveștile altora mă ajută să-mi pun din nou în perspectivă propriile mele... Aș putea fi mai rău. Așa că, pe cât pot, cu ajutorul Domnului, sper să-i încurajez pe alții să meargă în continuare pe drumul dificil pe care te găsești uneori. Da, poate fi foarte dificil uneori, dar priviți-o ca pe o nouă provocare. Nu ni se promite o viață ușoară.