Mulți dintre noi vom fi familiarizați cu procesul durerii după moartea unei persoane dragi, dar ți-ai dat seama că același proces se întâmplă adesea atunci când ești diagnosticat cu o boală cronică precum aspergiloza? Există sentimente de pierdere foarte asemănătoare:- pierderea unei părți din sănătatea ta, pierderea persoanei care ai fost cândva, pierderea independenței și incertitudinea cu privire la viitor.

1. Pierderea sănătății: Un diagnostic de boală cronică înseamnă adesea să vă confruntați cu realitatea de a trăi cu o afecțiune care vă va afecta bunăstarea fizică și emoțională. Această pierdere a sănătății poate fi semnificativă și vă poate necesita să vă ajustați stilul de viață, rutinele zilnice și așteptările pentru viitor. Adaptarea la o „nouă normalitate” este dificilă pentru unii. Pentru aspergiloză, cei mai mulți menționează că ei rămân fără energie mult mai repede pe măsură ce progresează fiecare zi, așa că trebuie să planifice să economisească energia în fiecare dimineață.
2. Schimbări de identitate: Boala cronică poate afecta modul în care te vezi pe tine însuți și modul în care te percep alții. Le poate cere să-și redefinească identitatea, rolurile și relațiile, ceea ce poate fi un proces provocator și care provoacă durere. Pentru unele dintre cele mai apropiate relații tale, poate exista și un proces de doliu prin care trebuie să treacă și ei.
3. Pierderea independenței: În funcție de severitatea aspergilozei, persoanele pot experimenta o pierdere a independenței, deoarece se bazează pe alții pentru asistență în sarcinile zilnice, îngrijire medicală sau mobilitate. Această pierdere poate duce la sentimente de frustrare și tristețe. Acest lucru afectează și persoanele care locuiesc cel mai aproape de tine, de exemplu soțul sau partenerul tău, deoarece trebuie să se împace și cu o schimbare a rolurilor tale. Pierderea independenței poate fi emoțională, fizică și financiară.
4. Incertitudine cu privire la viitor: Aspergiloza nu este vindecabilă în prezent (deși unii cu aspergilom pot avea opțiunea de a avea o intervenție chirurgicală) și implică un management continuu și incertitudine cu privire la progresia bolii, eficacitatea tratamentului și rezultatele pe termen lung. Această incertitudine poate contribui la sentimente de anxietate, frică și durere cu privire la viitor.
5. Impact social și emoțional: Boala cronică poate afecta relațiile, interacțiunile sociale și bunăstarea emoțională. Vă puteți simți brusc izolat, deoarece mulți pacienți descriu că nu sunt ascultați sau înțeleși de prieteni și familie. Dvs. și persoanele de care sunteți cel mai apropiat vă puteți îndurera pierderea conexiunilor sociale, a sistemelor de asistență sau a capacității de a participa la activități de care s-au bucurat cândva.

Este esențial ca persoanele diagnosticate cu o boală cronică să-și recunoască și să-și valideze sentimentele de durere și să caute sprijin de la furnizorii de asistență medicală, cei dragi, grupurile de sprijin sau profesioniștii din domeniul sănătății mintale, după cum este necesar. Abordarea și procesarea durerii îi poate ajuta pe indivizi să facă față diagnosticului lor, să se adapteze la viața cu o boală cronică și să găsească sens și scop în ciuda provocărilor cu care se pot confrunta. Nerespectarea în mod corespunzător a unui proces de doliu poate duce la o deteriorare a stilului de viață și la depresie.

Cum ați putea gestiona bolile cronice și durerea?
Gestionarea durerii după diagnosticarea unei boli cronice poate fi un proces complex și continuu, dar există mai multe strategii care pot ajuta indivizii să facă față și să se adapteze la noua lor realitate. Iată câteva sugestii:

1. Recunoaște-ți și validează-ți sentimentele: Permiteți-vă să recunoașteți și să vă exprimați emoțiile, fie că este vorba de tristețe, furie, frică sau frustrare. Amintește-ți că durerea este un răspuns natural la pierdere și este bine să simți o serie de emoții, dintre care unele pot fi neașteptate atât în ​​tine, cât și în cei mai apropiați.
2. Căutați sprijin: Nu ezitați să contactați prietenii, membrii familiei, grupurile de sprijin sau profesioniștii din domeniul sănătății mintale pentru sprijin și înțelegere (și medicamente sau alt tratament dacă este necesar). A vorbi cu alții care s-au confruntat cu provocări similare poate fi validare și poate oferi informații valoroase și strategii de adaptare. Centrul Național de Aspergiloză din Manchester, Marea Britanie conduce o colecție de grupuri de sprijin foarte ocupate pentru persoanele cu toate tipurile de aspergiloză (Aspergiloza pulmonară cronică (CPA), Aspergiloza alergică bronhopulmonară (ABPA), acută Aspergiloza invazivă (AIA sau IA), Astm sever cu sensibilizare fungică (SAFS), Bronșita cu Aspergillus și altele. Grupurile de suport sunt accesibile prin Facebook și Telegram și include Grupuri de videoconferință de două ori pe săptămână. În aceste grupuri, vă puteți întâlni cu colegi de pacienți care trăiesc cu aspergiloză de mulți ani și sunt foarte deschiși și prietenoși, plus membrii personalului NAC pentru orice întrebări pe care le aveți.
3. Educă-te: Aflați cât mai multe despre starea dumneavoastră, opțiunile de tratament și strategiile de autoîngrijire. Înțelegerea bolii și a modului în care o gestionați vă poate ajuta să vă simțiți mai împuterniciți și să vă controlați sănătatea. Centrul Național de Aspergiloză administrează un site web informativ pentru a vă ajuta să vă ghidați către cele mai bune surse de informații la aspergiloza.org.
4. Dezvoltați o rețea de suport: Dacă puteți, înconjurați-vă de prieteni și familie care vă susțin și înțeleg, care vă pot oferi ajutor practic, sprijin emoțional și încurajare. A avea o rețea de sprijin puternică poate face o diferență semnificativă în a face față bolilor cronice. Uneori, ajutorul profesional imparțial de la un consilier poate fi benefic atunci când luați decizii.
5. Aveți grijă de dumneavoastră: Prioritizează îngrijirea de sine și face ca bunăstarea ta fizică și emoțională să fie o prioritate. Aceasta poate include odihna suficientă, consumând o dietă echilibrată, angajarea în exerciții fizice regulate (după caz), exersare tehnici de relaxare, și găsirea de activități care vă aduc bucurie și împlinire.
6. Stabiliți obiective realiste: Ajustează-ți așteptările și stabilește-ți obiective realiste pe baza abilităților și limitărilor tale actuale. Împărțiți obiectivele mai mari în pași mai mici și ușor de gestionat și sărbătorește-ți realizările pe parcurs. Mulți pacienți consideră că este util să treacă mai bine ziua dacă folosesc teoria lingurii pentru a gestiona mai bine cantitatea de energie pe care o pot avea în fiecare zi.
7. Practicați atenția și acceptarea: Practică tehnici de mindfulness, cum ar fi exerciții de respirație profundă, meditație sau mindfulness, pentru a vă ajuta să rămâneți pe pământ și prezent în acest moment. Acceptarea nu înseamnă renunțarea la speranță, ci mai degrabă recunoașterea și îmbrățișarea realității tale actuale în timp ce te concentrezi pe ceea ce poți controla.
8. Căutați ajutor profesional dacă este necesar: Dacă vă lupți să faceți față durerii, anxietății, depresiei sau altor probleme de sănătate mintală, nu ezitați să solicitați ajutor de la un profesionist în sănătate mintală. Terapia poate oferi un spațiu sigur pentru a vă explora sentimentele, pentru a dezvolta strategii de coping și pentru a găsi sprijin.

Amintiți-vă că gestionarea durerii și adaptarea la viața cu o boală cronică este o călătorie și este în regulă să căutați ajutor și sprijin pe parcurs. Fii răbdător cu tine însuți, practică autocompasiunea și ia lucrurile pe zi.

Experiență trăită de la Alison

În primul rând, ar putea fi nevoie să definim ce este Durerea...

Folosim cuvântul durere dar ce înțelegem noi despre asta? Cred că această definiție și înțelegere se schimbă pe măsură ce ne confruntăm cu mai multe dificultăți ale vieții. Una dintre definițiile care este folosită este „O rețea încâlcită de emoții”. Mânie, tristețe, dezamăgire, lacrimi, frustrare, pierderea identității, schimbări de dispoziție, confuzie, depresie, resemnare. Lista este aproape nesfârșită și nu este într-o ordine ordonată sau progresie în intervalul de timp.

Un alt factor pe care îl luăm în considerare este vinovăţie, dintre care unele sunt generate de acceptarea și aderarea noastră la ceea ce au devenit „norme sociale”. Se pare că există o negare a inevitabilității morții și a deteriorării corpului nostru fizic. Deci, atunci când acești factori devin foarte evidenti în viața noastră de zi cu zi, ne dorim și ne așteptăm să îi putem remedia și să evităm consecințele. Când acest lucru nu se întâmplă, ne întristăm și/sau ne simțim vinovați că nu putem îndeplini aceste așteptări, așa că trebuie să „Procesează-ne durerea” dar din nou; ce inseamna acea fraza?

Pentru fiecare individ, va lua forme diferite, deoarece fiecare situație este unică pentru acel individ. relațiile implicate, amploarea bolii, modul în care se manifestă și modul în care progresează. Cum vedem viața. Procesarea durerii noastre necesită disciplina dificilă de a ne uita la care sunt convingerile noastre de bază asupra vieții, care sunt pierderile și de a trece aceste concepte de la „cunoașterea capului” la o „acceptare a inimii”, precum și adaptarea la implicațiile și schimbările practice. Toate acestea vor necesita timp și energie și sunt obositoare. Din experiența mea, pot sugera următoarele:

• A avea un grup de sprijin plin de oameni care au parcurs calea înaintea ta este de mare ajutor.
• Citiți articole despre starea dumneavoastră și despre cum să o gestionați.
• Vorbind cu un prieten.
• Înregistrarea în jurnal a procesului este, de asemenea, utilă, deoarece vă puteți uita în urmă și puteți vedea progresul și lucrurile pe care urma să încercați să le faceți, dar nu le-ați evaluat încă. Acest lucru poate fi, de asemenea, foarte util să vă referiți atunci când discutați cu profesionistul din domeniul sănătății.

Toate aceste activități ne vor ajuta să ne înțelegem cu boala noastră cronică.

Un alt factor care intervine în tratarea unei boli cronice este natura afecțiunii și semnificația ei percepută în societate. Înainte de a primi diagnosticul de Aspergiloză, ni s-a spus că este cancer pulmonar. Când asta s-a schimbat în Aspergiloză, fiica mea (medicul de îngrijiri paliative) a spus că diagnosticul de cancer ar fi fost mai ușor! Motivul pentru aceasta este că Cancerul este o afecțiune înțeleasă din punct de vedere social, există sprijin extins în loc, strângere de fonduri și conștientizare majoră și oamenii se adună în jur. Există o cale clară către tratament și așteptări. (În mod similar cu bolile de inimă și cu una sau două alte afecțiuni bine finanțate).

Afecțiunile pulmonare, pe de altă parte, au un stigmat că nu ai avut grijă de plămânii tăi, prin urmare ești de vină și/sau înseamnă doar că nu respiri foarte bine, dar poate fi gestionat și nu are un impact mare. asupra vieții tale. Gândiți-vă la modul în care sunt prezentate campaniile împotriva fumatului.

Afecțiunile pulmonare cronice au, de asemenea, o prevalență mai mare acolo unde condițiile de viață sunt precare și văd că acest lucru influențează cât de mult timp și resurse pot fi investite în campanii de conștientizare și cercetare.

Mulțumim NAC cu Suport național pentru aspergiloză (condus de NHS) & Suport de încredere pentru aspergiloză (condus de pacienții cu aspergiloză pe Facebook) pentru informații fiabile, îndrumări, dezvoltări ale cercetării și povești ale pacienților www.aspergilosis.org www.aspergillosistrust.org

Link-uri utile despre durere și vinovăție

MINTE 'Cum se simte durerea?"

Psihologia azi'Boală cronică și durere"

Fundația pentru artrităDurere și boală cronică"

NHS Fiecare minte conteazăSănătate mintală și boli fizice"