Alison Heckler este din Noua Zeelandă și are aspergiloză bronhopulmonară alergică (ABPA). Mai jos este relatarea personală a lui Alison despre experiențele ei recente cu aspergiloză și impactul pe care l-a avut asupra sănătății ei mintale.

Sănătatea fizică și cea mentală merg mână în mână. Este important să vorbim despre impactul pe care afecțiunile cronice îl pot avea asupra sănătății mintale pentru a elimina stigmatizarea și sentimentele de izolare. Aici, la Centrul Național de Aspergiloză, oferim un grup de suport virtual cald, fără presiune, unde puteți discuta cu alții, pune întrebări sau pur și simplu stați și ascultați. Detalii despre întâlnirile noastre săptămânale pot fi găsite aici. Dacă nu vă puteți alătura grupului nostru de asistență, avem și un prietenos Facebook grup unde puteți pune întrebări, obține sfaturi și puteți găsi indicatoare pentru materiale utile.

Aspergiloza și depresia: o reflecție personală 

Acum că nu mă simt chiar atât de dezamăgit, m-am gândit că este un moment bun să scriu despre abordarea crizelor de „blus” care se limitează la depresie. 

 

Chiar m-am chinuit dincolo de o săptămână sau două. Durerea pleurală de la ABPA a devenit destul de debilitantă; oboseala și epuizarea sunt frustrante. În plus, sufăr de valuri de căldură, mai ales noaptea. Uneori, devin conștient de faptul că respirația mea a devenit superficială și rapidă, într-un efort de a ocoli disconfortul respirației (este timpul să intru în tehnici bune de respirație).

 

Am fost din nou pe Itraconazol de peste 8 săptămâni și cred că am sperat că va aduce îmbunătățiri, dar nu încă. De asemenea, am un singur rinichi și o „uretra contorsionată” care provoacă reflux urinar, deci durere/disconfort și probleme în departamentul de instalații sanitare. Am osteoporoză din cauza tratamentului prelungit cu prednison și dureri neuronale în picioare și picioare. Mă doare peste tot. Simt că trăiesc cu paracetamol, inhalatoare etc. Nici unul nu pare să facă vreo diferență. Medicii confirmă că nu am respirație șuierătoare.

 

La prima oră de dimineață, gura mea este acoperită de murdărie uscată care apoi se reconstituie sub formă de spumă galben-maro până când sinusurile și tractul bronșic superior au fost curățate; apoi, se instalează într-un mucus spumos alb sau verde pal. Reducerea sub control a durerii și a respirației în fiecare dimineață pare o misiune uriașă, care durează cel puțin două ore pentru ca medicamentele și gravitatea să se lanseze (și poate și un mic ritual de cafea).

 

Un alt pacient ne-a reamintit recent că nivelurile zilnice de energie sunt vizualizate ca 12 linguri pe zi și fiecare lucru mic pe care îl facem consumă o lingură de energie. Din păcate, în ultimul timp, lingurile mele au fost doar de dimensiuni mici!

 

Niciunul dintre simptomele din toate lucrurile enumerate mai sus, în sine, nu poate fi clasificat ca fiind major sau semnificativ; dar se combină pentru a face să simt că tocmai am trecut peste o criză acută severă de pneumonie (dar de fapt nu am fost atât de bolnav). Experiența din trecut mă face să cred că totul poate fi bine din nou, cu timpul, odihna și reconstruirea fitness-ului. 

 

Cu toate acestea, realitatea este: ceea ce este cauzat de ce afecțiune și care este un efect secundar al medicamentelor este aproape imposibil de identificat. Deci toată mizeria este un act complex de echilibrare pentru echipa medicală între diferitele afecțiuni și posibilele efecte secundare pentru a obține o calitate rezonabilă a vieții. 

 

Am continuat, învățând să accept că trebuie să mă odihnesc fizic mai des, dar aveam un mic proiect de ședere pe care l-aș putea face. „Ma descurc cu asta”, m-am gândit. Apoi încă câteva lucruri au mers prost; Mi-am smuls un alt strat de piele de pe „brațele mele de hârtie prednison” care necesitau pansamente medicale, apoi NZ a fost cufundat într-o Blocare de Nivel 4 din cauza apariției variantei COVID Delta în comunitate. Așa că o excursie de camping planificată pentru a sărbători cea de-a 50-a aniversare a nunții prietenului meu și a mă întoarce acasă pe plajă pentru a lucra la proiecte și pentru a colecta bunuri pe care încă nu mă mutasem în unitate a fost anulată și am fost închisă în sferturi. Sdeodată am fost copleșit de descurajare. 

 

M-am ocupat de depresie în urmă cu mulți ani și, de asemenea, în calitate de facilitator de recuperare a durerii, am cunoștințele și instrumentele pentru a mă ajuta în acest sens. Dar a venit în valuri, iar energia de a lupta nu era disponibilă. Deci poate fi un loc foarte înfricoșător pentru a te regăsi pe tine însuți.

 

Depresia nu este rațională (am multe pentru care să fiu recunoscător și condițiile din Noua Zeelandă sunt departe de a fi dificile). În timp ce mă gândeam de ce mă străduiam să elimin deznădejdea, mi-am dat seama că într-o anumită măsură; Încă nu înțelesesem pe deplin măsura în care aspergiloza îmi afectează viața. Am avut anumite perioade în care m-am simțit destul de bine în comparație cu cât de rău îmi fusesem când fusesem diagnosticat pentru prima dată, iar de atunci episoadele au fost relativ scurte. De data asta nu atât. Un pic ca atunci când lucrați pentru prima dată printr-o pierdere de doliu, credeți că v-ați întristat și vă împăcați cu pierderea. Un pic de negare a impactului, poate. Apoi, brusc, lovește... Aspergiloza este cronică. Nu va fi recuperat din. Vor continua să fie necesare reajustări în stilul de viață. 

 

Aceste realități nu trebuie să mă trimită în depresie. Recunoașterea și recunoașterea realităților îmi poate da puterea să văd imaginea de ansamblu. Poate fi gestionat (într-o anumită măsură). Alții au depășit probleme mai mari decât ale mele. Există lucruri la care pot lucra și care vor ajuta. Lupta mea poate fi o încurajare pentru altcineva. A vorbi cu ceilalți și a scrie totul este de ajutor. 

 

Mai important, pentru mine, ca urmaș al lui Isus Hristos, cred cu fermitate în suveranitatea lui Dumnezeu și în mijlocul oricăror încercări sau dificultăți pe care le pot avea în această lume, El are un plan mai mare pentru binele meu, să mă atragă. într-o relație mai strânsă cu Treimea lui Dumnezeu Tatăl, Fiul și Duhul Sfânt, pregătindu-mă pentru veșnicie cu El. Încercările cu care mă confrunt sunt esențiale în acest proces. În prezent, recitesc o carte foarte bună, „The Pressures Off” de Larry Crabb, care îmi ajută să mă gândesc la asta. 

Dacă doriți să citiți mai multe despre cum vă puteți susține bunăstarea mentală, Every Mind Matters are câteva sfaturi de top disponibile aici.