În videoclipul de mai sus, Sandra Hicks rezumă experiența ei cu sindromul hiper-IgE (HIES), un sindrom de imunodeficiență primară și modul în care trăirea cu această afecțiune genetică rară și infecțiile pulmonare asociate îi afectează viața. Ca o consecință directă a HIES și a efectului său asupra cascadei imune, Sandra gestionează concomitent Aspergillus infecție (aspergiloză), infecție micobacteriană netuberculoasă (Mycobacterium avium-intracellulare), bronșiectazii colonizate cu Pseudomonas si astmul. Ea discută despre efectul pe care această boală rară și povara infecțiilor îl au asupra vieții ei de zi cu zi, inclusiv influența altor factori precum temperatura, umiditatea și rezistența antimicrobiană.

Sandra își transmite speranțele pentru clinicienii care îi tratează pe alții cu profiluri similare de boală, inclusiv impactul tratamentului cu imunoglobuline; diagnosticul precoce și precis al imunodeficiențelor primare și al infecțiilor fungice; și conștientizarea potențialelor interacțiuni dintre antifungice și alte medicamente (https://antifungalinteractions.org). De asemenea, ea discută despre importanța comunicării cuprinzătoare și în timp util în cadrul și între echipele multidisciplinare. În cele din urmă, Sandra subliniază valoarea sprijinului din partea profesioniștilor din domeniul sănătății aliați pentru persoanele cu afecțiuni pulmonare cronice.

Sandra s-a întors de atunci la reabilitare pulmonară clase. Acestea oferă beneficii mari, nu doar pentru persoanele cu BPOC, ci și pentru cei care trăiesc cu alte afecțiuni pulmonare. Făcând acest serviciu accesibil pe scară largă ar îmbunătăți gestionarea afecțiunilor pulmonare cronice și ar putea chiar reduce costurile asociate cu asistența medicală.

Sandra Hicks este un co-fondator al Aspergillosis Trust, un grup condus de pacienți care își propune să crească gradul de conștientizare cu privire la aspergiloză. Faceți clic aici pentru a vizita site-ul web al grupului și pentru a afla mai multe despre munca lor.