Conferința pentru pacienți cu bronșiectazie din 2023, organizată de Fundația Europeană a Plămânilor, este un eveniment popular pentru pacienți în fiecare an. Anul acesta am rugat doi dintre pacienții noștri care au participat să-și împărtășească experiențele și gândurile personale despre conferință, subliniind importanța și impactul acesteia.
Pacienții noștri au raportat că conferința a atras 1,750 de înregistrări din 90 de țări, iar în timpul unui chestionar online, 47% dintre participanți au identificat că trăiesc cu bronșiectazie. Prezentarea Dr. Fiona Mosgrove despre „Trăirea cu bronșiectazie” a oferit informații valoroase despre stilul de viață, nutriție și sănătatea mintală, recomandând două cărți pentru citire ulterioară.
Prof. James Chalmers a discutat despre un potențial nou tratament care implică un anticorp monoclonal anti-pseudomonas, demonstrat prin clipuri video captivante. Conferința a acoperit, de asemenea, alte subiecte, cum ar fi terapia cu fagi, bronșiectazia prin diferite etape de viață și importanța discuțiilor privind îngrijirea la sfârșitul vieții.
Ambii pacienți au considerat că conferința a fost o experiență informativă și valoroasă, în ciuda faptului că s-au confruntat cu unele dificultăți tehnice și prezentări neclare din cauza acestor dificultăți. Ei au apreciat discursul bine ritmat al Dr. Chalmers despre noile tratamente, precum și discuția Dr. Mosgrove despre sănătatea mintală și tehnicile de curățare a căilor respiratorii. Un pacient a remarcat că, deși au fost menționate boli coexistente precum boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC) și astmul, nu a existat nicio referire la aspergiloză. Conferința a subliniat importanța curățării zilnice a căilor respiratorii, exercițiul, relaxarea și cercetările continue pentru tratamente mai eficiente.
În rezumat, ambii pacienți au considerat că Conferința pentru pacienți cu bronșiectazie din 2023 este o experiență îmbogățitoare, oferind perspective valoroase și concluzii practice pentru gestionarea afecțiunii. În ciuda unor probleme tehnice, conferința a reușit să crească gradul de conștientizare și să promoveze un sentiment de comunitate în rândul persoanelor care trăiesc cu bronșiectazie.