Alisons historie med ABPA (Det var uken før jul...)
Når vi reiser gjennom livet med kroniske lidelser, kan vi lære oss selv mestringsstrategier
Etter hvert som strategiene fungerer, får vi en følelse av prestasjon, og jeg antar en stolthet over at vi kan gjøre dette, vi kan komme rundt dette, men så skjer det noe annet og planleggingen vår og strategiene våre blir sabotert. Jeg har hatt en sånn dag i dag.
- Lær hva vi kan oppnå
- Hva er realistisk, og hva er det ikke?
- Kom opp med måter å begrense hvor mye vi gjør om gangen slik at vi kan nå målene våre litt etter litt.
- Tempo oss selv.
I dag er det 21. desember så bare noen få dager før jul. Det er varmt i New Zealand og tåkete (spesielt i Waikato) og jeg prøver å være realistisk med tanke på hvor mye jeg gjør for å gjøre meg klar til jul og ta bobilen min opp til familiens Beach House. Jeg vil også la hagen se fin og ryddig ut, slik at den ikke blir villmark når jeg kommer tilbake. Hagearbeid kan bare utføres i svært korte støt, med en FFP2-maske (veldig varmt under forholdene). Til det formål tror jeg at jeg oppnådde bortsett fra at jeg hadde utviklet en stivhet i øyet. Konservativ behandling av varmepakker og dråper mot tørre øyne hadde ikke hjulpet egentlig
På dag tre snakket jeg med farmasøyten og med fastlegen min (via e-post) om hva jeg trengte å gjøre. Jeg hadde dråper med salve for hånden som var passende, men etter fire dager ble situasjonen verre og fastlegen min sa at hvis det ikke ble bedre, måtte jeg gå til legevakten fordi det ikke er ledige legetimer. Svigersønnen min, som er lege, så på den og sa "Den må lanseres, du må nok komme deg opp til øyeklinikken". Så etter å ha snakket med sykepleieren til legen min, dro jeg til akuttmottaket (ikke det gratis sykehuset).
Ventetiden ble lagt ut som to timer, ja det er rimelig, men ting skjedde. Emergency Clinic hadde to eller tre store nødsituasjoner i løpet av dagen, og jeg endte opp med å sitte der fra 10:30 til 5:15. Rundt 2:30 snakket jeg med sykepleieren i resepsjonen og spurte om det kom til å være noen som ville være i stand til å håndtere dette, og tenkte at hvis de ikke kan gjøre det som må gjøres burde jeg gå opp til sykehuset . Jeg ble forsikret om at det kunne gjøres. Klokken 5 oppsøkte jeg en lege og han bestemte at vi måtte prøve en annen antibiotikakrem og kanskje kaste inn noen ekstra orale antibiotika og se hvordan det gikk og om det ikke ble bedre om fem dager, komme tilbake og så kanskje vi må sende deg til øyeklinikken
Snakk om frustrerende! Han hadde notert at jeg hadde komplekse helseproblemer, jeg påpekte for ham at kroppen min ikke reagerer godt på infeksjoner, at det var jul, og at jeg skulle nordover til Omaha Beach; men nei det var hans løsning og han hørte ikke på noe annet. Så planleggingen min, og prøvde å være forsiktig med at jeg ikke presset meg selv for langt, og at jeg ikke prøvde å passe inn for mye, gikk bare ut av vinduet med en hel dag tapt på akutten. Da jeg kom hjem, var jeg sulten, jeg var utslitt. Øyet mitt gjorde så vondt, og det kunne vært lindret etter en fem-minutters prosedyre.
Hva skal jeg gjøre nå? Jeg ser ikke ut til å sove, derav skriften, og jeg kan fortsette å bruke salve på øyet tre timer i timen hele natten. (Klokken er nå 3 og jeg prøvde først å legge meg/sovne kl. 3). Hvordan balanserer jeg behovet for å få orden på øyet før jeg drar nordover, ut av jurisdiksjonen til sykehuset mitt til der sykehuset er referert til som "Not Sure Hospital" og reisetiden bare for å komme fra stranden til byen for å se Dr i løpet av de kommende to ferieukene vil øke fra 9 minutter til opptil 30 timer. For ikke å si noe om hvor lang tid det kan ta å komme til NSH. (Vanligvis en time unna) Risikerer jeg å miste nok en forberedelsesdag og prøve igjen å komme inn på øyeklinikken.? Risikerer jeg synet eller ytterligere komplikasjoner i forhold til å komme meg gjennom julen uten å være helt utslitt?
NOTAT: Jeg startet dette før jul 2023, men da jeg fant energien til å prøve og fullføre, kunne jeg ikke finne filen. Spol frem til mars 2024, og jeg fant den på et uklart sted, en refleksjon av tipping point etter å ha blitt nådd da jeg 'arkiverte' den.
Som det viste seg, dro jeg tilbake til min egen Dr Surgery neste morgen for å snakke med sykepleieren som bestemte seg for å få meg inn for å se en lege, som var veldig forståelsesfull og kommunikativ. Han endret antibiotikaen til en som var mer spesifikk for problemet og forklarte protokollene som trengs for å få meg til øyeklinikken om nødvendig. Det viste seg at en nylig lagt til medisin i stor grad bidro til problemet, og når det stoppet klarte jeg å få ting under kontroll og ikke måtte gå til øyeklinikken midt i sommerferien.
Men tilbake til Tipping Points.
Når vi har å gjøre med kroniske sykdommer, kan behandlingen for å håndtere den primære diagnosen ofte føre til sekundære tilstander, som krever ytterligere behandlingsbehandling Energinivåene er begrenset og "bare en ting til" kan gi oss et totalt tips. Våre nøye planlagte og balanserte strategier blir fullstendig oppgradert. Hvordan klarer vi det?
La oss innse det, i det øyeblikket vil vi kanskje bare gi opp. Men nei, vi må erkjenne hvor vi er, kanskje gråte eller tulle, be og komme med en ny plan samtidig som vi aksepterer at ting kanskje ikke blir slik vi trodde de skulle. (Denne dagen inviterte familien min meg til middag, noe som ble satt stor pris på. Jeg prøver også å ha ferdiglagede måltider i fryseren for slike situasjoner.)
I Skriften sier Paulus "Jeg har lært å være tilfreds i overflod og i nød».
Å snu holdningen vår er nøkkelen. Vi vil tro at vi har kontroll, men situasjoner og omstendigheter er utenfor vår kontroll.
Å lære å leve innenfor grensene for kronisk sykdom er en sorgprosess, men fordi det ikke er noe håndgripelig tap som kan sees når noen dør, kan det hende at vi og de rundt oss ikke innser implikasjonene alle ønsker å forholde seg til fakta og fiks- it-strategier. Sorg er irrasjonell og krever mye gjennomarbeiding; selv om det burde skildres mer nøyaktig at vi ikke jobber gjennom det, da vi kommer ut på den andre siden, men vi jobber for å forstå hvordan dette påvirker oss og hvordan vi tar det med oss inn i nye normaler.
Jeg håper denne lille innsikten vil hjelpe deg å komme deg gjennom en "Tipping Point"-dag. Noe av den prosessen inkluderer å få en større forståelse av din spesielle blanding av forhold .... Men det er et annet emne å blogge om på et senere tidspunkt!