Mange av oss vil være kjent med sorgprosessen etter at en du er glad i, men skjønte du at den samme prosessen ofte skjer når du får diagnosen en kronisk sykdom som aspergillose? Det er svært like følelser av tap: tap av en del av helsen din, tap av personen du en gang var, tap av uavhengighet og usikkerhet om fremtiden.

1. Tap av helse: En kronisk sykdomsdiagnose betyr ofte å møte virkeligheten av å leve med en tilstand som vil påvirke ditt fysiske så vel som ditt følelsesmessige velvære. Dette tapet av helse kan være betydelig og kan kreve at du justerer din livsstil, daglige rutiner og forventninger til fremtiden. Å tilpasse seg en "ny normalitet" er vanskelig for noen. For aspergillose nevner de fleste at de går tom for energi mye raskere etter hvert som hver dag skrider frem, så de må planlegge å spare energi hver morgen.
2. Endringer i identitet: Kronisk sykdom kan påvirke hvordan du ser deg selv og hvordan andre oppfatter deg. Det kan kreve at de redefinerer sin identitet, roller og relasjoner, noe som kan være en utfordrende og sorgfremkallende prosess. For noen av dine nærmeste relasjoner kan det også være en sorgprosess som de også må gjennom.
3. Tap av uavhengighet: Avhengig av alvorlighetsgraden av din aspergillose, kan enkeltpersoner oppleve tap av uavhengighet da de er avhengige av andre for å få hjelp med daglige gjøremål, medisinsk behandling eller mobilitet. Dette tapet kan føre til følelser av frustrasjon og tristhet. Dette påvirker også menneskene som bor nærmest deg, f.eks. din ektefelle eller partner, ettersom de også må innse en endring i rollene dine. Tap av uavhengighet kan være følelsesmessig, fysisk og økonomisk.
4. Usikkerhet om fremtiden: Aspergillose kan foreløpig ikke kureres (selv om noen få med aspergillomer kan ha muligheten til å ha kirurgi) og involverer kontinuerlig behandling og usikkerhet om sykdomsprogresjon, behandlingseffektivitet og langsiktige utfall. Denne usikkerheten kan bidra til følelser av angst, frykt og sorg for fremtiden.
5. Sosial og emosjonell påvirkning: Kronisk sykdom kan påvirke relasjoner, sosiale interaksjoner og følelsesmessig velvære. Du kan plutselig føle deg isolert ettersom mange pasienter beskriver at de ikke blir lyttet til eller forstått av venner og familie. Du og menneskene du er nærmest kan sørge over tapet av sosiale forbindelser, støttesystemer eller muligheten til å delta i aktiviteter de en gang likte.

Det er viktig for individer som er diagnostisert med en kronisk sykdom å anerkjenne og validere sine følelser av sorg og søke støtte fra helsepersonell, kjære, støttegrupper eller psykisk helsepersonell etter behov. Å adressere og bearbeide sorg kan hjelpe individer med å takle diagnosen sin, tilpasse seg livet med en kronisk sykdom og finne mening og hensikt til tross for utfordringene de kan møte. Unnlatelse av å håndtere en sorgprosess kan føre til en forverring av livsstil og depresjon.

Hvordan kan du håndtere kronisk sykdom og sorg?
Å håndtere sorg etter en kronisk sykdomsdiagnose kan være en kompleks og pågående prosess, men det er flere strategier som kan hjelpe individer med å takle og tilpasse seg sin nye virkelighet. Her er noen forslag:

1. Bekreft og bekreft følelsene dine: Tillat deg selv å anerkjenne og uttrykke følelsene dine, enten det er tristhet, sinne, frykt eller frustrasjon. Husk at sorg er en naturlig respons på tap, og det er greit å føle en rekke følelser, hvorav noen kan være uventede både hos deg selv og de som står deg nærmest.
2. Søk støtte: Ikke nøl med å kontakte venner, familiemedlemmer, støttegrupper eller psykisk helsepersonell for støtte og forståelse (og medisiner eller annen behandling om nødvendig). Å snakke med andre som har opplevd lignende utfordringer kan være validerende og gi verdifull innsikt og mestringsstrategier. National Aspergillose Center i Manchester, Storbritannia driver en samling av svært travle støttegrupper for mennesker med alle typer aspergillose (Kronisk lunge aspergillose (CPA), Allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA), Akutt Invasiv aspergillose (AIA eller IA), Alvorlig astma med soppsensibilisering (SAFS), Aspergillus bronkitt og mer. Støttegruppene er tilgjengelige via Facebook og Telegram og inkluderer Videokonferansegrupper to ganger i uken. I disse gruppene kan du møte medpasienter som har levd med aspergillose i mange år og er veldig åpne og vennlige samt NAC-medarbeidere for spørsmål du måtte ha.
3. Utdanne deg selv: Lær så mye du kan om din tilstand, behandlingsalternativer og egenomsorgsstrategier. Å forstå sykdommen din og hvordan du håndterer den kan hjelpe deg til å føle deg mer bemyndiget og ha kontroll over helsen din. National Aspergillose Center driver et informativt nettsted for å hjelpe deg med å veilede deg til de beste informasjonskildene på aspergillose.org.
4. Utvikle et støttenettverk: Hvis du kan, omgi deg med støttende og forståelsesfulle venner og familie som kan tilby praktisk hjelp, emosjonell støtte og oppmuntring. Å ha et sterkt støttenettverk kan utgjøre en betydelig forskjell i mestring av kronisk sykdom. Noen ganger kan upartisk profesjonell hjelp fra en rådgiver være nyttig når du skal ta avgjørelser.
5. Ta vare på deg selv: Prioriter egenomsorg og gjør ditt fysiske og følelsesmessige velvære til en prioritet. Dette kan inkludere å få nok hvile, spise et balansert kosthold, delta i regelmessig mosjon (etter behov), øve avslapningsteknikker, og finne aktiviteter som gir deg glede og tilfredsstillelse.
6. Sett realistiske mål: Juster forventningene dine og sett realistiske mål for deg selv basert på dine nåværende evner og begrensninger. Del større mål i mindre, håndterbare trinn, og feir prestasjonene dine underveis. Mange pasienter synes det hjelper å komme bedre gjennom dagen hvis de bruker skje teori for å bedre administrere mengden energi de kan ha hver dag.
7. Øv på oppmerksomhet og aksept: Praksis mindfulness-teknikker, for eksempel dyp pusting, meditasjon eller oppmerksomhetsøvelser, for å hjelpe deg å holde deg jordet og tilstede i øyeblikket. Aksept betyr ikke å gi opp håpet, men snarere å erkjenne og omfavne din nåværende virkelighet mens du fokuserer på det du kan kontrollere.
8. Søk profesjonell hjelp ved behov: Hvis du sliter med å takle sorg, angst, depresjon eller andre psykiske problemer, ikke nøl med å søke hjelp fra en psykisk helsepersonell. Terapi kan gi et trygt rom for å utforske følelsene dine, utvikle mestringsstrategier og finne støtte.

Husk at det å håndtere sorg og omstille seg til livet med en kronisk sykdom er en reise, og det er greit å søke hjelp og støtte underveis. Vær tålmodig med deg selv, praktiser selvmedfølelse og ta ting en dag av gangen.

Levd erfaring fra Alison

Først må vi kanskje definere hva sorg er..

Vi bruker ordet sorg men hva er vår forståelse av det? Jeg tror at definisjonen og forståelsen endres etter hvert som vi opplever flere av livets vanskeligheter. En av definisjonene som brukes er "Et sammenfiltret nett av følelser". Sinne, sorg, skuffelse, tårer, frustrasjon, tap av identitet, humørsvingninger, forvirring, depresjon, resignasjon. Listen er nesten uendelig, og den er ikke i noen pen rekkefølge eller tidsrammeprogresjon.

En annen faktor i vår vurdering er skyld, hvorav noen er generert av vår aksept og overholdelse av det som har blitt "sosiale normer". Det ser ut til å være en fornektelse av uunngåelig død og forringelse av våre fysiske kropper. Så når disse faktorene blir veldig tydelige i vårt daglige liv, ønsker og forventer vi å kunne fikse dem og unngå konsekvensene. Når dette ikke skjer, sørger vi og/eller føler oss skyldige over at vi ikke kan oppfylle disse forventningene, så vi må "Behandle vår sorg” men igjen; hva betyr den setningen?

For hvert individ vil det ta forskjellige former fordi hver situasjon er unik for den enkelte. relasjonene som er involvert, omfanget av sykdommen, hvordan den manifesterer seg og hvordan den utvikler seg. Hvordan vi ser på livet. Å bearbeide sorgen vår krever den vanskelige disiplinen med å se på hva vår kjernetro på livet er, hva som er tapene og å flytte disse konseptene fra "hodekunnskap" til en "hjerteaksept", så vel som å tilpasse seg praktiske implikasjoner og endringer. Alt dette vil ta tid og energi, og er utmattende. Fra min erfaring kan jeg foreslå følgende:

• Å ha en støttegruppe fylt med folk som har gått veien før deg er en stor hjelp.
• Lese artikler om tilstanden din og hvordan du håndterer den.
• Snakker med en venn.
• Registrering av prosessen er også nyttig siden du kan se tilbake og se fremgang og ting du skulle prøve å gjøre, men som ennå ikke har evaluert. Dette kan også være svært nyttig å referere til når du snakker med helsepersonell.

Alle disse aktivitetene vil hjelpe oss å komme overens med vår kroniske sykdom.

En annen faktor som kommer inn i håndteringen av en kronisk sykdom er tilstandens natur og dens opplevde betydning i samfunnet. Før jeg fikk Aspergillose-diagnosen fikk vi beskjed om at det var lungekreft. Da det endret seg til Aspergillose, sa datteren min (palliativ lege) at kreftdiagnosen ville vært lettere! Grunnen til dette er at kreft er en sosialt forstått tilstand, det er omfattende støtte på plass, store pengeinnsamlinger og bevisstgjøring og folk samler seg rundt. Det er en klar vei mot behandling og forventninger. (Tilsvarende med hjertesykdom og en eller to andre velfinansierte tilstander).

Lungesykdommer derimot har et stigma at du ikke har tatt vare på lungene dine, derfor har du skylden og/eller det betyr bare at du ikke puster så godt, men det kan håndteres og har ingen stor innvirkning på livet ditt. Tenk på hvordan anti-røykekampanjene presenteres.

Kroniske lungelidelser har også en høyere utbredelse der levekårene er dårlige, og jeg ser det som en innvirkning på hvor mye tid og ressurser som kan legges inn i bevisstgjøringskampanjer og forskning.

Takk til NAC med Nasjonal aspergillosestøtte (drevet av NHS) & Aspergillose Trust Support (drevet av aspergillosepasienter på Facebook) for pålitelig informasjon, retningslinjer, forskningsutvikling og pasienthistorier www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org

Nyttige lenker om sorg og skyld

MENN 'Hvordan føles sorg?'

Psykologi i dag'Kronisk sykdom og sorg'

Arthritis Foundation 'Sorg og kronisk sykdom'

NHS Every Mind MattersPsykisk helse og fysisk sykdom'