Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Пациентни приказни

Рефлексија на пациентот за истражување: Дневник за егзацербација на бронхиектазии

Движењето по ролеркостерот на хроничните болести е уникатно и често изолирачко искуство. Тоа е патување кое може да биде исполнето со неизвесности, редовни состаноци во болница и бескрајна потрага по враќање во нормала. Ова е толку често реалноста за...

Мисли за патувањето со аспергилоза пет години - ноември 2023 година

Алисон Хеклер АБПА Сум пишувал за почетното патување и дијагноза и порано, но тековното патување ми ги окупира мислите овие денови. Од перспектива на белите дробови/аспергилоза/дишење, сега кога доаѓаме во лето во Нов Зеланд, чувствувам дека ми е добро,...

Живеење со CPA и ABPA

На Гвинед и беше формално дијагностициран CPA и ABPA во Националниот центар за аспергилоза во 2012 година. Подолу таа наведува некои од симптомите што ги доживува и што смета дека е корисно во управувањето со состојбите. Овие симптоми флуктуираат и можат да бидат многу безначајни до...

Аспергилоза и депресија: Лична рефлексија

  Алисон Хеклер е од Нов Зеланд и има Алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA). Подолу е личната сметка на Алисон за нејзините неодамнешни искуства со аспергилозата и влијанието што го имала врз нејзиното ментално здравје. Физичкото и менталното здравје одат заедно...

Палијативна нега - не како што може да мислите

Од хронично болните повремено се бара да размислат да влезат во период на примање палијативна нега. Традиционално палијативната нега беше поистоветена со грижата за крајот на животот, така што ако ви се понуди палијативна нега може да биде застрашувачка перспектива и сосема е природно да ...

Сончогледи, самозастапување и дијагноза на рак што не беше: приказната за аспергилозата на Мари

Во овој подкаст од Мојата ретка болест, Кети, основачот на серијата, зборува со Мари за нејзиното патување со аспергилоза. Мари отворено зборува за справувањето со дијагностичката одисеја, емоционалното влијание, потребата за самозастапување и доверба во вашиот стомачен инстинкт и како таа ...

Дијагностичко патување за аспергилоза

Аспергилозата е ретка и изнемоштена габична инфекција која е предизвикана од мувла на аспергилус. Оваа мувла се наоѓа на многу места, вклучително и почва, гнили лисја, компост, прашина и влажни згради. Постојат повеќе варијанти на болеста, најмногу ги зафаќа белите дробови,...

Рефлектор на ретка болест: интервју со пациент и консултант со аспергилоза

Во соработка со Медикс 4 Ретки болести, Бартс и Лондонското друштво за имунологија и заразни болести неодамна одржаа говор за аспергилозата. Фран Пирсон, пациент со дијагноза на оваа состојба, и д-р Дариус Армстронг, консултант во Инфективна ...