Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Ако го читате ова за прв пат, веројатно значи дека поддржувате некој со аспергилоза. Аспергилозата може да биде многу долготрајна болест со многу подеми и падови. На пациентите често им се даваат стероиди (и други лекови) кои треба да ги земаат долго време; овие може да имаат многу несакани ефекти кои се и емоционално и физички исцрпувачки, за вас и за лицето со оваа состојба.

 Честопати се чувствувате како да има бескрајна патека пред вас и двајцата по која треба да продолжите да чекорите. Веќе ќе добивате голема поддршка од медицинската професија за да му помогнете на лицето со аспергилоза, но исто така е многу важно и вие, негувателот, да бидете згрижени и поддржани. Честопати навидум игнорирани од владите и болниците, негувателите обезбедуваат витална услуга дури и ако тоа го прават за љубов, а не за финансиска награда! Владите обезбедуваат одредена финансиска поддршка за квалификуваните негуватели и се чини дека ја препознаваат важноста на негувателите во нивните понови промени во политиката (слушајте го говорот одржан од Стив Вебстер од Центарот за негуватели на Манчестер, јуни 2013 година) со давање нов акцент на нивната поддршка .

Зошто на негувателите им е потребна поддршка? 

Преземено од веб-страницата carers.org:

Негувателите се најголемиот извор на грижа и поддршка во секоја област на ОК. Во интерес на сите е да бидат поддржани.

  • Преземањето улога на грижа може да значи соочување со живот во сиромаштија, изолација, фрустрација, лошо здравје и депресија.
  • Многу негуватели се откажуваат од приходите, идните можности за вработување и пензиските права за да станат негуватели.
  • Многу негуватели работат и надвор од домот и се обидуваат да жонглираат со работните места со нивните обврски како негуватели.
  • Мнозинството негуватели се борат сами и не знаат дека помошта им е достапна.
  • Негувателите велат дека пристапот до информации, финансиската поддршка и прекините во грижата се од витално значење за да им помогнат да управуваат со влијанието на грижата врз нивните животи.

Негувателите доживуваат многу различни ситуации на грижа. Негувател може да биде некој што се грижи за ново бебе со попреченост или се грижи за постар родител, некој што поддржува партнер со злоупотреба на супстанции или проблем со менталното здравје. И покрај овие различни улоги за грижа, сите негуватели споделуваат некои основни потреби. На сите негуватели им требаат и услуги за да можат да ги препознаат индивидуалните и променливите потреби во текот на нивното патување за грижа.

Негувателите често страдаат од лошо здравје поради нивната улога на грижа. За безбедно да се грижат и да го одржат сопственото физичко и ментално здравје и благосостојба, на негувателите им требаат информации, поддршка, почит и признание од професионалците со кои се во контакт. Подобрената поддршка за лицето за кое се грижи може да ја направи улогата на негувателот поуправлива.

На негувателите им е потребна поддршка за да можат да жонглираат со својата работа и грижливи улоги или да се вратат на работа ако го изгубиле вработувањето поради грижата.

По грижата, на негувателите можеби ќе им треба поддршка за да го обноват сопствениот живот и повторно да се поврзат со образованието, работата или социјалниот живот.

Со стареењето на населението, на ОК ќе и треба поголема грижа од семејствата и пријателите во иднина. Ова е прашање што во одреден момент ќе допре сечиј живот. Поддршката од негувателите се однесува на сите.

Негувателите во ОК може да добијат практична поддршка! 

Ова може да биде во форма на средба со колеги негуватели онлајн каде проблемите може да се споделат и преполоват или телефонска поддршка, но може да има и форма на практична помош, со пари за помош при купување на корисни предмети како компјутер, часови по возење, тренинг или само одмор. Има и многу совети за аплицирање бенефиции и грантови што имаат право на многу негуватели и помагаат во одмор за себе или дури и за целото семејство. Локалните групи често организираат активности и денови дизајнирани да ви дадат промена на сценографијата и нешто друго за кое треба да размислите некое време.

Последно, но секако не и најмалку важно, грижата за болна личност може сама по себе да биде крајно емотивно и физички напорна. Не заборавајте да се грижите за себе пред да се грижите за пациентот - не сте добри ако сте премногу уморни за да работите и да размислувате ефикасно.

Оние кои можат да присуствуваат на состаноците за поддршка во Националниот центар за аспергилоза ќе откријат дека ние често го поттикнуваме раздвојувањето на пациентот и негувателот во пауза помеѓу разговорите и ќе откриеме дека тоа им овозможува на негувателите да разговараат меѓу себе - често за теми што ги сметаат за поинтересни од пациентите. ! Обезбедуваме и обемна библиотека со памфлети и брошури за негуватели.

финансиска помош

 ОК – Бенефит за негуватели. Може да добиете Carer's Credit ако се грижите за некого најмалку 20 часа неделно.

Поддршка во САД (вклучувајќи финансиска поддршка)

Постои достапна поддршка за Негуватели на оваа веб-страница на американската влада

Поддршка за младите негуватели

Ако негувател е дете (под 21 година), тогаш тој може да добие и поддршка преку Помогнете им на младите негуватели кои поддржуваат, организираат паузи и празници и одржуваат настани за млади негуватели.

 Движења за заштита на правата на негувателите – Меѓународни

Движењето за права на негуватели обиди да се решат прашањата за нискиот приход, социјалната исклученост, оштетувањето на менталното и физичкото здравје и недостатокот на признавање кои се идентификувани со истражувачки написи и студии за неплатени негуватели (или старатели како што се познати во САД). Ограничувањата на слободата и можностите на неплатените негуватели предизвикани од тешкиот товар на грижата го поттикнаа движењето за правата на негувателите. Во однос на социјалната политика и кампањата, од витално значење е да се направи јасна разлика помеѓу оваа група и состојбата на платените работници кои во повеќето развиени земји имаат корист од законска заштита при вработување и права на работа.

Состанок за аспергилоза за пациенти и негуватели

Видете повеќе информации за Месечниот состанок на пациенти во Центарот за аспергилоза

Месечниот состанок за пациенти што го одржуваме секој месец во Националниот центар за аспергилоза е исто така отворен за негуватели и многумина присуствуваат на секој состанок.

Негуватели, семејство и пријатели: Аспергилоза - Група за поддршка на Фејсбук

Оваа група е наменета за сите кои се занимаваат со грижа за лица со аспергилоза, алергија на аспергилус или астма со чувствителност на габи. Таа има за цел да понуди взаемна поддршка и е модерирана од членови на персоналот од Националниот центар за аспергилоза, Манчестер, ОК

Работниците со Центар за негуватели на Манчестер често присуствуваме на состанокот и за време на паузата се обидуваме да одржиме посебни разговори со негувателите со цел тие да ги кажат своите специфични погледи и потреби. Има слични групи во многу градови низ ОК и можете да добиете информации за тие групи преку Центарот за негуватели или со контактирање CarersTrust