Алисон Хеклер ABPA
За првичното патување и дијагнозата пишував и порано, но тековното патување деновиве ми ги окупира мислите. Од перспектива на белите дробови/аспергилоза/дишење, сега кога доаѓаме во лето во Нов Зеланд, чувствувам дека ми е добро, изгледам и се чувствувам добро.
Некои од моите моментални медицинско потекло:-
Го започнав биолошкиот, меполизумаб (Нукала), во септември 2022 година по навистина тешки 12 месеци (друга приказна). До Божиќ, бев многу подобрен и, од перспектива на дишење и енергија, имав добро лето; иако времето беше толку лошо, едвај беше лето.
Се задоволував со мерките на претпазливост, а на почетокот на февруари ми посети внук со грип што се покажа како гаден, со кој потоа заминав. 6 недели подоцна, последователната рендгенска снимка на белите дробови покажа срцев проблем за кој требаше кардиолог да провери „добро, аортната стеноза не е голема грижа, но аортниот канал никогаш не заздравил како дете. Можевме да поправиме, но….“ одговорот на тоа беше „Имам над 70 години, имав четири бремености, сè уште сум тука и факторите на ризик со сите мои други проблеми… нема да се случат“.
Еднаш конечно поради тие две икање, мојата 81-годишна сестра беше примена во болница, а јас се обидував да се залагам за неа. Таа доби Ковид, што јас последователно го добив од неа. (Добро направив што останав без Ковид 2.5 години). Но, повторно, секоја инфекција што ја добивам овие денови ми треба многу подолго за да се опоравам; Сè уште го имав на четири недели, а на 6-8 недели, мојот општ лекар беше загрижен дека можеби сум развил Долг Ковид бидејќи мојот крвен притисок и отчукувањата на срцето сè уште беа малку на високо ниво! На мојата сестра и беше дијагностициран миелом и почина во рок од шест недели од дијагнозата.
Откако го започнав меполизумабот, забележав зголемени проблеми со инконтиненција, а тоа се разви кај целосен пиелонефритис (инфекција на бубрезите eColi). Бидејќи имам само еден бубрег, нивото на вознемиреност поради ова беше малку високо бидејќи симптомите беа/сите се многу слични на кога на крајот ми беше отстранет другиот бубрег. (Тука нема план Б). Фрлање: дали можете да дишете наспроти учењето да се справите со одредена инконтиненција?
Целата 2023 година ја покривам со тековните проблеми со менталното здравје со мојата внука на 13-14 години, така што мојата ќерка и нејзиниот сопруг, на чиј имот живеам, беа целосно преокупирани со обидот да ја чуваат безбедно и сета грижа што таа ја бара . Сите тагуваме за загубата на ова дете кое сега е згрижено.
Нивоата на болка се високи, а нивоата на енергија се многу ниски. Преднизон во суштина го уништи моето производство на кортизол, така што имам секундарна адренална инсуфициенција и остеопороза.
Но, јас сум благодарен
Толку сум благодарен што сум благословен да живеам во земја која има Јавен здравствен систем (било да е тоа сличен на распаѓање како NHS). Можев да се преселам во област која има добра наставна болница и да бидам блиску до ќерка ми (лекар за палијативна нега) и нејзиниот сопруг (анестезиолог), имам пристап до бесплатни лекови за јавно здравје и одличен општ лекар кој слуша, гледа во целата слика и дава се од себе за да ги натера сите специјалисти да ја разгледаат ситуацијата. Неодамнешните рендгенски снимки и Dexta Scan го открија степенот на оштетување и влошување на вртењето: Информации што треба да ги обрнам на вниманието на Physio кој се обидува да помогне со мојата мотивација/активирање на вежбите за зајакнување. Ендокринологијата предложи зголемување од 5 mg на мојот хидрокортизон и отфрлање на времето на дозата, а тоа направи ОГРОМНА разлика во тоа како се справувам со сето она што се случува и болката. Урологијата конечно прифати упат за преглед на мојата состојба со бубрезите, иако можеби ќе поминат уште неколку месеци пред да ме видат. Неодамнешниот преглед со Physio покажа дека вежбите направија разлика, а јас бев значително посилен во моите нозе. Сè уште се мачам да ги направам овие, но оваа информација ме информира дека треба да истраам.
Најголемата битка е менталниот став
Секоја наша приказна ќе биде единствена, а за секој од нас битката е реална. (Кога ќе ја напишам целата моја, звучи малку поразително, но генерално, не размислувам на тој начин. Ја споделив мојата приказна само како пример за сложеноста на патувањето.)
Како да се справиме со сите промени што ни доаѓаат? Знаев дека моето здравје ќе се промени како што ќе стареам, но се чувствувам како да ми се појави толку брзо. Не мислев за себе како стара, но моето тело дефинитивно размислува и се однесува на тој начин!
Учење да:
Прифати ги работите што не можам да ги променам,
да работам на работите што можам да ги променам,
И мудроста да се знае разликата
Овој процес на отпуштање од соништата и надежите и поставување на нови, поскромни цели е важен. Научив дека после понапорна активност (според моите сегашни способности), морам да седнам и да се одморам или да правам нешто што ми овозможува да се одморам и да бидам продуктивен. Претходно бев донекаде „воркохолик“ и не многу планер, така што оваа транзиција не беше лесна. Сите овие промени се Процес на тагување, и како и секоја тага, подобро заздравуваме ако го признаеме тоа што е, тогаш можеме да научиме да живееме со нашата тага. Можеме да одиме напред во сите „нови нормални“. Сега имам дневник за планирање со белешки за тоа што сакам/треба да правам, но тој не е детално испланиран бидејќи морам „да одам со тек“, како што беше за тоа колку енергија имам на располагање за да ги завршам работите. Наградата е што на крајот ќе ги средам работите. Ако се само 1 или 2 дневни задачи, тоа е во ред.
Кога конечно добив дијагноза во 2019 година, ми беше кажано дека „тоа не беше рак на белите дробови; тоа беше АБПА, која е хронична и неизлечива, но може да се управува“. Она што подразбираше „да се управува“, дефинитивно не го прифатив во тоа време. Секој лек што го земаме ќе има несакан ефект; антимикотици и преднизон се многу погоре во тој поглед, а понекогаш е потешко да се справите со несаканите проблеми. Ментално, морам да се потсетам себеси дека можам да дишам и дека не сум умрел од секундарна пневмонија поради лековите кои ја држат аспергилозата под контрола. Жив сум затоа што секој ден управувам со мојот внес на хидрокортизон.
Одмерувајќи ги придобивките наспроти несаканите ефекти. Има некои лекови кои штом ги проучував несаканите ефекти и контраиндикациите и ги измерив тие информации со придобивките за ублажување на периферната невропатија, се консултирав со доктор и ги отфрливме. Другите лекови мора да останат, а вие учите да живеете со иритациите (осип, сува кожа, дополнителна болка во грбот, итн.). Повторно, секој од нас е единствен во она што можеме да го снајдеме, а понекогаш, ставот (тврдоглавоста) со кој пристапуваме кон ситуацијата е тој што ќе ја одреди нашата насока.
Забелешка за тврдоглавите…. Минатата година си поставив за цел да го вратам дневното просечно растојание одење до 3 илјади дневно. Беше малку мисија кога некои денови не достигнував 1.5K. Денес, успеав да прошетам 4.5 рамни на плажа и, уште поважно, видов дека дневниот просек во изминатите 12 месеци достигна 3 илјади дневно. Така, јас ја славам победата онолку долго колку што трае. Правам торбички со клипови за мојот iPhone, така што секогаш го носам за да ги снимам чекорите, а неодамна купив паметен часовник кој вклучува снимање на сите мои статистики за здравствени податоци. Ново нормално е да се следат овие работи, а истражувачкиот тим на NAC се прашува дали таквите податоци би можеле да ни помогнат да ги предвидиме изгорениците на ABPA итн.
За мене, мојата вера во суверенитетот на Бога е најважна за да ме фокусирам и да одам напред.
„Ме спои во утробата на мајка ми. Моите денови се наредени од неговата рака“. Псалм 139.
Спасен сум од Благодатта, само од Христос.
Да, голем број од моите медицински состојби може/ќе придонесат за мојата смрт; сите умираме во одреден момент, но можам да го живеам најдобриот живот што можам сега, знаејќи дека Бог има уште работа за мене.
„Овој свет не е мој дом. Јас сум само минувач“.
Разговорот со другите на Тимови видео и читањето објави или приказни на „Поддршката на Фејсбук“ или на веб-локацијата, ми помага да останам позитивна. (Барем поголемиот дел од времето) Слушањето туѓи приказни помага да се вратам во перспектива мојата сопствена... Може да бидам полош. Така, најдобро што можам, со Господова помош, се надевам дека ќе ги охрабрам другите да продолжат да чекорат по тешкиот пат на кој понекогаш се наоѓате. Да, понекогаш може да биде многу тешко, но гледајте на тоа како нов предизвик. Не ни ветуваат лесен живот.