Групи за поддршка и состаноци
Новата дијагноза на аспергилоза може да направи да се чувствувате исплашени и изолирани. Веројатно имате многу прашања и немате доволно време со вашиот консултант за да добиете одговор на сите. Како што поминува времето, можеби ќе ви биде утешно да разговарате со други пациенти кои „го добиваат“ наместо само да се потпирате на партнерите, пријателите и семејството.
Поддршката од врсниците е непроценлива алатка кога ви е дијагностицирана ретка болест како аспергилоза. Тоа може да ви помогне да сфатите дека не сте сами и обезбедува средина за разбирање за да ги изразите чувствата и грижите. Многу пациенти кои ги посетуваат нашите групи за поддршка живеат со оваа болест долго време и честопати ги споделуваат своите искуства и лични совети за живеење со аспергилоза.
Неделни состаноци на тимовите
Ние сме домаќини на неделни повици на тимови со околу 4-8 пациенти и член на персоналот на NAC секоја недела. Можете да користите компјутер/лаптоп или телефон/таблет за да се придружите на видеоповикот. Тие се бесплатни, со затворени титлови и сите се добредојдени. Тоа е фантастична можност да разговарате со други пациенти, негуватели и персонал на NAC. Овие состаноци се одржуваат секој Вторник 2-3 часот и секој четврток 10-11 часот.
Со кликнување на инфографиката подолу ќе ве однесе до страницата на настанот за нашите состаноци, изберете кој било датум, кликнете на билетите и потоа регистрирајте се со вашата е-пошта. Потоа ќе ви биде испратена е-пошта врската и лозинката за тимови кои можете да ги користите за сите наши неделни состаноци.
Месечен состанок на тимовите
Во првиот петок од секој месец има поофицијален состанок на Тимовите за пациенти со аспергилоза и негуватели што ги води персоналот во Националниот центар за аспергилоза.
Овој состанок трае од 1 до 3 часот и вклучува презентации на различни теми и покануваме дискусии/прашања од пациенти и негуватели.
За регистрација и детали за приклучување, посетете:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Групи за поддршка на Фејсбук
Поддршка на Националниот центар за аспергилоза (Велика Британија)
Оваа група за поддршка, создадена од тимот на Националниот центар за аспергилоза CARES, има над 2000 членови и е безбедно место за средба и разговор со други луѓе со аспергилоза.
Волонтери за истражување на КПД
Националниот центар за аспергилоза (Манчестер, ОК) има потреба од волонтери за пациенти и негуватели со хронична белодробна аспергилоза за да ги поддржи своите истражувачки проекти сега и во иднина. Ова не само за дарување крв во клиниката, туку и за вклучување себе си во сите аспекти на нашето истражување – види https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Сега сме во свет каде што нема да добиеме дел од нашето финансирање без вклучени пациенти и негуватели во сите фази. Ако имаме активни групи на пациенти, тоа ги прави нашите апликации за финансирање поуспешни. Помогнете ни да добиеме повеќе средства со приклучување на оваа група. Во моментов ни требаат само пациенти и негуватели од ОК да волонтираат, но секој може да се придружи бидејќи во иднина ова може да се промени. Веќе работиме со Skype за да можеме редовно да разговараме со волонтери од сите делови на ОК.
Телеграма
