Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Како што се приближуваме до Светскиот ден на аспергилозата оваа година, нашата посветеност не е само да го одбележиме датумот, туку значително да ги засилиме напорите за подигање на свеста за оваа малку позната состојба.

Аспергилозата има големо влијание врз оние што ги погодува, заедно со нивните семејства и најблиските. Оваа габична состојба, предизвикана од габата аспергилус, останува сеприсутен, но сепак скриен противник, првенствено влијае на поединци со постоечки белодробни компликации како што се астма, ХОББ, туберкулоза и цистична фиброза. Исто така, претставува значителен ризик за оние кои се подложени на третман за рак или се опоравуваат од трансплантација на органи.

Неговата реткост и дијагностичка сложеност често доведува до погрешни дијагнози, а на многу пациенти им требаат години за да се дијагностицираат. Неговата презентација, често слична на ракот на белите дробови со габични јазли, ја нагласува итната потреба за зголемена свест и насочена едукација и кај здравствените работници и кај јавноста.
Оваа година, продолжуваме да ја подигаме свеста и да ги демистифицираме различните форми на аспергилоза - хронична белодробна аспергилоза (CPA), алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) и инвазивна аспергилоза - секоја со своите уникатни предизвици и пристапи за третман.

Овој Светски ден на аспергилозата во 2024 година повторно ќе го види Националниот центар за аспергилоза зазема проактивен став во ширењето на знаењето за оваа неостварлива болест со серија семинари. Овие сесии ќе истражуваат во влијанието, новите истражувања, откритијата во дијагностичките методологии и развојните стратегии за третман. Дополнително, ќе ги нагласиме личните приказни од пациентите, нудејќи човечко лице на статистиката и дополнително поттикнувајќи заедница на поддршка и разбирање. Со здружување на експерти, пациенти и пошироката јавност, имаме за цел да поттикнеме подобро разбирање на аспергилозата, да промовираме истражување, да ги намалиме погрешните дијагнози и времето за дијагностицирање и да го подобриме животот на оние кои се погодени од оваа состојба.

Ги охрабруваме сите, од медицински професионалци, пациенти и семејства на заболени до поединци заинтересирани да дознаат повеќе за оваа ретка состојба, да ни се придружат. Вашето учество е чекор кон подигање на профилот на аспергилозата и тоа да стане попрепознатливо и податливо здравствено прашање.

Говорниците за овогодинешната серија семинари се следниве, иако имајте предвид дека може да се случат промени:

09:30 Професор Пол Бауер, Универзитетот во Манчестер

Зошто добивате аспергилоза?

10:00 Д-р Маргерита Бертуци, Универзитетот во Манчестер

Разбирање на интеракциите на габични спори во белите дробови за да се развијат нови стратегии за лекување на аспергилоза

10:30 Професор Мајк Бромли, Универзитетот во Манчестер

Употреба на фунгициди и како тие можат да влијаат на клиничката отпорност

11:00 Професор Дејвид Денинг, Универзитетот во Манчестер

Колку пациенти со аспергилоза има во светот

11:30 Д-р Норман Ван Рајн, Универзитетот во Манчестер

Габични заболувања во променлив свет; предизвици и можности

11:50 Д-р Клара Валеро Фернандез, Универзитетот во Манчестер

Нови антифунгални средства: надминување на новите предизвици

12:10 Д-р Мајк Ботери, Универзитетот во Манчестер

Како Aspergillus еволуира отпорност на лекови

12:30 Jac Totterdell, The Aspergillosis Trust

Работата на трустот за аспергилоза

12:50 Д-р Крис Космидис, Националниот центар за аспергилоза

Истражувачки проекти во НАЦ

13:10 Д-р Лили Новак Фрејзер, Миколошки референтен центар Манчестер (MRCM)

ТБЦ

 

Серијата семинари ќе се одржи виртуелно на Microsoft Teams во четврток, 1 февруари 2024 година, од 09:30 до 12:30 GMT. 

Можете да се регистрирате за настанот до кликнување тука. 

Придружете ни се во подигање на свеста! Нашата колекција на графики може да ви помогне да го раширите зборот и да ја покажете вашата поддршка. Имаме информативни инфографици, банери и логоа во различни бои, кликнете овде за да ја посетите нашата графичка страница.