на Група за поддршка на Националниот центар за аспергилоза во Фејсбук има 2700 членови од јуни 2023 година и содржи луѓе кои имаат различни видови на аспергилоза. Повеќето ќе имаат Алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA), некои ќе имаат хронична белодробна аспергилоза (CPA) и неколку ќе имаат тешка астма со габична чувствителност (SAFS) дефиниции за кои може да се најдат на друго место на оваа веб-локација.
Фејсбук ни овозможува да правиме повремени анкети за да се обидеме да научиме од оваа голема популација на луѓе, а ние ви претставуваме дел од она што го научивме:
Какво влијание има работата на Националниот центар за аспергилоза CARES тим (NAC CARES) врз животите на нашите пациенти?
За оваа анкета, избравме да ги прашаме оние луѓе кои го користат Ресурси за поддршка на NAC CARES (т.е., aspergillosis.org, Неделни состаноци, Месечни состаноци, групи за поддршка на Фејсбук и информативни групи на Телеграма) да размислат за каква било промена на нивното здравје пред и откако ќе ги пронајдат тие ресурси. Ќе ја повторуваме оваа вежба периодично за да провериме дали има какви било промени со текот на времето додека правиме промени за да се обидеме да ја подобриме грижата за пациентот.
15th февруари 2023
Од оваа Анкета веднаш е јасно дека повеќето луѓе кои одговориле биле многу позитивни за користење на поддршката NAC CARES. Позитивно одговориле 57/59 (97%). Ова е веројатно пристрасен резултат и малку луѓе кои не ги сметаат овие ресурси корисни би ги користеле за да гласаат!
Главните придобивки за пациентите од користењето на поддршката NAC CARES се чини дека се:
- Разберете ја подобро аспергилозата
- Чувствувајте се повеќе под контрола
- Помалку вознемирени
- Поддршка на заедницата
- Подобри работни односи со лекарите
- Подобро управувајте со QoL
- Помалку сам
За неколку, некој дел од поддршката на NAC CARES ги натера да се чувствуваат полошо (2/59 (3%), и свесни сме дека не секој сака да знае повеќе за нивната здравствена состојба, можеби претпочитајќи да му дозволи на нивниот медицински тим да управува со тоа без да вклучува самите себе? Ако е вистина, тоа е важен наод и треба да го почитуваме тој став, но и да се обидеме да идентификуваме како подобро да ги вклучиме овие луѓе во активно управување со сопствената здравствена заштита бидејќи е утврдено дека тоа ги подобрува резултатите за пациентот https://www.patients-association.org.uk/self-management.