Аспергилозата е ретка и ослабувачка габична инфекција која е предизвикана од мувла на аспергилус. Оваа мувла се наоѓа на многу места, вклучително и почва, гнили лисја, компост, прашина и влажни згради. Постојат неколку варијанти на болеста, кои најмногу ги зафаќаат белите дробови, а дијагнозата е тешка бидејќи симптомите се како оние на другите белодробни заболувања. 

Гвинед Мичел има 62 години. Таа има две возрасни деца и живее со својот сопруг во Велс. Гвинед не е непознат за здравствените проблеми; таа има големи алергии, има потешкотии со дишењето од шестата недела, а како дете и била дијагностицирана астма и имала чести напади. Но, во 2012 година, таа остана шокирана кога и беа дијагностицирани три варијанти на аспергилоза, алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA), хронична белодробна аспергилоза (CPA) и три аспергиломи (топка од мувла во белите дробови).

Ова е нејзиното искуство од дијагностичкото патување за аспергилоза.

Гвинед првпат забележа промена во нејзините вообичаени симптоми на астма во 1992 година. Нејзината астма отсекогаш била слабо контролирана, но таа доживеала периоди на зголемено отежнато дишење, повторливи инфекции на градниот кош и за време на една епизода на кашлање забележала крв во слузта.

„Тоа беше мала количина во споредба со она што го доживеав во последниве години, но тоа беше моето прво искуство со хемоптиза“, вели Гвинед.

Гвинед закажала состанок да го види својот општ лекар, кој крварењето го сведе на прекумерно кашлање. Иако подоцна направил тест за туберкулоза (ТБ), на кој таа била негативна, нејзините симптоми не биле дополнително истражени.

Во 1998 година, по повторени посети на лекар, Гвинед била упатена кај специјалист кој и дијагностицирал бронхиектазии и и кажал дека е алергична на аспергилус.

Гвинед се сеќава на дијагнозата: „Тие само ја нарекоа бели дробови на љубителите на гулаби (најчеста форма на преосетлив пневмонитис). Мислев дека не чувам птици, па добро е. Тоа е алергија која нема да влијае на мене. Никој не објасни што е тоа аспергилус. Не рекоа дека е калап, и го има насекаде“.

По таа првична дијагноза, Гвинед продолжи со повторувачкиот циклус на инфекции на градниот кош, отежнато дишење, посети на лекар и рецепти за антибиотици и стероиди кои станаа нормални. Но, нејзината состојба остана неподобрена.

„Неколку години одев кај мојот матичен лекар со отежнато дишење, кашлање со кафеава флегма, хемоптиза и инфекции на градниот кош. Често, не поминуваат повеќе од 8 недели помеѓу посетите. Примероците од слуз често биле испраќани, но тие не дале никакви одговори. Не ме упатија назад кај специјалист или не ми дадоа повторен рендген“, вели Гвинед. „Почувствував дека мојот општ лекар не ме слуша кога му кажував колку лошо се чувствувам“.

Во 2012 година, симптомите на Гвинед дополнително се влошија. Градите не и се смируваа, таа се бореше да земе длабок здив, имаше болки во грбот и нејзините вообичаени лекови не помагаа.

По итен состанок со локален лекар, Гвинед била испратена директно во нејзината локална болница, каде што рендген покажал сенка на нејзините бели дробови. По испуштањето, последователниот КТ покажа екстензивна белодробна болест и „маси“ на двата бели дробови.

Во трите месеци што следеле, Гвинед посетила неколку специјалисти, вклучително и онколог (аспергилозата често се смета за рак), и направила бројни тестови пред да се постави дијагноза на аспергилоза.

На нејзиниот прв состанок со професорот Дејвид Денинг во Националниот центар за аспергилоза (NAC) во Манчестер, сега пензионираниот основач на центарот му кажа на Гвинед дека доколку нејзината состојба продолжи без дијагноза, таа нема да преживее повеќе од пет години.

„Како што можете да замислите, бев неверојатно вознемирен. Отсекогаш верував дека градите ќе ме добијат на крајот - но во доцните 70-ти или 80-тите години. Тешко беше да се разбере помислата дека ќе умрам порано“, вели Гвинед.

По дијагнозата на аспергилоза, Гвинед започна со комбинација на имунотерапија и антифунгални лекови. Сепак, поради сериозноста на нејзината болест, Гвинед почувствува подобрување само по интензивен тримесечен режим на дневни интравенски инфузии на антифунгални лекови, но тоа беше забележано кога го направи тоа.

„Колку што се сеќавам, секогаш бев свесен за моите бели дробови и за болката во нив. Но, се сеќавам дека еден ден бев излезена на прошетка и одеднаш сфатив дека не се чувствувам лошо и дека немам никакви болки. Се чувствував како нормален човек! Не сфатив колку е лошо толку долго; Штотуку се навикнав на тоа“, вели Гвинед.

Поминаа девет години од дијагнозата на Гвинед, а таа, преку совети од лекарите, поддршка од колеги пациенти и нејзиното семејство, и некои обиди и грешки, научи како да живее со болеста. Таа развила разбирање за тоа што ги влошува нејзините симптоми и што да избегнува. Овој пристап „познај го својот непријател“, заедно со низа лекови, ѝ овозможуваат да остане активна и да ја контролира болеста. Сепак, животот во никој случај не е нормален.

„Избегнувам многу работи; паднати лисја, шумски површини, стари згради, вклучително и имоти на Националната доверба, маркиси (сум видел мувла на платнените ѕидови на чардак). Исто така, избегнувам преполни места како театри, кина и музеи во нивната зафатена сезона“, вели Гвинед.

И покрај ограничувањето на можната изложеност на мувлата на аспергилус, сè уште се случуваат егзацербации, а Гвинед живее во страв дека какво било влошување ќе резултира со истекување на нејзините опции за третман; нејзината инфекција е отпорна на неколку антифунгални лекови и таа трпи сериозни несакани ефекти на други, проблеми со кои се соочуваат многу пациенти кои можат сериозно да ги ограничат опциите за третман. Потребата за порано дијагностицирање е една од причините зошто Гвинед е толку страсна за подигање на свеста за аспергилозата, така што другите кои страдаат од оваа состојба можат да добијат пристап до третман побрзо и да ја одложат прогресијата на болеста.

„Доколку имате хронична болест на белите дробови, која не се контролира со вашите лекови, ако имате повторени инфекции на градниот кош или какви било други постојани проблеми со вашето дишење - побарајте упатување до специјалист. Кажете му на вашиот општ лекар дека сакате да се испита. Не плашете се да зборувате. Раната дијагноза е од суштинско значење за да се спречи влошување и да се подобри квалитетот на животот“, вели Гвинед.

Ако сакате да дознаете повеќе за аспергилозата, симптомите и кој е изложен на ризик, кликнете овде.

Можете исто така да ја посетите веб-страницата на NHS овде. 

За повеќе информации за Националниот центар за аспергилоза кликнете овде.