Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Живеење со хипер-IgE синдром и аспергилоза: видео на пациентот
Од ГАтертон

Следната содржина е репродуцирана од ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Во горенаведеното видео, Сандра Хикс го сумира своето искуство со синдромот хипер-IgE (HIES), примарен синдром на имунодефициенција, и како живеењето со оваа ретка генетска состојба и поврзаните белодробни инфекции влијаат врз нејзиниот живот. Како директна последица на HIES и неговиот ефект врз имунолошката каскада, Сандра истовремено управува со хронични Aspergillus инфекција (аспергилоза), нетуберкулозна микобактериска инфекција (Mycobacterium avium-intracellulare), бронхиектазии колонизирани со Pseudomonas и астма. Таа зборува за ефектот на оваа ретка болест и оптоварувањето со инфекции врз нејзиниот секојдневен живот, вклучувајќи го и влијанието на други фактори како што се температурата, влажноста и антимикробната отпорност.

Сандра ги пренесува своите надежи за лекарите кои лекуваат други со слични профили на болеста, вклучувајќи го и влијанието на третманот со имуноглобулин; рана, точна дијагноза на примарни имунодефициенција и габични инфекции; и свесност за потенцијалните интеракции помеѓу антифунгални и други лекови (https://antifungalinteractions.org). Таа, исто така, разговара за важноста на сеопфатна, навремена комуникација во и помеѓу мултидисциплинарни тимови. Конечно, Сандра ја нагласува вредноста на поддршката од сојузничките здравствени работници за луѓето со хронични заболувања на белите дробови.

Оттогаш Сандра се врати во пулмонална рехабилитација часови. Тие обезбедуваат голема корист, не само за луѓето со ХОББ, туку и за оние кои живеат со други белодробни заболувања. Да се ​​направи широко достапна оваа услуга ќе го подобри управувањето со хроничните белодробни состојби и дури би можело да ги намали поврзаните трошоци за здравствена заштита.

Сандра Хикс е ко-основач на Aspergillosis Trust, група предводена од пациенти која има за цел да ја подигне свеста за аспергилозата. Кликнете овде за да ја посетите веб-страницата на групата и да дознаете повеќе за нивната работа.