Движењето по ролеркостерот на хроничните болести е уникатно и често изолирачко искуство. Тоа е патување кое може да биде исполнето со неизвесности, редовни состаноци во болница и бескрајна потрага по враќање во нормала. Ова е толку често реалноста за лицата со хронични респираторни заболувања, како што е аспергилозата. 

Во овој пост, Евелин тргнува на рефлексивно патување, прикажувајќи ја еволуцијата на нејзината болест од дијагнозата во детството до денес, временска рамка која се карактеризира со билатерална тешка цистична бронхиектаза комплицирана со колонизација на аспергилус и поретко скедоспориум. За Евелин, водењето дневник, забележувањето на симптомите, инфекциите и стратегиите за лекување е начин да се разбере непредвидливоста на нејзиното здравје. Оваа навика, всадена пред неколку години од консултант кој размислува напред, ја надминува својата практична корист, еволуирајќи во критична алатка за зајакнување на пациентот и самозастапување.

Кога бараше помош на Интернет за да го усоврши дневникот за симптоми, Евелин наиде на труд со наслов: Дневник за егзацербација на бронхиектазии. Овој труд беше некако откровение. Таа фрли светлина врз често занемарените аспекти од искуството на пациентот и ги потврди често необјаснивите симптоми што ги доживува Евелин. Тоа е доказ за моќта на истражувањето насочено кон пациентот и влијанието на гледањето на доживеаното искуство признаено во научната литература. 

Рефлексијата на Евелин подолу е потсетник за пошироките импликации на хроничните болести врз секојдневниот живот и потребата да се прилагодиме за навигација во секојдневниот живот. 

Како резултат на разговорот со Лорен неодамна во врска со употребата на дневник/дневник за симптоми, наидов на труд објавен на интернет, „Дневник за егзацербација на бронхиектазии“. Дијагностициран во детството со хронично респираторно заболување кое напредуваше во текот на мојот живот, имам билатерална тешка цистична бронхиектаза со колонизација на аспергилус и поретките габи, scedosporium.

Одамна сум навикнат да водам белешки за симптомите/инфекциите/третманот, бидејќи пред многу години бев охрабрен да го правам тоа од консултант за лесно упатување на состаноци. Тој нагласи дека лекувањето на инфекциите треба да зависи од резултатот од културата и чувствителноста на спутум, а не од пристапот на „руски рулет“, како што ги нарече антибиотиците со широк спектар; без да се знае за каков тип на инфекција станува збор. За среќа, мојот општ лекар соработуваше, бидејќи во тоа време културите не беа рутински. (Се плашев да стекнам репутација на болен пациент!)

Читањето на горенаведениот труд беше откровение. Го собра опсегот на симптоми што ги доживувам секојдневно, дури и некои симптоми што сметав дека не се соодветни да ги спомнам на консултации во клиниката. Покрај тоа, се чувствував потврдено.

Имаше прилики, иако ретко, кога се сомневав во себе, ништо повеќе од кога еден клиничар заклучи дека сум психосоматски. Ова беше мојата најниска точка. За среќа, по ова бев упатен кај лекар за дишни патишта во болницата Вајтеншоу, кој, кога културата покажа аспергилус, ме префрли кај професорката Денинг; како што велат „секој облак има сребрена облога“. Аспергилус претходно бил пронајден во култура во друга болница во 1995/6 година, но не бил третиран како што бил во Вајтеншоу.

Во статијата беа земени предвид не само секојдневните симптоми, туку и непосредното влијание на искуството на пациентите со секојдневниот живот. Исто така, во поширока смисла, општите влијанија врз нашите животи и приспособувањата со кои сите се соочуваме во справувањето - со кои лесно можам да се идентификувам во мојот живот.

Се чувствував толку охрабрен да го читам трудот бидејќи и покрај сите различни видови на информативни летоци за пациентите што ги читав низ годините, ниту еден не беше толку сеопфатен.