Alison Heckler ABPA
Korábban már írtam a kezdeti utazásról és a diagnózisról, de mostanában a folyamatban lévő Utazás foglalkoztatja a gondolataimat. Tüdő/Aspergillosis/Légzés szempontjából, most, hogy új-zélandi nyár van, úgy érzem, jól vagyok, jól nézek ki és jól érzem magam.
Néhány jelenlegi orvosi hátterem:-
2022 szeptemberében kezdtem el a biológiai gyógyszert, a mepolizumabot (Nucala), egy nagyon nehéz 12 hónap után (egy másik történet). Karácsonyra sokat fejlődtem, és légzési és energiaügyi szempontból jól telt a nyaram; bár az idő olyan rossz volt, alig volt nyár.
Önelégültem az óvintézkedések miatt, és február elején egy unokám meglátogatott egy csúnya influenzával, amivel aztán beleestem. 6 héttel később a tüdőn végzett utóröntgen olyan szívproblémát mutatott ki, ami miatt kardiológusra volt szükség, hogy ellenőrizze: „Nos, az aortaszűkület nem nagy aggodalom, de az aortacsatorna gyerekként soha nem gyógyult meg. Meg tudnánk javítani, de…” a válasz az volt, hogy „70 felett vagyok, négy terhességem volt, még mindig itt vagyok és a kockázati tényezők az összes többi problémámmal együtt… nem fog megtörténni”
Miután végre túljutott ezen a két csukláson, a 81 éves húgomat bevitték a kórházba, és én próbáltam kiállni mellette. Megkapta a Covidot, amit később kaptam tőle. (Jól tettem, hogy 2.5 évig Covid Free maradtam). De ismételten elmondom, hogy minden fertőzés, amit mostanában kapok, sokkal tovább tart, amíg felépülök; Négy hetesen még mindig megvolt, és 6-8 hetesen a háziorvosom aggódott, hogy esetleg Long Covid alakult ki nálam, mivel a vérnyomásom és a pulzusom még mindig egy kicsit magas volt! A nővéremnél myelomát diagnosztizáltak, és a diagnózist követő hat héten belül meghalt.
Mióta elkezdtem a Mepolizumab-ot, egyre növekvő inkontinencia-problémákat vettem észre, és ez egy teljes méretű pyelonephritisben (eColi vesefertőzés) alakult ki. Mivel csak egy vesém van, a szorongás mértéke emiatt kissé magas volt, mivel a tünetek nagyon hasonlóak voltak/vannak ahhoz, mint amikor a másik vesémet eltávolították. (Itt nincs B terv). Feldobás: képes lélegezni, szemben az inkontinencia kezelésének megtanulásával?
A 2023-as év egészét a 13-14 éves unokám mentális egészségügyi problémáival borítottam, így a lányom és a férje, akinek a birtokán élek, teljesen el voltak foglalva azzal, hogy megóvják a biztonságát és a szükséges gondoskodást. . Mindannyian gyászoljuk ennek a most gondozott gyermeknek az elvesztését.
A fájdalom szintje magas, az energiaszint pedig nagyon alacsony. A prednizolon lényegében megölte a kortizoltermelésemet, ezért másodlagos mellékvese-elégtelenségem és csontritkulásom van.
De Hálás vagyok
Annyira hálás vagyok, hogy áldott vagyok, hogy egy olyan országban élhetek, ahol van közegészségügyi rendszer (legyen az hasonlóan omladozó, mint az NHS). Olyan területre költözhettem, ahol jó oktatókórház működik, és közel lehettem a lányomhoz (palliatív orvos) és a férjéhez (aneszteziológus), ingyenes közegészségügyi gyógyszerekhez juthatok, valamint egy kiváló háziorvoshoz, aki meghallgatja, megnézi, teljes képet ad, és mindent megtesz annak érdekében, hogy a szakember felülvizsgálja a helyzetet. A legutóbbi röntgen és a Dexta Scan feltárta a károsodás mértékét és a pörgés romlását: Info Fel kell hívnom a Physio figyelmét, aki segíteni próbál az erősítő gyakorlatok motiválásában/aktiválásában. Az endokrinológia a hidrokortizonom 5 mg-mal történő növelését és az adagolási időzítés kitolását javasolta, és ez ÓRIÁSI változást hozott abban, ahogyan megbirkózom mindazzal, ami történik, és a fájdalommal. Az urológia végre elfogadta a beutalót a veseállapotom felülvizsgálatára, bár még eltarthat néhány hónapig, mire meglátnak. A közelmúltban a Physio-val végzett ellenőrzés megállapította, hogy a gyakorlatok változást hoztak, és lényegesen erősebb voltam a lábamban. Még mindig küzdök, hogy megtegyem ezeket, de ezek az információk azt jelzik, hogy ki kell tartanom.
A legnagyobb csata a mentális hozzáállás
Minden történetünk egyedi lesz, és mindegyikünk számára a csata valódi. (Amikor leírom az enyémet, kissé elsöprőnek hangzik, de általában nem így gondolom. A történetemet csak az utazás bonyolultságának példájaként osztottam meg.)
Hogyan birkózzunk meg a minket érő változásokkal? Tudtam, hogy az egészségem megváltozik, ahogy öregszem, de úgy érzem, ez olyan gyorsan rám tört. Nem gondoltam magam öregnek, de a testem egészen biztosan így gondolkodik és viselkedik!
Megtanulni:
Elfogadni azokat a dolgokat, amiken nem tudok változtatni,
azon dolgozom, amin változtatni tudok,
És a bölcsesség, hogy tudjuk a különbséget
Fontos volt ez az álmok és remények elengedésének és új, szerényebb célok kitűzésének folyamata. Megtanultam, hogy egy megerőltetőbb tevékenység után (jelenlegi képességeim szerint) le kell ülnöm és pihennem kell, vagy olyasmit kell csinálnom, ami lehetővé teszi a pihenést és a termelékenységet. Korábban kissé „munkamániás” voltam és nem túl tervező, így ez az átállás nem volt könnyű. Mindezek a változások egy gyászfolyamat, és mint minden gyász, jobban meggyógyulunk, ha elismerjük, hogy mi az, akkor megtanulhatunk együtt élni gyászunkkal. Előre léphetünk az összes „új normális” felé. Most van egy tervezési naplóm, amiben feljegyzik, hogy mit szeretnék/kell csinálni, de ez nincs részletesen megtervezve, mivel úgymond „mennem kell az árral”, mintha mennyi energiám van a dolgok elvégzésére. A jutalom az, hogy végül kipipálom a dolgokat. Ha csak napi 1 vagy 2 feladatról van szó, az rendben van.
Amikor 2019-ben végül megkaptam a diagnózist, azt mondták nekem, hogy „nem tüdőrák volt; az ABPA volt, amely krónikus és gyógyíthatatlan, de kezelhető”. Azt, hogy mit takar a „kezelni”, akkoriban határozottan nem vettem észre. Minden gyógyszer, amit szedünk, lesz mellékhatása; a gombaellenes szerek és a prednizon nagyon előkelő helyen állnak ebben a tekintetben, és néha a mellékproblémákkal nehezebb megbirkózni. Lelkileg emlékeztetnem kell magam arra, hogy tudok lélegezni, és nem haltam bele másodlagos tüdőgyulladásba az aspergillózist kordában tartó gyógyszerek miatt. Élek, mert minden nap be tudom szedni a hidrokortizont.
Az előnyök és a mellékhatások mérlegelése. Vannak olyan gyógyszerek, amelyeknek a mellékhatásait és ellenjavallatait tanulmányoztam, és mérlegeltem a perifériás neuropátia enyhítésében rejlő előnyöket, konzultáltam egy orvossal, és elhagytuk. A többi gyógyszernek maradnia kell, és megtanulja együtt élni az irritációkkal (kiütések, száraz bőr, extra hátfájás stb.). Ismét mindannyian egyediek vagyunk abban, hogy mit tudunk kezelni, és néha az a hozzáállás (makacsság), amellyel a helyzethez közelítünk, határozza meg irányunkat.
Megjegyzés a makacsokhoz… Tavaly azt a célt tűztem ki magam elé, hogy a napi átlagos sétatávomat napi 3 ezerre visszaszerzem. Ez egy kis küldetés volt, amikor néhány nap nem értem el az 1.5K-t. Ma sikerült egy 4.5 síkú sétát a tengerparton, és ami még fontosabb, láttam, hogy az elmúlt 12 hónapban a napi átlag napi 3 ezerre emelkedett. Szóval, addig ünneplem a győzelmet, amíg tart. Csíptetős tasakokat készítek az iPhone-omhoz, így mindig hordom a lépéseim rögzítéséhez, és nemrég vásároltam egy Smart Watch-ot, amely tartalmazza az összes egészségügyi adatom rögzítését. Ezeknek a dolgoknak a nyomon követése új normális, és a NAC kutatócsoportja azon töpreng, hogy ezek az adatok segíthetnének-e előre jelezni az ABPA fáklyákat stb.
Számomra az Isten szuverenitásába vetett hitem a legfontosabb ahhoz, hogy összpontosítsam és előre haladjak.
„Összekötött engem anyám hasában. A napjaimat az ő keze rendeli. 139. zsoltár.
Engem a Kegyelem, egyedül Krisztus üdvözített.
Igen, számos egészségügyi állapotom hozzájárulhat/hozzá fog járulni a halálomhoz; mindannyian meghalunk valamikor, de a lehető legjobb életet élhetem most, tudván, hogy Istennek még van dolgom.
„Ez a világ nem az otthonom. Csak átutazó vagyok.”
Ha beszélgetek másokkal a Teams Videón, és olvasok bejegyzéseket vagy történeteket a Facebook ügyfélszolgálatán vagy a webhelyen, mind hozzájárulnak ahhoz, hogy pozitív maradjak. (Legalábbis az idő nagy részében) Mások történetének hallgatása segít visszahelyezni a sajátomat a perspektívába… Lehetnék rosszabb is. Szóval, amennyire csak tehetem, az Úr segítségével, remélem, hogy másokat is bátoríthatok, hogy továbbmenjenek azon a nehéz úton, amelyen néha rátalálsz. Igen, ez időnként nagyon nehéz lehet, de tekintse új kihívásnak. Nem ígérnek könnyű életet.