Ha először olvassa ezt, az valószínűleg azt jelenti, hogy valakit aspergillózisban szenved. Az aspergillózis nagyon hosszú távú betegség lehet, számos hullámvölgyön keresztül. A betegek gyakran kapnak szteroidokat (és más gyógyszereket), hogy hosszú ideig szedjék; ezeknek számos mellékhatása lehet amelyek mind érzelmileg, mind fizikailag megerőltetőek Önnek és a betegnek.

 Gyakran úgy érzi, hogy egy végtelen út áll előttetek, amelyen tovább kell taposnotok. Már most is rengeteg támogatást fog kapni az orvosi szakmától, hogy segítsen az aspergillózisban szenvedőnek, de az is nagyon fontos, hogy Önt, a gondozót is gondozzák és támogassák. A kormányok és a kórházak gyakran látszólag figyelmen kívül hagyják őket, és a gondozók létfontosságú szolgáltatást nyújtanak, még akkor is, ha ezt szeretetből, nem pedig anyagi jutalomért teszik! A kormányok nyújtanak némi pénzügyi támogatást a minősített gondozóknak, és úgy tűnik, hogy felismerik a gondozók fontosságát a közelmúltban végrehajtott politikai változásaikban (hallgassa meg Steve Webster, a Manchester Carers Centre munkatársának előadását, 2013. június), új hangsúlyt helyezve támogatásukra. .

Miért van szükségük a gondozóknak támogatásra? 

A carers.org webhelyről származik:

A gondozók jelentik a gondozás és támogatás legnagyobb forrását az Egyesült Királyság minden területén. Mindenkinek az az érdeke, hogy támogassák.

  • A gondoskodó szerep vállalása azt jelentheti, hogy szegénységgel, elszigeteltséggel, frusztrációval, rossz egészségi állapottal és depresszióval kell szembenézni.
  • Sok gondozó lemond jövedelméről, jövőbeli foglalkoztatási kilátásairól és nyugdíjjogosultságáról, hogy gondozóvá váljon.
  • Sok gondozó az otthonon kívül is dolgozik, és megpróbálja összeegyeztetni a munkát a gondozói feladataival.
  • A gondozók többsége egyedül küzd, és nem tudja, hogy elérhető a segítség.
  • A gondozók azt mondják, hogy az információkhoz való hozzáférés, a pénzügyi támogatás és a gondozási szünetek létfontosságúak ahhoz, hogy segítsenek nekik kezelni a gondozás életükre gyakorolt ​​hatását.

A gondozók sokféle gondozási helyzetet élnek meg. A gondozó lehet valaki, aki fogyatékkal élő újszülöttet gondoz, vagy idős szülőt gondoz, vagy olyan személy, aki egy kábítószer-használattal vagy mentális egészségügyi problémával küzdő partnert támogat. A különböző gondozói szerepek ellenére minden gondozónak megvannak az alapvető szükségletei. Minden gondozónak szüksége van szolgáltatásokra is, hogy képes legyen felismerni az egyéni és a változó szükségleteket gondozási útja során.

A gondozók gyakran szenvednek rosszullétet gondozási szerepük miatt. Saját testi és lelki egészségük és jólétük biztonságos gondozásához, valamint saját testi és lelki egészségük megőrzéséhez a gondozóknak információra, támogatásra, tiszteletre és elismerésre van szükségük azoktól a szakemberektől, akikkel kapcsolatban állnak. A gondozott személy jobb támogatása kezelhetőbbé teheti a gondozó szerepét.

A gondozóknak támogatásra van szükségük ahhoz, hogy munkájukkal és gondozási szerepükkel zsonglőrködjenek, vagy visszatérhessenek a munkába, ha a gondozás miatt elveszítették a munkájukat.

Az utógondozás során a gondozóknak támogatásra lehet szükségük ahhoz, hogy újjáépítsék saját életüket, és újra kapcsolatba kerüljenek az oktatással, a munkával vagy a társadalmi élettel.

A népesség elöregedésével az Egyesült Királyságnak a jövőben több család- és baráti gondoskodásra lesz szüksége. Ez egy olyan probléma, amely egykor mindenki életét érinti. A gondozói támogatás mindenkit érint.

A gondozók az Egyesült Királyságban gyakorlati támogatást kaphatnak! 

Ez történhet a következővel való találkozás formájában gondozótársak online ahol a problémák megoszthatók és felezhetők ill telefonos támogatás, hanem gyakorlati segítség formáját is öltheti, azzal pénzt hasznos dolgok vásárlásához mint egy számítógép, vezetési órák, edzés vagy csak egy nyaralás. A jelentkezéssel kapcsolatban is sok tanács található juttatások és támogatások amelyre sok gondozó jogosult, és segít önmaga vagy akár az egész család nyaralásában. A helyi csoportok gyakran szerveznek olyan tevékenységeket és napokat, amelyek célja, hogy tájékozódást és valami mást, amin gondolkozzon egy ideig.

Végül, de nem utolsósorban, a beteg ember gondozása önmagában is rendkívül fárasztó érzelmileg és fizikailag. Ne felejtsen el gondoskodni magáról, mielőtt ellátja a beteget – nem tesz jót, ha túl fáradt a munkához és a hatékony gondolkodáshoz.

Azok, akik részt vehetnek az Országos Aspergillózis Központban tartott támogató találkozókon, azt tapasztalják, hogy gyakran bátorítjuk a beteg és a gondozó elkülönítését a beszélgetések közötti szünetekben, és azt tapasztaljuk, hogy ez lehetővé teszi a gondozók számára, hogy csevegjenek egymással – gyakran olyan témákról, amelyeket érdekesebbnek találnak, mint a betegek. ! A gondozók számára füzetek és füzetek kiterjedt könyvtárát is biztosítjuk.

Pénzügyi támogatás

 Egyesült Királyság – Carers Benefit. Gondozói jóváírást kaphat, ha valakit legalább heti 20 órában gondoz.

Támogatás az Egyesült Államokban (beleértve a pénzügyi támogatást)

Ehhez van támogatás Gondozók ezen az amerikai kormány honlapján

Fiatal gondozók támogatása

Ha a gondozó gyermek (21 év alatti), akkor ezen keresztül is kaphat támogatást Segíts a fiatal gondozóknak akik támogatják, szüneteket és ünnepeket szerveznek és rendezvényeket tartanak a fiatal gondozóknak.

 Gondozói Jogok Mozgalmai – Nemzetközi

A gondozói jogok mozgalma kísérletek az alacsony jövedelem, a társadalmi kirekesztés, a mentális és fizikai egészség károsodásának és az elismerés hiányának problémáira, amelyeket kutatási cikkek és tanulmányok azonosítottak a nem fizetett gondozókról (vagy az Egyesült Államokban a gondozókról). A nem fizetett gondozók szabadságának és lehetőségeinek a gondozás súlyos terhei miatti korlátozása a Gondozói Jogok mozgalmát hozta létre. Szociálpolitikai és kampányolási szempontból létfontosságú, hogy világos különbséget tegyünk e csoport és a fizetett gondozók helyzete között, akik a legtöbb fejlett országban a törvényes foglalkoztatási védelem és a munkahelyi jogok előnyeit élvezik.

Aspergillosis találkozó betegek és gondozók számára

További információ a Havi Aspergillosis Központ Betegtalálkozójáról

Az Országos Aspergillózis Központban minden hónapban megtartott havi betegek találkozója szintén nyitott a gondozók számára, és sokan részt vesznek minden találkozón.

Gondozók, család és barátok: Aspergillosis – Facebook támogató csoport

Ez a csoport mindenkinek szól, aki részt vesz aspergillózisban, Aspergillusra allergiás vagy gombaérzékeny asztmában szenvedők gondozásában. Célja, hogy kölcsönös támogatást nyújtson, és a National Aspergillosis Központ (Manchester, Egyesült Királyság) munkatársai moderálják.

Dolgozók Manchester Carers Center gyakran részt vesznek az értekezleten, és a szünetekben igyekszünk külön beszélgetést folytatni a gondozókkal, hogy elmondhassák saját nézeteiket és igényeiket. Az Egyesült Királyság számos városában működnek hasonló csoportok, és ezekről a csoportokról tájékozódhat a Carers Centeren keresztül, vagy a CarersTrust