Támogató csoportok és találkozók
Az aspergillózis új diagnózisa félelmet és elszigeteltséget okozhat. Valószínűleg sok kérdése van, és nincs elég ideje a tanácsadójával, hogy mindegyikre választ kapjon. Az idő múlásával megnyugtatónak találhatja, ha más betegekkel beszél, akik „megkapják”, ahelyett, hogy csak partnereikre, barátokra és családtagjaira hagyatkoznának.
A társak támogatása felbecsülhetetlen értékű eszköz, ha olyan ritka betegséget diagnosztizálnak, mint az aspergillózis. Segíthet felismerni, hogy nincs egyedül, és megértő környezetet biztosít az érzések és aggodalmak kifejezésére. Sok beteg, aki részt vesz támogató csoportjainkban, már régóta együtt él a betegséggel, és gyakran osztják meg tapasztalataikat és személyes tippeiket az aspergillózissal való együttéléshez.
Heti csapattalálkozók
Hetente 4-8 beteggel és a NAC személyzetének egy tagjával heti Teams-hívásokat fogadunk. Használhat számítógépet/laptopot vagy telefont/táblagépet a videohíváshoz való csatlakozáshoz. Ingyenesek, feliratosak, mindenkit szeretettel várunk. Ez egy fantasztikus lehetőség, hogy csevegjen más betegekkel, gondozókkal és a NAC személyzetével. Ezek a találkozók minden alkalommal zajlanak Kedd 2-3 óráig és minden csütörtökön 10-11 óráig.
Az alábbi infografikára kattintva a találkozóink eventbrite oldalára jut, ahol kiválaszthatja a kívánt dátumot, kattintson a jegyekre, majd regisztráljon e-mail címével. Ezt követően e-mailben elküldjük a Csapatok linkjét és jelszavát, amelyet minden heti találkozónkon használhat.
Havi csapattalálkozó
Minden hónap első péntekén hivatalosabb csapattalálkozót tartanak az aspergillózisos betegek és gondozók számára, amelyeket a Nemzeti Aspergillózis Központ munkatársai vezetnek.
Ez a találkozó 1:3 és XNUMX:XNUMX óra között tart, és számos témában tartanak előadásokat, és megbeszélésekre/kérdésekre hívjuk a betegeket és a gondozókat.
Regisztrációért és csatlakozási részletekért keresse fel:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook támogatási csoportok
Nemzeti Aspergillosis Központ támogatása (Egyesült Királyság)
Ez a támogató csoport, amelyet a National Aspergillosis Center CARES csapata hozott létre, több mint 2000 tagot számlál, és biztonságos hely az aspergillózisban szenvedő emberekkel való találkozásra és beszélgetésre.
CPA kutatási önkéntesek
A National Aspergillosis Centernek (Manchester, Egyesült Királyság) krónikus tüdőaspergillózisban szenvedő betegek és gondozó önkéntesekre van szüksége, hogy támogassák kutatási projektjeit most és a jövőben is. Ez nem csak arról szól, hogy a klinikán adjunk vért, hanem arról is, hogy bevonjuk magát a kutatásunk minden aspektusába – ld. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Most egy olyan világban élünk, ahol nem jutunk hozzá finanszírozásunk egy részéhez anélkül, hogy a betegek és a gondozók minden szakaszában részt vesznek. Ha vannak aktív betegcsoportjaink, az sikeresebbé teszi a támogatási kérelmeinket. Segítsen nekünk több forráshoz jutni azzal, hogy csatlakozik ehhez a csoporthoz. Jelenleg csak az Egyesült Királyságból származó betegekre és gondozókra van szükségünk önkéntesként, de mindenki csatlakozhat, mivel a jövőben ez változhat. Már dolgozunk a Skype-on, hogy rendszeresen tudjunk beszélgetni az Egyesült Királyság minden részéből érkező önkéntesekkel.
Telegram
